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N&N
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« Répondre #1845 le: 13 Septembre 2012 à 16:57:18 »

Allez on croise les doigts  Sourire
L'operation pour le palais ça sera où?

Niels aussi a eu une scinti mais avant l'opération pour voir son reseau veineux et pour bien calibrer son artère pulmonaire.

Nous le prochain RV c'est le 30 octobre et après je ne sais pas. J'espère que grâce à tous ces progrès, on pourra passer à une visite par an avec la neuro ped et le cardio ped.
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
pepita31
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« Répondre #1846 le: 13 Septembre 2012 à 17:39:37 »

ça serait génial pour vous !!!

Nous le palais sera fait a toulouse ! encore du courage pour nous toutes !!!
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Sweet
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« Répondre #1847 le: 13 Septembre 2012 à 21:58:34 »

Quel parcours Chouchou   

Je vous souhaite de tout coeur de fêter Noël l'esprit totalement libre : le cathé voire l'opé auront fonctionné!
N&N et toi connaissez le CHU de Marseille comme votre poche... hélas...

  Bisou à chacun de tes bouchons et à toi

Florence:

Pourquoi avez-vous une cible de poids à 6 mois?
C'est effectivement très très stressant pour une maman    Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Si tu ne te sens pas de laisser tomber le bib de minuit, tant pis. Mais le jour venu, tente le coup (de demander, comme nous ou... de foncer... comme N&N  ).
Déjà, G. a compensé tout seul l'arrêt du 5ème bib  Clin d'oeil  Cool .

A la maison, c'était Zhom le plus scotché aux consignes médicales. Du coup, je demandais à la pédiatre pour toutes les modifications, qu'il ne pique pas une crise.

Je plussoie N&N pour l'effet cocon  Sourire
(peu importe comment on le construit)

Bah non, pas de poids cible à atteindre, juste une maman hyper inquiète qui regarde trop souvent les courbes de poids..... Et qui compare avec la fratrie, les enfants des copains, ...... Je sais, chaque enfant est unique, mais qu'elle galère cette alimentation! Aujourd'hui, bib 85, 100, tétée, 40, 135. Donc ça fait 360 ml de bu plus une tétée 10min (80ml?), c'est pas beaucoup quand même....donc pour avoir l'esprit tranquille, je préfère encore le réveiller. (c'est moi qui est besoin de ce réveil? Impression de ne pas être capable de le nourrir -rciu, allaitement au sein raté, bibi difficiles.....)
Pour le dodo, il s'est endormi sans pleurs ce soir! Il a décidé de se mettre sur le côté, un peu en boule et il s'endort comme ça. Par contre son frère nous a fait une grosse crise. J'ai commencé le sevrage, et la tétée du soir lui manque je crois.  Mais bon, j'en ai un peu marre dallaiter, surtout de tirer mon lait mon Mossieur G.
La pédiatre nous donne aucune spécification, elle a juste regarder qu'il prenait du poids.

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Marsienne 2012


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« Répondre #1848 le: 13 Septembre 2012 à 22:51:58 »

merci encore les filles pour votre soutien.

florence, je ne te connais pas, je ne sais pas par quoi tu es passée faut que j'ai le temps de le faire pour savoir, mais en ce qui concerne la prise de poids, j'ai été super stressée aussi.

ma fille ne mange pas beaucoup non plus j'ai voulu la forcer a boire, la réveiller pour lui donner des bibs la nuit, le résultat a été chaotique... j'avais meme penser a lui donner de la blédine  pour qu'elle grossisse

elle ne buvait presque plus.

une copinaute m'a dit de lui faire confiance a ma fille et qu'elle prenait ce dont elle avait besoin et finalement c'est vrai que ben elle mange quand elle a faim, et bon malgres les 1.5kg voire 2kg d'écart qu'il y a entre mon fils et ma fille ben elle reste dans les courbes et se développe tres bien.

je te donne donc le meme conseil  Clin d'oeil

fais lui confiance, il boit ce qu'il boit et ne t'inquiete pas tant qu'il prend du poids et qu'il grandit tout va bien.

je t'avoue que j'ai le meme soucis encore avec jaelys a vérifier si elle prend bein du poids régulierement car chez elle c'est un signe comme quoi il faut que je l'emmene d'urgence a l'hopital.

la en 3 semaines elle n'avait pris que 290g je savais que ca n'allait pas a cause de sa prise de poids.

pour te donner une idée ma fille a 5 mois faisait 6.500kg pour 65 cm

pendant son 3eme mois elle n'a pris que 200g on lui a fait le cathé en urgence par la suite.
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« Répondre #1849 le: 14 Septembre 2012 à 00:57:44 »

Chouchou,
Gabriel a une civ, un trou entre ses deux ventricules. Il à aussi subi un retard de croissance intra utérin, ce qui fait qu'il est ne à 1,7kg à 36 sa.
Il a 4,5 mois et pèse 4kg. Tu vois, c'est vraiment pas lourd! Il y a aussi au dessus de nos têtes cette épée de damoclès due à cette  de cardiopathie.........
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« Répondre #1850 le: 14 Septembre 2012 à 08:51:29 »

Chouchou,
Gabriel a une civ, un trou entre ses deux ventricules. Il à aussi subi un retard de croissance intra utérin, ce qui fait qu'il est ne à 1,7kg à 36 sa.
Il a 4,5 mois et pèse 4kg. Tu vois, c'est vraiment pas lourd! Il y a aussi au dessus de nos têtes cette épée de damoclès due à cette  de cardiopathie.........


j'ai une de mes trinomettes qui a un de ses fils qui a eu un rciu aussi son fils a 4mois pesait 4.680kg et il n'a pas de cardiopathie si ca peut t'aider un peu il est né à 35 sa et pesait a la naissance 1.520kg.

je te dis ca pour que tu comprennes que je pense que c'est plutot du a son rciu plutot qu'a sa cardiopathie meme si elle doit y jouer un peu quand meme qu'il pese ce poids la.

de plus étant donné que tu allaites un bébé allaité ne prend pas autant de poids rapidement qu'un bébé nourrit au LA.

en espérant que tu arriveras a te lever cette pression énorme sur tes épaules, la prise de poids est un défi pour les mamans de bébés atteint de cardiopathie.
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« Répondre #1851 le: 14 Septembre 2012 à 09:33:07 »

Je note que G. a la force de téter.
C'est formidable!  Cool Cool Cool

Distinguer ce qui relève du RCIU et de la CIV est délicat  .
 
Ma G. est née à 2,010 kg à 35,5 SA. Petit gabarit, 320g de moins que sa soeur (MZ).

A 4 mois: 4,3 kg  (après des troubles alimentaires nécessitant de courtes hospitalisations, mais avec du c@lor€€n dans le biberon pour charger ses calories; j'oserais le "match nul balle au centre"  Tire la langue)

En pratique donc: G. a pris autant que ma G. en 4 mois !
(nourrie de mon lait, tiré et donné au bib')

Le cardio nous a demandé le gabarit de C. à un moment; la savoir pas grande-pas grosse l'a rassuré (et nous donc!!!!!) .


Quelques petites années après les moments éprouvants que vous traversez actuellement, nous entrapercevons  une émission de santé à la télé: le pouvoir des enfants malades sur leurs parents:
"le cas typique, ce sont les bébés cardiaques, que les médecins veulent absolument faire grossir"

Avec mon mari: un échange de regards, et un éclat de rire...

Mais sur le moment... On a sacrément crisé! 



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« Répondre #1852 le: 14 Septembre 2012 à 10:28:29 »

Je note que G. a la force de téter.
C'est formidable!  Cool Cool Cool

Distinguer ce qui relève du RCIU et de la CIV est délicat  .
 
Ma G. est née à 2,010 kg à 35,5 SA. Petit gabarit, 320g de moins que sa soeur (MZ).

A 4 mois: 4,3 kg  (après des troubles alimentaires nécessitant de courtes hospitalisations, mais avec du c@lor€€n dans le biberon pour charger ses calories; j'oserais le "match nul balle au centre"  Tire la langue)

En pratique donc: G. a pris autant que ma G. en 4 mois !
(nourrie de mon lait, tiré et donné au bib')

Le cardio nous a demandé le gabarit de C. à un moment; la savoir pas grande-pas grosse l'a rassuré (et nous donc!!!!!) .


Quelques petites années après les moments éprouvants que vous traversez actuellement, nous entrapercevons  une émission de santé à la télé: le pouvoir des enfants malades sur leurs parents:
"le cas typique, ce sont les bébés cardiaques, que les médecins veulent absolument faire grossir"

Avec mon mari: un échange de regards, et un éclat de rire...

Mais sur le moment... On a sacrément crisé! 





et oui léna!

ca nous rend autant voir plus malade a nous 

apres je pense, mais ca ne concerne que moi, qu'il faut qu'on apprenne a lacher du lest dans la folle course des kilos pris pour nos loulous.  Clin d'oeil
moi perso faudrait plutot que j'apprenne a perdre des kilos car la ca plus trop 

bon je dis ca mais ma puce frole les 7 kg à 6 mois (née a 39+1sa à 2.630kg) donc elle va bien, mais je sais que si je m'escrimais encore et encore avec son bib elle aurait arreté carrément de manger.

d'ailleurs mon pédiatre m'avait dit de ne pas la réveiller et de luis donner plus de bib la journée. proposer si c'est du LA toutes les 3h et si c'est du LM toutes les 2h. apres elle prend ce qu'elle a besoin.

ce qui a aussi c'est que je me souvins que ca l'épuisait de teter et du coup un bib était tres long a prendre, style 2h pour un bib de 150ml  bon du coup je lui faisait en 2 fois.
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« Répondre #1853 le: 14 Septembre 2012 à 11:27:50 »

La pédiatre m'avait fait limiter la durée des bib à une 1/2 h.
Cette femme est une sainte.


Ma G. était passée un peu avant à 2 doigts d'être un bébé secoué, tellement ses bib étaient des cauchemars.
 (RGO l'empêchant de s'alimenter... le temps qu'il soit identifié...  )

Heureusement que son père s'était "trompé" ( Tire la langue ) en me ramenant un article qui en parlait, un soir...
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Marsienne 2012


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« Répondre #1854 le: 14 Septembre 2012 à 12:40:25 »

La pédiatre m'avait fait limiter la durée des bib à une 1/2 h.
Cette femme est une sainte.


Ma G. était passée un peu avant à 2 doigts d'être un bébé secoué, tellement ses bib étaient des cauchemars.
 (RGO l'empêchant de s'alimenter... le temps qu'il soit identifié...  )

Heureusement que son père s'était "trompé" ( Tire la langue ) en me ramenant un article qui en parlait, un soir...

je peux comprendre comme ca peut etre épuisant de donner pendant une heure un bib....
le truc c'est que moi elle me faisait des pauses du coup ben si je pensais qu'elle avait fini et la reposait dans son transat elle re hurlait de faim apres 1/2h du coup je lui refaisiat un rab et elle le buvait. elle avait besoin d'une sieste au milieu du bib tellement ca l'épuisait et puis elle pleurait pendant le bib aussi, une horreur, je me demandais ou était le plaisir d'avoir un nourrisson finalement. j'avais pensé au rgo mais ce n'était pas ca qui la génait c'était son probleme cardiaque et le cardio ped m'avait dit de faire comme ca.
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« Répondre #1855 le: 14 Septembre 2012 à 13:13:40 »

Oui, G à la force de téter, mais je l'y met très peu, car je contrôle pas ce qu'il mange. Son papa voudrait tellement que je lallaite au sein, mais je suis bloquée, j'ai du mal.
En fait, pour moi, il ne s'épuise pas vraiment, ni au bibi, ni aux pleurs d'ailleurs, à moins que je n'ai pas bien compris ce qu'était l'épuisement d'un bb cardiopathe (il ne dort pas juste après, il ne s'essouffle pas vraiment ) il y a d'autres symptômes?
Pour mes propres kilos, ils ont fondus à vue d'oeil avec tout ce stress, je suis plus légère qu'avant grossesse, même si ma silhouette est déformée (bidou de vieille tout frippe et jambes sans tonus ).
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« Répondre #1856 le: 14 Septembre 2012 à 13:25:58 »

tu es bloquée pourquoi? si c'est pas indiscret hein! je veux pas etre trop intrusive non plus....
si c'est parce que tu ne sais pas ce qu'il prend, ben tu le met au sein et pares tu lui propose des bibs? le sein c'est tout simplement magique. moi perso jaelys je la calmait comme ca mais le stress, l'inquietude, la fatigue m'a tout coupé...
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« Répondre #1857 le: 14 Septembre 2012 à 13:34:56 »

À cause des quantités, tu as raison.
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« Répondre #1858 le: 14 Septembre 2012 à 14:27:28 »

alors regarde tu lui donne son bib et puis apres ben au sein  Clin d'oeil rien que parce que c'est bon d'etre ausein de maman il en prendra encore tu verras  Clin d'oeil

tu le tire a l'avance ton lait?
il est mixte?
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« Répondre #1859 le: 14 Septembre 2012 à 15:10:26 »

Ok, jessaye comme ça, j'y avais pas pense  Roulement des yeux
Il est en mixte, 2/3 lait maternel 1/3 lait en poudre. Je tire mon lait le plus souvent à l'avance, mais si c'est juste l'heure du bib, comme le matin, il a du tout frais.
Son frère est 100% allaite.
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