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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 150279 fois)
Matoche
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Juinette 2010


« Répondre #1050 le: 15 Janvier 2012 à 13:06:30 »

Je suis tellement heureuse pour vous!!!
C'est que du bonheur tout ça!
 Bisou Bisou Bisou
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♡ Mathilde, 35 ans. 3 enfants :
Estelle (12/09/2008)
Ludivine (2kg250) & Julien (2kg488) nés le 19 mai 2010 à 35+6SA.
100% allaités 6 mois ce qui a fait ma fierté Souriant sevrés à 9 mois tout pile.
Fidèle à ma promesse scoute : DE MON MIEUX
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« Répondre #1051 le: 15 Janvier 2012 à 21:56:32 »

Merci Mouman  Bisou

Ca fait quasiment un an jour pour jour qu'on a passé cette terrible écho qui nous a appris la malformation de Niels et le combat que ça allait être.

2 solutions se sont presentées à nous : s'écrouler ou avancer.
On a decidé d'avancer coute que coute, de positiver, de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.


Ca n'a pas empeché beaucoup de larmes, d'angoisses, de cauchemars mais on s'est toujours donné un coup de pieds aux fesses et on s'est relevé. Se lamenter sur notre sort ne changera pas la situation.

On a fait beaucoup de tri autour de nous : les ondes negatives, les donneurs de leçons et les "je vous explique comment vivre".
On a crée notre petit cocon pour nous preserver tous les 4, faire un espace serein et paisible pour souffler entre 2 RV et 3 auscultations.

Aujourd'hui malgré toutes ces epreuves, je me dis que j'ai un homme formidable qui s'est donné à 200% pour ses enfants et surtout j'ai 2 fils magnifiques qui font ma fierté.
Petit Niels pour tout le courage qu'il a eu d'endurer tout ça et grand Nolan qui est toujours resté un bébé souriant en toutes circonstances!

Bon j'arrete d'écrire en ecoutant Depeche Mode, ça me met pas au top de ma gaieté 

Bonne nuit les filles  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
+ 1
malgré les dures épreuves que la vie nous met sur le chemin, il faut avancer
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

JE SUIS CHARLIE
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« Répondre #1052 le: 15 Janvier 2012 à 22:26:36 »

Aline tout d'abord je vous souhaite une heureuse année a toi et ta tite famille ..
Quelle bonheur de voir ce petit bout relever la tête .. Tu m'as beaucoup ému avec le ti roman que tu as fais ... moi je dis Chapeau a toi et zhom et tes enfants !! vous êtes une famille extra  Souriant Souriant Souriant et c'est un grand plaisir de te lire .... ça donne des leçons pour moi par exemple que mi lamente vite sur mon sort .. je dois dire que quand je lis ce que tu ecris , ça me calme .. vous avez du mérite  Souriant Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou
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N&N
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« Répondre #1053 le: 15 Janvier 2012 à 22:29:45 »

Merci  Sourire Sourire Sourire 

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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« Répondre #1054 le: 15 Janvier 2012 à 22:32:21 »

Quelles chouettes nouvelles  Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Véro, maman de Téo et Bastien nés le 3 mai 2001 et de Lou née le 15 août 2004.
N&N
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« Répondre #1055 le: 15 Janvier 2012 à 23:47:46 »

Bon encore un rab de bonnes nouvelles! On peut les consommer sans moderation 

Hier soir, Zhom donnait le bib à Niels qui n'etait pas franchement motivé. Il jouait avec la tetine, regardait autour de lui alors Zhom a fait une pose.
Au bout de 5 min, il lui a montré le bib en lui demandant s'il en voulait à nouveau et Niels a tendu les bras. On lui a mis le bib dans les mains et il a essayé de le boire seul 

LA 1ere fois, la tetine a atteri dans l'oeil parce que c'est pas très facile, ce gros bib pour de si petites mimines.
La 2eme fois, Niels a été plus futé, il a attrapé le bib par la tetine et c'etait vraiment plus facile à manipuler! Mais un peu difficile à mettre dans la bouche, comment on fait quand on tient la tetine dans la main et qu'on veut la mettre dans la bouche 

A midi, idem avec la cuillère! Papa lui a mis dans la main et il a essayé de la mettre tout seul dans la bouche et avec la main droite  Souriant
Il etait trop beau avec sa frimousse pleine de yaourt mais il etait tout fier et mort de rire 
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
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Tippie
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« Répondre #1056 le: 15 Janvier 2012 à 23:54:52 »

N&N ça met du baume au cœur de te lire!!! Tes messages sont à la fois émouvants, positifs et remplis d'amour!!!!
C'est génial que Niels récupère bien  Souriant !!!!

Je vous souhaite à tous les 4 beaucoup de bonnes choses!!!

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Le 13/06/2011 à 38 SA+4, L pousse son 1er cri & V rejoint les étoiles.
N&N
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« Répondre #1057 le: 16 Janvier 2012 à 00:39:48 »

Sinon merci pour vos compliments  Sourire

Le revers de la medaille, c'est que je deviens (et Zhom aussi) moins patiente et moins tolerante avec le temps. (envers les gens exterieurs, pas avec les loulous!)
Je n'hesite plus à taper du poing pour preserver l'interet de mes fils alors qu'avant j'essayais de composer, de discuter!

Je vous donne 2 exemples (allez encore un roman   )

Quand Niels est sorti de la réa pour la chir, il est arrivé dans le service à 13h.
Il etait sous monito mais ça 'arretait pas de sonner car l'ecg etait mal reglé et la sat captait mal, personne ne s'est deplacé! (je precise que l'appareil n'etait pas relié à l'infirmerie et que personne ne s'est inquieté de savoir pourquoi ça sonnait!)

A 15h30, on avait vu encore personne, donc on va pecher une IDE (infirmiere) dans le couloir pour qu'elle s'occupe de cette maudite machine  
J'en profite pour lui demander une chambre individuelle qu'on nous avait promis, juré craché pendant notre passage en pré op (par la pediatre du service). Je savais qu'il y en avait une de libre car une maman de la maison M@c do sortait ce jour là, elle est meme passée nous dire au revoir.

L'IDE va voir avec la cadre qui revient nous voir pas très contente mais qui nous accorde la chambre  , en nous disant bien que rien ne sera fourni pour Nolan!
Bah on y comptait pas non plus, il n' est pas hospitalisé  

Bref, on attend que la fameuse chambre soit nettoyée et entre temps, l'interne de cardio passe voir Niels. Pour elle, tout va bien dans le meilleur des mondes, c'est bien qu'il puisse partir en chambre, il va se reposer, etc..

3h après, toujours rien  Huh? Zhom va se renseigner et la même interne ainsi qu'une autre lui disent que finalement Niels restera en box  
Oh punaise, me monte une colère froide, je deboule au bureau des IDE et je chope les internes "comment ça mon fils, reste en box  Huh? Il est prevu qu'il aille en chambre et il ira en chambre!"

Elles me pretextent la surveillance du monito et qu'il doit rester à coté de l'infirmerie.
Je ne decolere pas et elles decident de faire venir le chir.

Celui ci me demande ce qui ne va pas et là je craque : "on nous dit blanc puis noir sans nous prevenir! On nous pretexte le monito alors qu'il n'est pas correctement reglé, ça fait 3 fois qu'on le signale et personne ne se bouge. CA n'arrete pas de sonner et personne ne s'inquiete alors monito ou pas, quelle est la difference!!!!! Il y a du bruit de partout, dans le box d'à coté, dans le couloir, Niels hurle de fatigue depuis qu'il est arrivé et ne peut pas dormir! Je pense qu'avec tout ce qu'il vient de subir en réa, il a amplement merité un peu de repos! En plus, l'un de nous restera 24h/24h donc s'il fait un soucis, il ne sera jamais seul!"
Gros blanc du chir qui part dans ses pensées et qui me repond "Madame, je comprend tout à fait votre requete et elle est totalement justifiée. Prenez vos affaires et allez dans la chambre."

2ème roman   :
l'interne de la 1ere semaine en chir, l'enterne venait faire les échos en chambre.
Celle de la 2ème semaine, faisait descendre Niels au 6ème étage car elle voulait qu'un titulaire soit dans les parages au cas où elle n'arriverait pas à interpreter les clichés  
J'ai du mal à comprendre qu'on laisse à cas aussi compliqué que Niels à une interne qui ne sait pas bien analyser une écho mais je prend sur moi.
Un jour, il a 38°8  et elle me demande de le descendre. Je rale mais je le fais.
Puis quelques jours plus tard, il a une gastro avec une grosse deshydratation et il est mis en isolement.
L'interne passe pour me dire que le lendemain il devra descendre à l'écho! Hors de question! Je lui dit très poliment que cette fois, elle viendra avec la machine et que si elle a besoin d'un titulaire, celui ci se deplacera!
Le lendemain elle vient comme si de rien n'etait mais je campe sur mes positions!
Je leur explique qu'il faut qu'ils soient plus coherents dans leur fonctionnement.
Niels est contagieux et je ne vais pas aller le promener dans les ascenseurs publics et exposer d'autres enfants! Son isolement est à la carte  Huh?
En plus, il n'est plus couvert par son Syn@gis (injection contre la bronchiolite) et qu'au 6ème, il y a beaucoup de cas de bronchiolites donc je refuse de faire prendre ce risque à mon fils!
Finalement, l'écho a été faite en chambre  

Je sais que je peux être une vraie bourrique et je comprend les problemes de fonctionnement des hôpitaux etant moi meme du metier. Je suis d'accord pour faire beaucoup de concessions mais pas au detriment de mon fils!

Ah vous etes sauvées, fin du roman! Petit Niels se reveill  

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1058 le: 16 Janvier 2012 à 09:35:54 »

tu as bien raison de ne pas te laisser faire
c'est pour le bien de tes enfants et le votre aussi

moi j'ai eu de la chance de bien tomber lors des hospis de K
et pas eu à raler

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou à vous 4
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« Répondre #1059 le: 16 Janvier 2012 à 18:07:13 »

ah mais Aline, au contraire, BRAVO !!! C'est sûr qu'il faut savoir tenir tête mais là, franchement, ils ont abusé... et la preuve, c'est que tu as eu gain de cause !

C'est pas parce que tu es une bourrique, c'est parce que tu AIMES tes enfants !!¨ Bisou


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« Répondre #1060 le: 16 Janvier 2012 à 19:02:10 »

Merci!
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #1061 le: 17 Janvier 2012 à 21:58:10 »

Aline: je plussoie les copines Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou Bisou

à part pour l'infection urinaire de S, à chacune des hospis des filles, elles ont toujours été en chambre individuelle... et quand les infirmières ont eu besoin que A soit plus proches de leur salle à cause de ses nombreuses désat', elles ont procédé à un échange de chambre... (bon, je te raconte pas la frayeur quand je suis arrivée dans la 1e chambre sans être au courant du changement )

au fait: il devait être trop craquant, ton p'tit bonhomme, avec sa cuiller de yaourt
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
*Audrey*
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« Répondre #1062 le: 18 Janvier 2012 à 19:58:50 »

ah mais Aline, au contraire, BRAVO !!! C'est sûr qu'il faut savoir tenir tête mais là, franchement, ils ont abusé... et la preuve, c'est que tu as eu gain de cause !

C'est pas parce que tu es une bourrique, c'est parce que tu AIMES tes enfants !!¨ Bisou




Je suis tout à fait d'accord avec Matoche !!!!!!
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« Répondre #1063 le: 20 Janvier 2012 à 16:21:07 »

Coucou!!

Je viens vous donner les dernières nouvelles!

Bon ne soyez pas trop deçues, elles sont encore très bonnes  Clin d'oeil . C'est qu'on a pas l'habitude!

A part les BP qui ont été penibles ++++++++++++ mardi, tout va bien!

Mercredi avec le kiné, Niels a réussi à bien tenir assis et plusieurs fois d'affilée  Souriant On a recommencé à la maison et il tient bien!

Aujourd'hui, visite chez le pediatre pour l'injection de Synagis et Niels pèse ..... (roulement de tambour...) 5kg750!!!  Mon petit père a pris 650g en 3 semaines  Souriant
Le pediatre trouve que sur le plan neurologique, la progression est impressionante. le deficit est vraiment leger.
Pour l'alimentation, la reprise de poids est tellement bonne qu'on commence la diversification!!!

Le pediatre a felicité Niels en partant. Il lui a dit qu'il etait "un sacré bonhomme!"

Nolan va bien aussi. On a acheté les chaises hautes et il trone tel un roi pour manger!
Niels a aussi la sienne mais il n'a que la tête et les epaules qui depassent mais il est tout fier dedans!

Pour les nuits, ça va mieux. Depuis 2 nuits, Niels ne prend plus de bib.
Cette nuit, il a pleuré à4h parce qu'il avait glissé dans son lit puis s'est reveillé à 6h pour manger!

Par contre, Nolan boit beaucoup moins le matin et quasiment plus rien à 16h mais le pediatre n'est pas inquiet. Il y a souvent une phase où les loulous ne veulent plus de bib et Nolan a "une bonne bouille en pleine santé". C'est vrai que pour les autres repas, il mange bien.

Sinon j'ai besoin de vos lumières. Nous cherchons un chauffe biberon pour voiture? Vous avez des conseils??

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #1064 le: 20 Janvier 2012 à 19:38:15 »

 Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
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Le 13/06/2011 à 38 SA+4, L pousse son 1er cri & V rejoint les étoiles.
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