Tétralogie de Fallot
Lenagcn:
Le repos de la maman est toujours bénéfique aux bébés 8)
G. avait une "CIV périmembraneuse large", un trou entre les 2 ventricules.
Juste une partie de la tétralogie, quoi :P
:-*
N&N:
Oui mais en partie ou totale, ça reste une epreuve difficile!!!
L'operation ne laisse pas une trop grande cicatrice? As tu eu tendence à t'occuper plus de G que de C par rapport à la malformation et les risques??
:-*
Lenagcn:
Je ne sais pas par quel côté se fait l'accès pour l'opération de la tétralogie.
Gabrielle a une cicatrice verticale sur le torse, de toute la hauteur de sa cage thoracique.
Entre la qualité du travail du chir, la qualité de peau, la protection du soleil, le massage de la cicatrice, et le traitement homéopathique cicatrisant, on ne devine plus qu'une ligne blanche.
Dans ses 1ers mois, Gabrielle avait de gros problèmes alimentaires (entre faiblesse au tout début et reflux gastro oesophagien non diagnostiqué dans la foulée (*) , elle a cumulé).
Nous étions conduits à nous en occuper beaucoup plus longtemps que de sa sœur. Mais la qualité de ce temps n'était pas bonne, souvent... (des bib qui duraient dans les hurlements) :-[
Sa soeur a été un "bébé parfait". Elle nous a énormément aidé.
Elle a été un phare, un repère de normalité. Ainsi, le doc' ne paniquait pas de la faible croissance de G., car elle était à peine plus petite que sa soeur (elles sont MZ).
Donc oui, petites, je m'en occupais sensiblement plus.
Vis à vis des risques viraux, j'ai mis en œuvre la même protection pour les 2 bébés; si C attrapait un microbe, elle l'aurait de toute façon passé à sa sœur :P
Pour les risques de sa circulation sanguine, on n'a pas trop eu de craintes (sauf la fois où elle a machônné son pyjama ... bleu :P ;D ) . Pendant sa période critique, elle était examinée 2 fois par semaine par une pédiatre, donc nous étions confiants dans son état général.
Actuellement? Pas de différence au quotidien.
(*) la douleur des bébés est désormais mieux prise en compte; je veux croire que cela ne se produirait plus maintenant.
N'hésite pas préparer par écrit toutes les questions qui te passent par la tête avant les RDV.
Sur le moment, tu pourrais ne plus t'en souvenir sinon.
:-* :-* :-*
Laety 89:
je ne connais pas le souci médical que tu rencontres... mais j'ai vécu des moments éprouvants avec S et A à cause de convulsions qui ont engendré des hospitalisations "longues" à mon goût (7 jours pour un bb de 6 mois... dont 2 séjours qui s'enchainent :-\) et ce que j'ai vécu à ce moment là m'a appris qqch de formidable sur le ressenti des bbs...
pour l'instant, tu as peur de consacrer plus de temps à l'un de tes bbs à cause de ses pbs de santé... ton autre bb le ressentira à ce moment là, et saura se faire le plus discret possible...
c'est en tous cas ce qui s'est passé pour nous, et ça ressemble à ce que relate Léna... ;)
tu (vous) sembles être en de très bonnes mains: aies confiance en cette équipe et surtout aies confiance en tes bbs... ondes +++++++++++ pour la suite, et surtout une grande dose de ZENATTITUDE :-*
aud38:
bonsoir!
Je suis maman de jujux de 15 mois! garcon et fille! luca et paolina!!
La tétralogie de fallot est rentrée ds notre vie le quatriéme jour de vie de ma poupette!
elle n a pas était détecter lors de la grossesse! le ciel ns est tombé sur la tête!!!
Que veux tu savoir ? car tu sais j en aurais ds choses à dire sur cette Merde! excuse le vocabulaire mais tout n a pas était facile a vivre!!! je peut juste te dire que aujourd hui notre poupée va trés bien aprés être passé deux fois o bloc avc interventions a coeur ouvert!
Demande moi tout ce que tu désires je serais ravie de pouvoir te rensigner !
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