Tétralogie de Fallot
N&N:
Bonsoir à toutes et tous!
Enceinte de 27 SA de 2 petits garçons, nous avons appris il y a quelques semaines que l'un des bouts de chou avait une tetralogie de Fallot. Nous sommes pris en charge sur Marseille et les medecins nous ont bien expliqué comment se deroulerait le suivi puis l'opération à venir, j'aimerai quand même l'avis de parents ayant pu vivre la même situation.
Merci d'avance pour vos temoignages.
Aline
Lenagcn:
Je me suis fait manger mon message >:(
Bienvenue sur le forum. :-*
Même si c'est avec des circonstances difficiles...
Plusieurs bébés et enfants ont des coeurs tout personnels sur le forum, mais Niels inaugure la tétralogie de Fallot, il me semble.
Ma fille était planifiée à 3 mois, pour être finalement opérée à 7ans et demi. Il s'agit de circonstances différentes, donc.
Peut-être Niels sera-t-il opéré par le Dr M@ cé, comme elle?
Pour toutes les consultations, nous étions 2 (et sans la jumelle bien portante) . Ainsi, le papa et moi nous "refaisions" le RDV après, car nous ne mémorisions pas les mêmes choses (chacun avait des "trous" dans le discours du médecin). A part ça, nous vivions au jour le jour.
J'ai eu besoin de donner mon lait à ma fille, pour lui donner toute la protection que je pouvais. Le tirage du lait par une machine peut être faramineux, parfois!
Les étape pour G:
*la préhospitalisation 36h avant (vérifier qu'elle était en condition d'être opérée, puisque pas dans l'urgence), avec moi
*l'opération, une journée très longue pour nous les parents
*la réa, plusieurs jours (4j je crois; je ne sais plus... moments où le temps s'étire et se rétrécie...); privilège des enfants, il n'y avait pas d'horaire pour les visites, contrairement aux adultes.
*les suites opératoires, où je suis restée avec elle 9j
Les bébés se remettent plus vite que les enfants, et beauuuucoup plus vite que les ados!
*le retour à la maison avec des soins infirmiers
Un forum m'a apporté beaucoup de soutien dans les moments en creux (j'ai fait une infidélité à Jet+ :P ) :
http://www.heartandcoeur.com/
Le jeu de mots n'en est pas un: les personnes qu'on y rencontre ont un cœur énorme 8) 8) 8)
Comment se passe ta grossesse, à part le problème de Niels?
As-tu la possibilité de te mettre en mode "très tranquille" ?
Le mot d'ordre du forum est ZENattitude.
Je t'en envoie une grosse lampée :-*
N&N:
Merci pour ta réponse Lena!
Pour nous, d'après le cardio pediatre, la malformation n'a pas une forme trop grave et qui devrait s'operer sans problème.
En effet, je dois rencontrer le Dr M*acé le 13 car nous n'avons pas encore vu de chirurgiens mais je ne me fais pas de soucis car l'équipe qui nous prend en charge est très competente et j'en ai de bons échos de la part de collegues infirmières sur Marseille et Aix.
En fait, ce qui me tracasse le plus, c'est la prise en charge à la maison : comment reconnaitre les complications, effectuer les 1ers gestes si besoin sans tomber dans la paranoïa ou sans surproteger le petit. J'ai beau être infirmière et ne pas m'alarmer facilement, quand il s'agit de nos proches, on a toujours beaucoup moins de recul.
Sinon as tu du faire une amnio?? Moi oui vers la 32 ème semaine car il y a un risque de trisomie 21 ou deletion 22q11.
A part ça la grossesse se passe plutot bien, Niels est un peu petit (711g à 26SA pour 839g pour Nolan) mais il reste dans la courbe.
Après, les tracas habituels : les problemes de sommeil, les chevilles gonflées, un peu de manque de fer, les problèmes de transit mais rien de bien mechant! Ca reste un grand bonheur!! :D
A bientot.
Aline
Lenagcn:
Ah, les petits maux de grossesse.... :P
Nous n'avons appris la malformation de G. que le jour de sa sortie de néonat, à 8j.
Du coup, pas d'amnio, pas les inquiétudes que tu connais .
Retour en néonat, bien sûr...
In utero, elle était un peu plus petite de C. (et plus de 11 ans plus tard... toujours!).
Une fois l'opération faite, si elle est définitive, ton bébé aura une vie tout à fait normale, avec les mêmes précautions au quotidien que pour un autre.
Au retour à la maison, G. était affaiblie pendant quelques jours. Elle était interdite de toute activité pouvant occasionner des chocs, dont le vélo.
Niels n'aura pas ces contraintes ;) .
A voir, mais le cardiopédiatre te l'expliquera mieux que moi, s'il faudra faire une prévention de l'endocardite ou pas. C'est à dire est-ce que Niels fera un pied de nez aux campagnes de la sécu car pour lui, "les antibiotiques, c'est automatique".
Toutes les malformations cardiaques ne sont pas concernées.
Le Dr M@ cé est une personne formidable, qui explique vraiment l'opération, et qui prenait (prend ?) le temps d'appeler les parents s'ils ne pouvait pas les voir à la fin de l'opération.
Il parait que c'est rare chez les chirurgiens (c'est le seul auquel j'ai jamais eu affaire).
Niels ... et vous! ... êtes dans de bonnes mains :D
Sur le forum que je t'ai indiqué, il est vraiment très apprécié :)
N&N:
Que de bonnes nouvelles! Deja le cardio pediatre est tres bon alors si le chirurgien aussi, c'est que du bonheur!!!
Mais ta puce souffrait de quoi exactement???
Pour Niels, pas de probleme d'endocardite (en tout cas, pas evoqué pour le moment) mais nous allons devoir eviter tout stress, enervement enfin tout ce qui pourra éléver le rythme cardiaque et la pression sanguine (vu que son artere pulmonaire est trop petite, risque de manque d'oxygenation des organes avec en plus une communication entre les ventricules).
Allez je file à la sieste, il parait que si je me repose plus, Niels pourra recuperer son manque de poids!
A plus tard.
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