coucou les filles

bon apres la spondylodiscite, la varicelle et la gastro voilà la  (roulement de tambour)................................................................. bronchiolite!!!! et oui elle même en personne (salope!!)
et forcement c'est pas le pape qui l'a attrapée mais Mw  
j'en ai ras le CUL!!!!! bon en même temps je sais à quoi m'attendre maintenant car le medecin m'a dit ce matin qu'il ne fallait pas rêver et qu'avec l'antibiotherapie de ouf que Mw avait eu elle avait son immunité dans les chaussettes et que l'hivers serait long pour elle et nous!
Donc ça y est je connais enfin les joies de la ventoline, du babyhaler... par contre pas de cortisone car ça diminue encore plus l'immunite et favorise la flambee des infections bacteriennes donc on va eviter dans son cas (pas la peine de tenter le diable en donnant de nouveau des forces a cette saloperie qui lui a bouffé les vertebres  )

Dc nous voilà à la limite de l'hospit pour Melle, si elle est à la maison cet aprem c'set parceque papa et maman sont kinés donc elle est bien surveillée... sinon vu qu'elle a une frequence respi hyper acceleree et un tirage costal c'etait hosto  
Le seul truc qui me chagrine c'est de ne pas savoir sa saturation en o2 mais bon elle n'a pas les levres violettes donc...

voilà un beau WE qui s'annonce  

désolee je l'ai fait perso là...

jenya, contente de te lire et mince pour la double otite et la NDM!

vivi, contente que ton dos te fasse mois souffrir!

kloukk, moi aussi je trouve que le terme feignasse dans la bouche d'un ped c'est limite mais bon... c'est pour ça que je prefere employer le terme flemmard que je trouve trouve moins pejoratif!

elise profite bien des derniers jours!!!

bon j'entend que les petits se reveillent dc le service va reprendre  

bisous les poulettes (sauf pr candie qu'aime pas les plumes  )  

Coucou les filles ! Merci pour vos messages et votre soutien.

Nous ne sommes pas inquiets  car nous avons toujours su qu'ils progressaient à leur rythme et pas de toujours de manière linéaire, nous sommes heureux de leurs progrès et nous les en félicitons. La plupart des gens qui les côtoient ne voient pas la différence avec d'autres bébés du même âge, on les trouve généralement calmes et mignons. Leur 'handicap' se niche dans les détails mais nous savons qu'en les stimulant et en acceptant leur particularité ils gagnent en bien-être et en éveil.

Il n'y a pas eu d'orientation sur le CAMSP ni par leur suivi médical (1er pédiatre, 1er généraliste) ni par la néonat qui estimait qu'ils n'étaient pas nés assez prématurément (!). C'est moi qui pousse depuis le début pour qu'ils bénéficient d'un suivi adapté car plus ce suivi est précoce plus les chances sont bonnes de voir de réelles améliorations. J'ai toujours su qu'ils étaient 'différents', le terme médical nous importe peu.

Sur les conseils d'une connaissance psychomotricienne sur un autre forum, j'ai changé de médecins pour eux (le généraliste aux bilans mensuels ne les effectuait pas et se contentait de cocher que tout était acquis en temps et en heure !), puis j'ai insisté auprès de notre AS pour qu'elle nous aide à obtenir un vrai bilan médical, elle a effectué un léger test avec eux qui l'a semble-t-il un peu perturbée, elle nous a orienté sur la pédiatre de PMI qui leur a consacré une matinée (elle n'était pas chaude pour nous orienter sur un suivi en CAMSP mais j'ai lourdement insisté). Depuis ce bilan, ils vont à la kiné une fois par semaine et cela leur a fait beaucoup de bien, début Novembre, ils ne tenaient pas assis, aujourd'hui ils arrivent à se déplacer debout en se tenant aux meubles. A force d'insister pour avoir un bilan en CAMSP, la pédiatre de PMI leur a écrit une lettre (j'avais déjà tenté plusieurs fois d'avoir rdv là-bas mais ils voulaient une recommandation médicale - ils gagnaient du temps en fait car il n'y avait qu'un seul neuropédiatre pour tout le département et ne s'occupaient plus que des enfants de + de 7ans. Heureusement, un second neuropédiatre y travaille depuis peu et on a pu obtenir un rdv pour début janvier).

Bref on a passé deux heures avec elle mardi. Bilan pédiatrique classique, elle les a ensuite beaucoup observés, nous a posé beaucoup de questions et leur a fait passer quelques tests (donné un crayon et une feuille et leur montré comment dessiner, mettre deux cubes l'un sur l'autre, sortir une pièce d'un petit tube...) et a coché les résultat sur une sorte d'échelle. La seule chose qu'elle nous a dit c'est que les garçons n'iraient pas à l'école à deux ans comme les filles (on s'en doutait...) et qu'elle écrirait aux divers professionnels médicaux qui les suivent. Nous avons rdv mardi avec la psychologue du CAMSP, on a pas trop compris pourquoi, soit disant que nous devons verbaliser avec eux (et le papa) sur leur grossesse, leur accouchement et leur hospit en néonat. Nous sommes très dubitatifs. J4ai un peu regardé sur les forums médicaux ces derniers jours, je pense que c'est surtout pour les tester d'un point de vu psy (et nous aussi au passage). Les séances de kiné sont doublées sur 6 mois. On a rdv après leur 18 mois pour un nouveau bilan (certainement plus abouti que le premier car rien ne se fait dans ce domaine avant 18 mois). Et une psychomotricienne du CAMSP doit nous appeler pour un rdv en vu d'un bilan psychomoteur et une éventuelle orientation chez une psychomotricienne libérale.

Le généraliste (pas le premier mais pour vaccins, virus...) et la kiné qui les suivent nous pressent pour faire une demande d'affection longue durée en vue d'obtenir le tiers payant et ne plus rien avancer en frais médicaux (kiné seulement pour le moment). Si un suivi en psychomotricienne doit être mis en place vu que ce n'est pas remboursé et durera certainement un moment, on demandera à faire un dossier en MDPH mais nous n'y sommes pas encore.

On nous a conseillé de faire un bilan en centre référent (ou CRA) si possible sur recommandation du CAMSP pour aller plus vite mais sans eux s'ils refusent car ils sont souvent plus rapides, indépendants et plus compétents que le CAMSP dans le domaine de l'autisme. Mais on temporise un peu car ils sont encore très petits. Beaucoup de choses dépendront en fait du suivi et de l'attitude du CAMSP, en France la prise en charge de certains handicaps est très difficile et pas toujours adaptée (surtout entre l'autisme et le côté psy) alors on y va prudemment.

Pour le moment, les garçons ont de la kiné deux fois par semaine avec des exercices à faire la maison pour développer leur équilibre et leur tonus. Je suis en train de regarder un peu les accessoires et jouets Hop Toys et le langage des signes pour bébé histoire de mieux communiquer avec eux et ne pas trop les perturber, c'est difficile à expliquer mais ils ont un peu leurs jeux et leur façon de s'exprimer. Quand je parle de prise en charge, c'est surtout en vue de leur faciliter le quotidien et leur développement personnel, je ne veux absolument pas qu'ils soient conditionnés par des professionnels de santé parce qu'ils auraient un handicap.

Brimbelle, c'est exactement ce qui s'est passé pour nous la première année. Les parents sont tout de même les mieux placés pour sentir ce genre de choses (même si mon mari ne veut pas trop en entendre parler, chacun accepte les choses à sa manière).

Vivi, je serais ravie que tu nous mettes en contact même si elle a probablement d'autres soucis que d'en papoter et qu'il est bien trop tôt pour poser un diagnostic dans le cas de nos loulous. Par ailleurs il existe de très bonnes associations qui pourraient aider ton frère à maintenir son autonomie.

Vivi encore, nous avons eu trois enfants aussi en deux ans et nous l'avons très bien vécu, je ne vois pas en quoi ce serait de la folie, c'est du boulot et de la gestion mais c'est génial aussi ! (Et surtout ca maximise/réduit la période couches/biberons !!!)

Kklouk, j'espère que ton petit pourra gagner en souplesse.

S&D, j'espère que tu vas pouvoir te reposer un peu, profite bien !!

Mariso, pauvre petite puce, j'ai les boules pour vous !!

Elise, je croise les doigts pour vous pour le retour !

Maéluc, je n'ai pas suivi ces dernières semaines, tu as eu des nouvelles pour ton fils ?

Jenya, bisous à tes loulous !!

Si j'oublie certaines d'entre vous, ne m'en tenez pas rigueur, je vous fais des bisous à toutes !!

Coucou,

Efram, je penserais bien à vous mercredi matin 

Coucou les filles
J'avais pris pas mal de retard de lecture, j'ai mis du temps à rattraper...
S&D:  cool que tu aies pu te reposer un peu 
Epi : je suis comme les autres, assez admirative de la façon dont vous gérez tout ça. Avec une famille comme la tienne, tes loulous n'ont pas de soucis à se faire et vont pouvoir grandir et évoluer sereinement.
Marisofi : pauvre puce  . Ca donne quoi avec ton homéopathe ?? Il n'y a aucun moyen de l'aider un peu à ce niveau-là ?? Vivement le printemps en tous cas 
Elise : Profite bien de ces derniers moments au soleil et courage pour le retour !!
Vivi : t'as bien raison de te lâcher sur FB  ça fait du bien. Sinon, physiquement, ça s'améliore pour toi, moins de douleurs ?
Jess : profite bien de ton homme. Allez, en 2012, il va te faire sa demande où tu me l'envoies, je vais lui remonter les bretelles, moi !! J'espère que le moral va vite revenir 
Efram : courage pour l'IRM
Brimbelle : super pour les jingles... Le WE touche à  sa fin, ça va mieux chez toi ? Comme toi et Kklouk, j'ai besoin de faire autre chose que m'occuper des garçons. Mais je sens que je vais quand même avoir du mal quand je vais reprendre le boulot car je pense que je vais passer d'un extrême à l'autre 
Kklouk : pour Anton, je ne saurai pas te dire mais les pros t'ont bien conseillée, on dirait. L'ostéo que j'ai vu plusieurs fois pour Ianis m'a aussi conseillé de lui ramener quand il marchera.

Ici, la semaine a été bien chargée avec des NDM, les loulous malades, pas mal de RDV, visite chez le doc et la reprise de boulot de chéri. Il a fallu jongler avec seulement 2 matinées de crèche, c'était pas facile. Aujourd'hui, je me pose un peu, ça fait du bien. I. et A. vont un peu mieux. On est ravi de voir qu'ils progressent bien en ce moment : ils nous imitent bcp dans les gestes et quand on parle. Ils se lâchent un peu mais on est loin encore de pouvoir dire qu'ils marchent. Par contre, Adam a un appétit de moineau et ne mange quasiment pas de purée, que le lait, compotes et yaourts 
Je vous fais des bisous et aussi à celles que je n'ai pas cité, vous m'excuserez 

Salut les filles,

Et salut Fabinete, ça fait bien plaisir d'avoir des nouvelles de celels qui passent plus rarement en ce moment. 

Vous semblez bien courageuses et plutôt zen celles qui ont des bébés qui ont des soucis. En même temps j'imagine que quand on apprend une mauvaise nouvelle, c'est un coup dur, et puis on s'y fait et on fait face parce qu'on a pas le choix.

Efram: Aure a une boule dans le cou ou derrière la tête qu'il faut analyser et lui enlever ensuite, si je me souviens bien, c'est ça? Ou alors je me plante complètement, et c’est autre chose?

Bubbles: une de tes filles avait eu aussi une espèce de ganglion qui t'avait inquiété à un moment non?

Je demande car Anton a une espèce de boule dans le cou. Je vois le pédiatre le 3. Il n'a aps mal, je suppose que c'est rien, mais quand même, on se pose vite des questions...

Vous avez bien dormi? Moi en ce moment c'est de nouveau nickel la nuit, pourvu que ça dure. Ils sont juste très matinaux, il y en a toujours un pour se réveiller à 6h45...Mais bon je vais pas me plaindre pour ça, on peut pas tout avoir.

Moi je garde les bibis 24h au frigo, ou 1h hors frigo (même 2h, parce qu'avec le rgo à l'époque, il aurait fallu compter 2 bibis par repas, puisqu'un repas durait 1h30...).
Ce sont les puéricultrices qui m'avaient dit ça à l'hôpital quand Anton était hospitalisé pour sa gastro.

Fabinete c'est du lait en bouteille pour le lait de croissance. Moi non plus je ne garde pas le lait en poudre si non bu.
Pas cool cette fièvre!!

En bouteille, oui, alors, si tu ne l'as pas sorti longtemps, tu peux le garder jusqu'à ce soir à mon avis