coucou!
désolée de ne pas venir très souvent... un peu de boulot à la maison quand même
kenzo émy et Lou-anh vont très bien.
Ils grossissent bien et commence à dormir un peu plus longuement la nuit, même si ce n'est pas encore de vrais nuits complètes ...on est en bonne voie
nous avons eu le verdict pour les filles concernant la maladie génétique dont elles sont atteintes.
Concernant Emy, l'atteinte est très superficielle au niveau des coudes, donc on ne fait rien. Il faudra cependant la suivre de près concernant ses jambes (ses rotules), ses reins et ses yeux.
Lou-Anh par contre est très sévèrement touchée surtout au niveau des coudes. Elle sera donc suivie au mons jusque ses 15 ans en orthopédie? avec à partir de maintenant des séances de kiné 5 jours sur 7 pour essayer de lui faire gagner en extension. Dans un mois rdv à Necker, pour récupérer ses attelles, qu'elle devra porter jour et huit tant que bébé, puis uniquement pendant la nuit et les sieste par la suite. l'opération n'est pour l'instant pas envisageable, car trop lourde pour un résultat non garanti et peut être pas durable. voilà... la nouvelle a été assez difficile à encaisser car elle devra vivre avec ça toute sa vie, et aux pris de gros efforts quotidien. Mais voyons les choses positivement... tus ses efforts lui permettrons de pouvoir déplier ses bras à un peu plus de 90 degrés ce qui lui rendra l'usage de ses mains dans les gestes quotidiens.
Voilà pour Lou-Anh.
En ce moment c'est un peu difficile à la maison parce que notre plus grand qui a 3 ans, est malade, il tousse énormément, il est super enrhumé... pas évident de demander à un enfant de cet age de tousser dans son bras et de se laver les mains systématiquement après s'être mouché pour ne pas partager ses microbes avec ses soeurs et son frère... on est sans cesse derrière lui (on lui a même acheté un masque, mais il ne veut pas le mettre...). Donc à mon avis les loulous risquent fortement de chopper le virus... on stresse un peu car à l'hopital ils nous ont dit que le moindre rhume chez nos petits "grands prémas" risquait de se transformer en bronchiolite sévère et donc de les ramener à l'hopital...
pour lutter contre cette fameuse bronchiolite d'ailleurs, ils ont eu leur première injection de synagis. ils auront une injection par mois pendant 6 mois. Cela devrait les protéger contre le virus ou tout du moins limiter le degré de sévérité de la bronchiolite si jamais ils devaient l'attraper.
mon quotidien est vraiment trés intense, je n'ai pas une minute à moi, entre la tenue de la maison, leurs soins et leur alimentation... pas évident de se poser deux minutes ou même de prendre soin de soi...
j'ai quand même commencé un petit régime adapté aux maman allaitante (weight watchers) pour perdre mes kilos de grossesse!!
l'allaitement se passe très bien mais malheureusement je n'ai pas assez de lait pour tous les trois, donc à chaque tétée j'en allaite deux et le 3 eme au biberon...
quelques photos de mes petits coeurs
gros bisous et à bientot en espérant que vous allez toutes bien (je vais en profiter pour survoler un peu vos fils)
et ma technique pour nourrir les 3 en même temps!
Fédération Jumeaux et Plus
