le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
ça lui fait un bon programme... et toi aussi du coup !
Bonne nouvelle ici, la MDPH met moins de 6 mois pour les dossiers enfants (plus d'un an pour les adultes) : accord pour l'allocation enfant handicapé + complément pour frais (= psychomot) :D Ca va venir pile poil en relais des versements CAF / congé parental jusqu'aux 3 ans des p'tits frères :D
marion06800:
:D :D :D super bonne nouvelle !! 8)
floflo3138:
Bonjour à toutes,
Je me joins également à vous. Ma fille LLR est épileptique depuis sa naissance. A eu toute un batterie de tests : scanner, irm, EEG, radios, ponction lombaire, etc etc... Pour le moment c une épilepsie non expliquée mais d'après le neuropédiatre cela pourrait dû à une lésion cérébrale puisque toutes les autres pistes génétiques, métaboliques ont été écartées. Cela doit être vérifié par un nouveau scanner IRM vers les 2ans 1/2 - 3 ans. Nous avons notre nouveau rdv à l'hôpital des enfants de TLS avec le neuro en octobre pour un EEG et un nouveau bilan lié à la prise de depak*ne.
En fait depuis janvier je suis très inquiète par rapport à l'évolution de ma fille, j'estime qu'il y a un écart d'environ 6 mois avec sa soeur et ça ne fait que se creuser. Elle a perdu ces reflexes archaïques vers 5 mois, a été pdt longtemps hypertonique des membres inférieurs, a marché à 20 mois... ce qui acceptable mais à ce jour elle n'est pas stable, tombe toute seule, est tout le temps en déséquilibre. Ne s'exprime pas forcément, il y a un je ne sais quoi dans son regard... Je ne sais pas trop le définir mais on dirait qu'il n'y a pas d'échange ou très rares. Lorsque mes filles sont entourées d'autres enfants N s'amuse , échange avec les autres, LLR erre dans son coin et est tjrs en action... Enfin, depuis qq semaines, elle fait des crises de colère noire qui peuvent durer 1 h à se projeter par terre, c très impressionnant et dangereux pour elle (d'ailleurs elle ne connait pas le danger...). Enfin, voilà c'est ce qui m'a amené à consulter le dr du CAMPS de mon département. Elle a eu différents entretien avec le psy, le dr, le kiné, la psychomot pour un bilan. Ns commencons les rdv avec je ne sais plus trop ki jeudi... D'après eux y a un léger retard... Mais ne peuvent se prononcer... Dès la rentrée, elle aura 1 ou 2 rdv de groupe au camps.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
bonsoir et bienvenue au "club"... Pour ton info, plusieurs mamans du forum ont des enfants qui ont eu des crises d'épilepsie ; pour l'une des mamans, le contrôle de l'épilepsie de son enfant passe par un régime très strict, avec suppression des glucides. Si tu le souhaites, je peux essayer de retrouver 2 mamans concernées par l'épilepsie.
Pour des problèmes de tremblement, j'ai "testé" il y a environ 2 ans 1/2 un anti-épileptique : avec 1/4 de comprimé pris le soir, j'avais été "naze" pendant 24 h, au début je ne tenais tellement plus debout que j'étais incapable d'aller seule aux toilettes... peut-être une piste pour une partie de son retard, l'effet des médicaments pris pour contrôler l'épilepsie ???
C'est bien qu'il y ait une prise en charge au camsp (proche de chez toi ?). tiens nous au courant !
Liza38:
Bonsoi et bienvenue!
J'espère que tu auras vite une idée sur les problèmes que rencontre Lily Rose.
Pour Tom, changement de programme, la neuro du CHU a rappelé mon médecin (au bout de 3 semaines !!) et le scanner sans injection ne montrera pas grand chose donc je vais aux urgences demain en fin de matinée la neuro passe le voir à la fin des consults et décide si IRM le vendredi ou pas...Elle croit pas à l'AVC donc on attend demain midi!
Peut-être qu'ils vont garder Tom si IRM ou EEG, mais je préfère qu'on vérifie tout même si ce n'était que de la fatigue, je le trouve pas aussi bien qu'avant l'épisode et pourtant il dort beaucoup et pas d'école.
Bonne soirée
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