le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...

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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Récap...

MamanEnfantType de handicapRééducation…  Marie-Yvonne (Jumeaux 2007) Héline née à 41 sa + 2, 5 ansDifficultés motrices variées (hypotonique), bilan neurologique prévu.
RGOPsychomotricité
Kiné
Traitement du reflux marion06800 ryan né a 33saretard moteur et une hyper/hypo tonie des membres
leucopathie + lésions cérébrales visibles à l’IRM
asthmatiquesuivi au camsp depuis décembre 2009
kiné motrice
psychomotricité
ostéopathie
magnétisme
Traitement de l’asthmejoan double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique)
asthmatiqueSuivi cardio
Traitement de l’asthmeStéphanie06 Lucas né à 32 SA+4, 6 ans
21 jours de néonat, il oubliait fréquemment de respirerLent dans ses acquisitions, maladroit, n'arrivait pas à poser son regard.
Grosses difficultés scolaires
Déficit de l’attention + légère hyperactivité ?
bilan neurologique prévu.orthophonie psychomotricité
orthoptie
suivi par le RASED neuropsychologue[/color]

Bon à savoir…

Personne de la fédération à contacter : Diane (pseudo : Saint-Cast)

CAMSP : le dossier doit être fait avant l’âge de 5 ans, les enfants y étant pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans
SESSAD : structure pouvant prendre en charge la rééducation des enfants de plus de 6 ans

RASED : réseau d’aides spécialisées des enfants en difficulté, dans les écoles

Pour aider à payer la psychomotricité, l’ergothérapie etc :
Demander un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
Contacter la sécurité sociale, un fond de secours existe.




Il y a le fil des enfants malades... Je propose ce fil, pour nos enfants différents, qui ont besoin d'un suivi particulier, de rééducations : enfants hypo- ou hypertoniques, dysphasiques, dyspraxiques... Je commence par mon aînée. On se rend progressivement compte que ce qu'on prenait pour "normal", "elle est intello donc moins en avance sur le plan moteur" n'est pas si normal que ça... On commence donc la rééducation en parallèle des bilans divers et variés. On n'a pas encore de diagnostic posé, on en est à l'observation qu'elle a des difficultés neuro-musculaires, surtout côté gauche.

Côté rééducation, on en est actuellement à :
- psychomotricité 1 fois par semaine (libérale...)
- kiné 2 fois par semaines pendant 2 mois puis 1 fois par semaine ; dans 6 mois on voit où elle en est, poursuite kiné ? attelles de nuits ? on verra dans 6 mois.
Mais d'autres spécialistes (orthoptiste spécialisée ? ergothérapeute ?) interviendront peut-être aussi...
Côté médecins, on découvre plein de spécialités : après l'ophtalmo, il y a la neuropédiatre, l'orthopédiste et le gastro-entérologue pédiatriques... une manière comme une autre d'apprendre du vocabulaire  ::)

saint cast:
Tu vas avoir la joie de découvrir aussi plein de spécialités paramédicales!!!
Je trouve que ce fil est une bonne idée

marion06800:
super idée ce fil ..  :D pour moi va me falloir un roman  ::)

alors joan et ryan nés a 33sa ...

joan a une double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique)
ryan a un retar moteur et une hyper/hypo tonie des membres
 (je sais pas quel terme choisir car il a les deux .. tout mou un jour ..tout raide le lendemain  :-\)

les deux sont asthmatique et on fait 1 voir 2 bronchiolite par mois depuis leur 2eme mois
(kiné respi a chaque fois)

nouveau traitement de fond apres l'ineficacité du premier ..

aérosol 2xjour de pulmicort ... ventoline au babyhaler si sifflement .. actisouffre matin et soir + sirop stimunal tout les matins pour boosté leur defense ...

ryan est suivi au camsp depuis decembre 2009
 ( a ma demande car pour le pediatre de neonat ryan etait juste feineant  >:( ) ..l'irm a montré une leucopathie et des lesions , le neurologue ne sait pas encore si c'est du a l'imaturité de son cerveau car irm faite a 14mois..prochain controle irm pour ses 2 ans (joyeux anniversaire  :-X)

pour ryan suivi camsp
lundi / kiné motrice 40 min
mercredi/ kiné motrice+ psychomotricienne 40min

+ 1 suivi mensuel chez l'ostheopathe ... 1 seance de magnetisme par semaine concentrer sur ses jambes ...

joan hormis le traitement de fond pas de suivi particulier vis a vis de sa cardiopathie il revoit son cardio en septembre vis a vis de sa dysplasie de la valve aortique (operation mais quand ?) car la C.I.V a la derniere echo avait diminué  :D :D

ils ont eu un bilan sanguin + radio +test a la sueur aujourd'hui resultat transmis au padiatre que je revoit fin mars

ils vont etre hospitalisés du 17 au 19mars pour une phmetrie ... car apres avoir changer de pediatre la piste du reflux n'a jamais etait exploré  :o .. c'est trop facile de dire qu'ils sont asthmatique parce qu'ils font des bronchites sifflante sous pretxte que leur pere est asthmatique  >:(
je suis ravie de cette pediatre qui a peu etre prescrit trop d'analyse de test mais au moins on sais a quoi s'attendre ...

je croit que j'ai tout résumé ... ma fille de 5 ans a rien de tout ça  :)


marion06800:
en faite je croit que j'ai pas comprit le titre  ::) c'est surtout ryan qui a un besoin particulier ..désolé d'avoir envahi la 1ere page  ;D

jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
t'inquiète pas... je ferai un résumé-récapitulatif dans quelques messages  ;) ... et quand on saura si on leur diminue leur traitement asthme par un traitement RGO... d'ailleurs j'ai pas précisé pour la mienne, y'a aussi traitement RGO  ::) Et puis quand on aura des diagnostics un peu plus précis :
- les enfants hypotoniques : la mienne tous les jours, et puis Ryan certains jours
- les enfants hypertoniques : Ryan les autres jours  ;D

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