le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...
Lenagcn:
8) 8) 8) 8) 8) 8) TOP 8) 8) 8) 8) 8) 8)
:-* :-* NAWEL :-* :-*
Quel soulagement pour toi :)
Vous avez fêté ça?
Liza38:
Hello
Je sais pas si mon p'tit tom a sa place ici? Il n'a pas de jumeau :) et c'est sût qu'il est unique au monde!
Il est en MS avec une AVS 12h par semaine, et a un suivi CAMSP (ergothérapie, orthophonie, orthoptie et psychomot', à raison d'une séance de chaque par semaine et kiné en libéral).
C'est un garçon gentil (il ne comprend pas la colère) avec ataxie, troubles de la coordination, de la motricité fine, troubles oculaires, de l'articulation et de la mastication, amblyope, instabilité psychomotrice, tremblement et lâchage d'objets involontaire, tout est acquis chez lui (se lever, marcher, mettre les mains devant quand on tombe), quasi pas d'inné, mais il est volontaire, intelligent (malgré vraisemblablement des troubles cognitifs? bilan neuropsy l'année prochaine mais son quotient de développement est bon)
il est très angoissé et conscientd e l'écart avec les autres enfants..
Mais depuis une semaine, il fait du tricycle avec pédalier sur la roue avant!
La plus grande galère a été la demande d'AVS, mais ça y est c'est fait!
Courage à tous!
oscar:
Mais bien sur que Tom a sa place ici ;D
Pas besoin d'être jumeau pour ça ;)
Comment ça se passe pour lui à l'école? Il adore? Est-ce qu'il mange sur place à midi?
Liza38:
Merci!
Il aime l'école surtout depuis l'AVS car avant, il était mis à part pendant certains ateliers et il a besoin de se sentir entouré et là l'AVS est toujours avec lui le matin, adapte le travail du coup il n'est plus seul au coin jeux! (avant il avait des régressions propreté systématiques et là ça s'est bien calmé!)
Bon ces derniers jours, il est crevé (pour lui 7 semaines d'école et une pause de 2 semaines c'est le max), sans AVS, ça aurait été la cata...
Il mange à la cantine, les dames sont très sympas et il est toujours à côté d'une, elles lui mettent une serviette et l'obligent à mastiquer, à prendre son temps... Il veut tellement être aimé qu'il séduit tout le monde!
Après les relations avec l'école sont assez difficiles (alors que je suis enseignante en primaire à côté), il y a un petit manque de volonté et de souci de différenciation (il a passé 6 mois à faire des points dans une lettre format A4 pendant que les autres écrivaient en lettres bâtons alors qu'il a un souci de vue et de balayage visuel, donc en gros il a juste fait des points et pas appris les lettres..) mais je connais l'AVS, elle s'est déplacée pour voir l'ergo au CAMSP et je la vois les aprem car elle suit un enfant dans mon école!
je vais finir de lire le post
Liza38:
sinon, il a eu une IRM (normale) un caryotype (normal), et va avoir un test génétique le test CGH array (on voit le généticien le 19 juillet, la neuropédiatre reste sur une piste génétique) un contrôle ORL et de son voile de palais (normal c'est un problème neuro qui fait qu'il l'utilse mal : voix nasonnée car fuites d'air par le nez quand il parle) et voit le 29 juin un stomato pour son frein de langue (voir si il est normal car sa langue est peu mobile ce qui fait bavage et postillons mais je pense qu'on va me dire que c'est neuro vu qu'il a des difficultés aussi de mouvement des lèvres)
J'espère qu'on pourra s'entraider!
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