syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
Corinne:
Citation de: svelmira le 14 Mars 2007 à 21:14:54
Sinon pour moi tout va bien pour le moment, mon petit pousse doucement mais surement, je suis aujourd'hui à 26 sa, il pèse environ 800g pour un fémur de 44mm (je ne sais pas si c'est petit ou pas, mais les docs on l'air contant). Nous avons donc choisi un prénom pour chacun des petits bouts, même si cela choc beaucoup que nous donnions un prénom à celui qui est décédé. Le mois prochain on regarde pour une poussette et une nacelle, avant fin avril car le jour J va vite approcher.
Hello Soazig,
Ravie d'avoir de bonnes nouvelles du bibou et de sa maman. Tu arrives à t'investir dans la naissance qui s'annonce, c'est bien. Ce moment doit rester une grande étape de bonheur pour la famille, ce bébé dont le coeur continue de battre, il est heureux de vous rencontrer enfin !!!
Veux-tu partager avec nous les prénoms choisis ? ou c'est trop tôt peut être .... En tous cas, ici, nous serons heureux de faire la connaissance de tes deux chéris, et nous serons de tout coeur avec toi pour dire adieu à celui qui n'a fait qu'un court bout du chemin avec vous.
Je suis à mon tour choquée de la réaction des gens qui ne comprennent pas que cet enfant existe bel et bien, et qu'il vivra pour toujours dans ton coeur. Il mérite d'avoir un prénom, vous l'aimez depuis le jour où vous avez appris son existence ...
Courage pour cette dernière ligne droite .... Bises.
Aursifive:
Pour Daf :
il existe un autre centre où l'on pratique l'intervention. C'est à Clermont Ferrand. C'est là que j'ai été envoyé en urgence et opérée. Le prfesseur Gallo a fait l'intervention, il est très humain et a l'air très compétent. J'ai dû passé les 5 jours à Clermont TOUTE SEULE mais lui et son équipe ont été très présente. Tout le monde parle de Poissy même dans les livres, on ne parle que de eux mais il est bon de savoir qu'ailleurs on peut être bien suivi aussi. Depuis mon retour à Nîmes, ce professeur de Clermont-Ferrand prend de mes nouvelles chaque semaine à travers l'équipe médicale Nîmoise, qui par la même occasion me donne ses "pronostics" en retour. C'est super de savoir qu'on s'occupe de nous dans ces moments difficiles.
Nous aussi nous avons choisi des prénoms, heureusement pour l'instant ils sont toujours en vie tous les deux. L'IRM approche, une décision sera peut-être à prendre.
Daf:
OK, dans le reportage In Uteros sur les grossesses gemellaires, triplés, quadruplés (passé récement sur National Géographic) il montre effectivement un intervention sur un STT à Clermont Ferrand.
Bon courage à toi et ton homme
Paul JABERT:
il y a 3 centres en France
Poissy - qui a été le premier à faire ce type d'intervention et dont le Pr Ville fait partie du Comité scientifique de la fédération - c'est peut être pour cela que l'on parle bcp de Poissy sur cette liste
Clermond - dont effectivement on parle moins mais qui a une excellente réputation
Marseille - dont je n'ai perso jamais entendu parler - c'est peut être encore au stade de projet
Cordialement
Paul
svelmira:
Bonjour tout le monde,
Petite nouvelle de la semaine de mon boubou, je suis donc à 27SA+4j il pése 1kg avec un fémur de 50mm. A savoir si c'est bien ou pas aucune idée, on me dit que oui, mais je n'ai aucune référence.
Mardi nous nous sommes enfin décidé à acheter une poussette, avec nacelle et tout et tout.
Pour la chambre,le papa veut encore attendre, c'est vrai que nous avons encore peur de perdre ce bébé.
Mais il doit surement aller bien, vue qu'il n'arréte pas de bouger à mon grand plaisir.
Nous avons choisi les prénoms des bébés, Thomas et Samuel pour notre petit ange.
:-[ c'est encore un peu dur, surtout pour le papa, qui a du mal à gérer mes crises de larmes qui arrive n'importe quand sans même savoir pourquoi.
J'éspère que l'IRM à 32sa sera juste une formalité et pas encore une mauvaise nouvelle.
A la semaine procaine ou avant si un petit coup de moux.
A votre avis combien de kilos va faire mon boubou à 34sa???
PLeins de pensaient à tous les parents qui vivent ou on vécu le STT.
Soazig et Cédric
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