syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
Aursifive:
Bonjour à tous,
je ne veux alarmer personne mais je tiens à témogner de ce qui nous est arrivé durant ces dernières semaines, afin de prévenir certaines mamans (mais pas inquiéter) et aussi et sûrement de me soulager.
Il y a quelques semaines, j'écrivais sur ce site que j'avais des douleurs dans dans le ventre et qu'il était hyper gonflé. Voilà le premier signe qui peut alarmer. Le 3 janvier dernier, j'ai fait une écho où tout se passait à merveille puisque les deux bébés grandissaient et grossissaient de manière identique. Donc aucun soucis et on oublie le fameux syndrôme ! Malheureusement juste parès mon ventre s'est mis à gonfler anormalement sûrement mais pour nous qui n'avons jamais eu de jumeaux cela paraissait sans inquiétude. Puis un jour le 24 janvier, j'ai décidé d'alerter ma gynéco car ça paraissait finalement étrange. Direction hôpital. Les sages-femmes essaient de chercher les bébés pour les écouter. Elles en trouvent un mais pas l'autre ! Pas de panique, direction echographie il est peut être bien caché ! Effectivement ! Vu la tête de l'échographe, problème. En 3 semaines, l'un faisait le double de l'autre ! Le plus petit ne se nourraiisait plus et donner tout à l'autre. Résultat : le plus petit survit à la manière de quelqu'un qui est privé d'eau et n'a plus de liquide amniotique autour de lui ! Le plus gros subit et tout est ralentit. Il nage dans un hydramnios (beaucoup trop de liquide car il n'arrête pas de faire pipi pour essayer d'éliminer tout ce qu'il reçoit) et est gonflé par des oedèmes. Là j'ai passé des heures horribles. Mon mari a fini par rentrer pour s'occuper de notre plus grand et je lui ai appris plus tard par téléphone des nouvelles désastreuses : le plus gos des bébés était condamné et le plus petit ait peu de chances de survivre puisque je n'en étais qu'à 24 semaines et quelques jours. Vous pouvez imaginer l'horreur et je m'arrêtarai sur ce côtés négatifs. De toute façon, la maternité où j'étais n'était pas adapté, et le lendemain matin, je suis partie en ambulance ( 1er voyage ) dans une maternité de niveau 3 . Nouvelle écho, même diagnostic ! Heureusement, un médecin compétent qui s'y connaît et qui nous annonce qu'une opération est possible ! Il nous explique l'intervention (avec des schémas et tout et tout !!! enfin, un qui nous explique clairement ! ) mais aussi les pourcentages de réussite : 1/3 pour que les deux survivent, 1/3 pour qu'un seul ne survive et 1/3 d'horreur. Dans tous les cas, si on ne fait rien très rapidement, les deux ... Bref, il ya deux spécialistes en France, et dans la journée, je pars à Clermont Ferrand (2ème voyage en partance de Nîmes / on est jeudi, et le premier médecin avait peur que le week-end il n'y ait personne !!!!!). Heureusement à Clermont le médecin concerné annule son congrés pour réaliser l'intervention vendredi matin et vient même me voir le xeek-end alors qu'il n'est pas de garde !!! Encore merci ! Il s'agit d'une intervention en théorie simple : au laser, ils obstruent les vaisseaux qui font que le transfuseur donne au transfusé. Par la même occasion, on enlève beaucoup de liquide amniotique pour essayer de rétablir l'équilibre ! L'opération s'est bien déroulée et les 4 jours passés seule à Clermont sont ponctués d'échographies pour observer l'évolution ! (Toute seule car mon mari ne peut pas laisser lïné âgé de 22 mois tout seul et car ma famille habite en moselle (nous dans le gard) ! Bref ce n'est qu'un détail) Les échographies d'après l'opération sont positives pour le plus petit qui recommence à se nourrir mais stable pour le plus gros. Il ne perd pas ses oedèmes et il est impossible de donner un diagnosctique. Depuis une semaine je suis rentrée à la maison, car nous n'avons qu'une seule chose à faire : ATTENDRE ! Deux fois par seamine j'ai rendez-vous avec les spécialiste des échographes et mon dossier est suivi en Staff régulièrement !
Tout ça pour vous dire qu'il existe un espoir même quand cela arrive tôt. Il faut aussi savoir qu'il s'agit de vrais jumeaux et qu'il n'y a qu'un seul placenta. Seulement dans ces cas-là, cela arrive entre 15 et 20 % des grossesses. Et cela peut arriver beaucoup plus lentement ou beaucoup plus tard, ce qui peut permettre de la faire naître prématurément mais sans danger !!!
Maintenant nous attendons et espérons ! Pour les mamans de vrais jumeaux à un seul placenta, il est juste bon de savoir que si votre ventre gonfle trop, il vaut mieux appeler même pour rien.
J'aurai voulu le savoir, même si je n'ai rien à me reprocher.
P'tite Lilli:
Et bien Aursifive, que d'émotions :-[
Je croise les doigts pour toi et t'embrasse bien fort (de gardoise à gardoise :-*).
Comme quoi >:( quand on dit qu'une grossesse gémellaire est à surveiller +++++
Daf:
ouh là là ... l e STT est une des comlpications qui me fait le plus peur j'ai moi aussi une grossesse monochoriale.
tu penses que cela peut arriver à partir de quel moment ?
Plein de courage à toi.
P'tite Lilli:
Je n'y connais pas grand chose en STT mais je pense avoir lu que cela peut se produire à n'importe quel moment de la grossesse. C'est pour cela que des écho tous les 15j sont prévues dans le cas d'une grossesse mono, enfin normalement.
svelmira:
bonjour,
Voilà un mal peu connu (le stt, qui ne se passe que pour les grossesse avec 1 seule placenta) , mais quand il vous touche..... il laisse des marques. Voila mon histoire.
Mercredi 24 janvier écho à 20 semaines de grossesse, et là on voient que l'un des bébé et dans plein de liquide et nous avons du mal à trouver la ligne de la poche amniotique du second (normal elle était pratiquement collé autour de lui).
Direction les Mureaux où un gyneco spécialiste du stt me reçoit le lendemain pour bien vérifier que cela est bien une STT et si l'opération est toujours possible, là le jeudi coup de grâce c'est bien cela est donc il prend rendez-vous pour moi dans le service de Poissy pour le lendemain.
Samedi 27 janvier opération au laser pour rendre indépendante les poches amniotique en coagulant les liens entre les deux poches.
Dans l'après-midi 17h écho de vérification pour voir comment vont les bébés (l'opération c'est super bien passé et qu'il n'y avait pas de différence poids taille entre les bébés à ce stade ), là commence une grosse angoisse pour moi et mon compagne on voient sur l'écho qu'un des coeur ne bat pas comme l'autre, là on nous dis que le transfusé (celui qui recevé le sang de l'autre) à le coeur qui ralentit énormément et qu'il a mal vécu l'opération mais qu'il fallait attendre. 20h deuxième écho et là on nous annonce que le transfusé est décédé, mais que l'autre était comme avant l'opération.
Moment très dur (même encore aujourd'hui), le lendemain écho pour le transfuseur lui reprend doucement mais avec du mal un rythme, mais le chagrin est là. Super soutient de toute l'équipe qui nous explique bien tout et que nous y sommes absolument pour rien et que nous avons fait tous ce que nous avions à faire pour laisser la chance au deux. Donc retour à la maison avec la vie et la mort dans mon ventre.
Lundi 5 Février écho de vérification, bébé à un rythme cardiaque et cérébrale normale pour le moment (c'est ce que l'on nous dis mot pou mot). Fini les projets de poussette double et de commande de deux lit, pas de juju pour nous en espérant que le petit bout se porte bien jusqu'à la 34 ème semaine où nous ferons la césarienne.
J'espère que tout ceux à qui cela arrive, auront leur 2 bébés en pleine forme. (cela fait du bien de parler même si c'est dur) :'(
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