syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
Daf:
Je pense à toi et ton compagnon c'est dur ...
J espere que tout va bien se passer pour celui qui reste.
Courage.
Paul JABERT:
bonjour
que dire de plus au témoignage de DAF ... elle a extrèmenent bien résumé la situation et l'intervention
bien résumé aussi le pourcentage de réussite de l'intervention au laser - tout y est dit
je rajouterai que la probabilité de voir une grossesse monochoriale biamniotique révéler un STT est de 13 % environ et que la majorité des STT sont décélés suffisemment tôt si la grossesse est suivie correctement par échographie tous les 15 jours par un spécialiste.
Le STT peut se réveler à n'importe quel moment de la grossesse - parfois au tout début (il y a alors mort du transfusé qu'on ne découvre qu'à la naissance - pas de conséquence pour le transfuseur) au cours de la grossesse ou tout à la fin
le STT c'est quoi : c'est la présence d'un désiquilibre de circulation entre les 2 foetus du à des liaisons entre les 2 circulations. Ces liaisons sont naturellement présentes dans toutes le grossesses monochoriale biamoniotique mais le plus souvent les échanges entre les 2 enfants s'équilibrent. Ces dans le cas ou l'un donne plus qu'il ne reçoit (et inversement l'autre reçoit plus qu'il ne donne) que l'on parle de STT.
Ce STT peut donc apparaitre à différents moments de la grossesse c'est pour cela qu'il est recommandé de faire une échographie tous les 15 jours. C'est cet intervale qui a prouvé la meilleure efficacité dans le dépistage du STT dans les grossesses monochoriales biamniotiques.
les signes extérieurs qui peuvent effectivement pousser à la consultation + rapide sont un ventre qui devient subitement dur et/ou qui augmente très rapidement.
si vous avez une grossesse monochoriale biamniotique, n'hésitez pas à consulter si vous constatez quelque chose d'inhabituel dans le déroulement. il faut mieux se déplacer pour rien que de trop attendre
je souhaite bon courage à DAF pour l'attente ... c'est effectivement très dur psychologiquement, mais c'est la seule chose à faire. Il y aura des bilans à faire à la naissance et ensuite régulièrement jusqu'à l'adolescence .... c'est un long parcours qui vous attends (cela ne veut pas forcément dire qu'il y aura problème - non c'est justement pour détecter des soucis éventuels mais loin d'être obligatoire) n'hésitez pas à donner des nouvelles sur ce forum - à en parler aussi tout simplement si cela peut vous aider
je compatis totalement à votre peine Svelmira
ne restez pas seule avec votre peine ... pensez à vous faire aider par des associations en deuil périnatal . je pourais vous donner des coordonnées si vous le voulez. il n'y a pas d'urgence mais ce serait une démarche à faire après l'accouchement - même un an après.
n'hésitez pas à nous interpeller si vous avez d'autres questions ou envie tout simplement de parler
Cordialement
Paul JABERT
Vice Président FD
Paul JABERT:
pardon
je voulais dire qu'Aursifive à bien résumé la situation ... vous aurez compris que je m'adressais à elle et non à DAF que je ne voudrais pas affoler inutilement. mais le témoignage a le mérite de poser les bonnes questions. c'est à savoir
encore Milles excuses
Paul JABERT
Daf:
Merci Paul ... tinquiete pas p'tite lili avait fait la même confussion !!!
J 'espere que c'ets pas un signe car ce STT me fait beaucoup stressé !!!
y'a t il des causes que l'on connait ... mauvaise alimentation de la mere, la position des bébés. (pour l'instant les miens sont un en bas et un en haut. celui du haut peut il tout prendre et rien laisser à celui de dessous ... )
mes questions sont peut être bêtes mais ...
à bientôt
Corinne:
Bonjour à toutes,
Je viens également compatir à la peine de Smelvira et la remercier de nous faire partager son expérience, malgré sa douleur, afin d'aider d'autres mamans. Peut être que ce témoignage permettra de sauver d'autres enfants et même si cela ne fait pas revenir ce bébé, cela donne l'espoir qu'il n'est pas parti pour rien.
J'ai dit dans un autre billet à quel point il était difficile de faire son deuil dans ce cas, car pour nous, les mamans, cet enfant est le nôtre, il vit déjà en nous et le monde extérieur ne le reconnait pas forcément. Dans le cas d'une maman qui porte des jumeaux, c'est une situation encore plus violente à gérer, car les parents doivent s'investir dans la joie d'accueillir un bébé qui naît tout en faisant son deuil d'un enfant pas vraiment venu au monde.
Comme Paul, je vous recommande de ne pas rester seule dans votre détresse et de vous faire accompagner. Nous pouvons vous communiquer une liste d'associations en perso, si vous le désirez.
Et puis, pour nous, vous serez toujours une maman de jumeaux. On reste à votre écoute.
Chaleureusement, Corinne
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