syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
svelmira:
MERCI BEAUCOUP,
merci à tout le monde pour votre soutien, je veux bien des infos pour nous aider.
Quelqu'un connait il les risque que peut avoir le bébé qui reste car je ne trouve rien sur le net?
Si il y a d'autre té moinage pour se sentir moins seule. Merci beaucoup et je vous donne des nouvelles dés que possible.
Paul JABERT:
pour répondre à Svémira, le Pr Ville, spécialiste de STT à Poissy est en train de faire un site sur le STT auquel participe la fédération - pour l'instant il n'est pas accessible au public mais je vos mets ici qq phrases
"A ce jour, nous sommes en contact avec plus de 400 enfants âgés de 1 mois à 7 ans, ayant eu un STT. Les plus grands sont entrés en CP, et dans la très grande majorité des cas, ces enfant vivent et jouent comme tous les enfants.
La période la plus difficile pour ces enfants est celle de la périnatalité. Une fois nés, les enfants rencontrent, en dehors des complications possibles liées au STT, le même type de complications que des enfants prématurés nés au même terme. Il faut compter deux ans pour qu?un enfant né prématurément rattrape son retard de développement. A compter de cette période, le développement staturo-pondéral, psychomoteur et intellectuel est le même qu?un enfant né à terme.
Une fois la période néonatale passée, 85% des enfants iront parfaitement bien, sans aucune complication neurologique. 15% des enfants présentent des problèmes dues aux complications liées à la prématurité ou au STT. Les complications dues à la prématurité comprennent à des degrés divers des problèmes respiratoires, comme des bronchiolites répétées, une sensibilité à l?infection, des problèmes gastro-intestinaux, des problèmes ophtalmologiques et des troubles neurologiques. La plupart de ces complications disparaissent ou s?améliorent pendants les premières années de vie de l?enfant. Le STT peut aussi entraîner des complications rénales, cardiologiques et neurologiques.
Nous avons mis en place un suivi régulier des enfants, afin de les accompagner le mieux possible dans leur développement dans une continuité pré et post natal.
je ne veux pas inquiéter Svémira ... maintenant il vous faudra attendre pour connaître les éventuelles séquelles que votre enfant pourrait (conditionnel) avoir.
C'est encore, je le répête, lourd psychologiquement.
je reste à votre dispostion
Paul JABERT
Paul JABERT:
pour répondre à DAF
y'a t il des causes que l'on connait ... mauvaise alimentation de la mere, la position des bébés. (pour l'instant les miens sont un en bas et un en haut. celui du haut peut il tout prendre et rien laisser à celui de dessous ... )
mes questions sont peut être bêtes mais ...
y a pas de questions bêtes ...
mais ma réponse ne va pas de satisfaire : aucune cause autre que la monochorionicité ! l'alimentations, la position de bébés ou de la lune ... ne changera rien
les ananostomoses (les fameux ponts entre les 2 circulations) sont présent dès l'origine de la grossesse mais leur "expression" en STT peut se faire n'importe quand (d'où les échos tous les 15 jours).en bref c'est la faute à "Pas d'chance" si une grossesse monochoriales se traduit par un STT.
pour finir- une grosesse monochoriale peut parfaitement arrivé à terme sans STT. bien suivi le STT peut être déceler rapidement et plus tôt il sera décéle plus le pronostic a des chances (mais ce n'est toujours que des probabilités) d'être meilleur
Si ton ventre est dur et te fait mal, pas d'hésitation, il faut aller consulter - même si c'est pour rien
alors reste ZEN mais attentive !!! 8)
je sais plus facile à dire qu'à faire ... ;)
tiens nous au courant
Paul
eollia:
vos 2 témoignages m'ont vraiment bouleversés ; je suis à 27 semaines d'une grossesse monochoriale et en ce moment le STT hante mes penseés.
J'ai lu des témoignages qui finissent mal, comme d'autres qui finissent bien (cf le guide des jumeaux du Dr Pons)
Je me demandais si le risque était encore à craindre au dernier trimestre de la grossesse, mais apparemment oui ....
a mon echo du 4eme mois, tout allait bien (un petit ecard de poids : 600g et 650 g) mais l'echographe m'a dit que c'était bon quand même. J'ai une nouvelle écho vendredi pour verifier le poids des BB et la quantité de liquide amniotique...
Je vous souhaite bcp de courage a toutes les 2 :-* et merci de nous faire partager votre éxpérience.
Corinne:
Tu sais Eollia, les écarts de poids ne sont pas toujours à craindre, il y a la nature des bébés aussi. C'est sûr que dans ton cas il faut surveiller un peu plus mais cela devrait te rassurer, au contraire.
Mes jujus sont dizygotes, mais ils ont toujours eu un écart de taille et de poids. A la naissance , la pépette faisiat 2.600 kg et le p'tit gars 3.300 kg. Un écart de 700 gr, ça paraissait énoooooorme. A trois ans, ils ont la même taille et le même poids.
Donc, le poids peut être une indication (à surveiller) mais pas un symptôme absolu.
Allez les filles, vous allez y arriver. ;D
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