syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
Daf:
Bonjour Anne Laure,
Tu parles d'un début de STT mais ils l'ont diagnostiqués par rapport à quoi, une difference de taille des bébés ou alors plus de liquide dans un des "sacs" ? courage à toi.
Sabine, à partir de "quel stade" de STT peut-on avoir recours à une intervention médicale ? et mise à part Poissy a-t-il d'autres centres qui partiquent la coagulation ?
Je fais des échos tous les 15 jours pour avoir un bon suivi, mais en 15 jours tout peut arriver non , ou le STT est-il un syndrome qui se développe lentement.
Toutes mes pensées à Aursifive et svelmira.
Daf
Herbener Sabine:
A partir de "quel stade" : ce n'est pas une réponse facile, puisque c'est dépendant de l'évolution. Si l'évolution est très rapide et que l'on est proche de 26 S.A., on interviendra certainement. Si l'évolution est très lente à un stade précoce ,on aura plutôt tendance à attendre .
Si le mot "stade" voulait dire le nombre de semaines de S.A. , c'est à 15 S.A. que l'on a pratiqué les traitements les plus précoces à Poissy.
Oui ,il y a d'autres centres en France ( 4 ? , 5 ?ou un peu plus). Il y a des équipes médicales qui sont inscrites dans le programme de suivi ,mais qui en réalité ne pratique pas l'intervention. Peut-être parce qu'elles assument des suivis post-traitements laser. Donc dans la liste du programme , c'est un peu flou. Suffit de voir que notre petite Helvêtie aurait 4 centres à elle seule, alors qu'en réalité ,il y en a un seul qui gère même pas la totalité des même pas 2 dizaines de cas annuels ... Ce qui signifie que l'équipe en question n'a pas beaucoup de pratique si le spécialiste n'est pas intégré dans le tournus de garde d'un centre plus grand. Et c'est un problème économique et sanitaire.
En 15 jours la sitaution peut rester stable ou se dégrader. Et c'est pour cela qu'il faut connaitre les symptômes qui doivent amener à consulter avant. Si l'évolution est rapide , le médecin vous fait revenir avant 15 jours, et une fois la décision de traitement prise. cela peut se faire dans les 24 heures qui suivent ( le temps que la patiente arrive dans le centre, après un voyage en train le plus souvent si l'éloignement est un peu important)
Anne-laure:
pour répondre à Daf le début de STT a été diagnostiqué par rapport à une diffrence de liquide amiotique et par rapport à une différence de taille des bb.
svelmira:
bonjour tout le monde,
Anne laure je suis super surprise de la réaction de ton gygy, moi j'avais fais une écho tout était bien, 1 semaine après j'avais un début de STT à 20sa c'était un mercredi, je me trouvais au stade 1, opéré le vendredi au laser à poissy, j'étais déjà au stade 2, Comme quoi tout peut aller très vite.
Je ne veux pas faire peur mais trop de gygy prennent ça trop à la légère, car ne connaisse pas vraiment le syndrome. (j'ai eu de la chance de tomber sur une équipe de Dreux qui connaissait bien le STT).
Sinon pour moi tout va bien pour le moment, mon petit pousse doucement mais surement, je suis aujourd'hui à 26 sa, il pèse environ 800g pour un fémur de 44mm (je ne sais pas si c'est petit ou pas, mais les docs on l'air contant). Nous avons donc choisi un prénom pour chacun des petits bouts, même si cela choc beaucoup que nous donnions un prénom à celui qui est décédé. Le mois prochain on regarde pour une poussette et une nacelle, avant fin avril car le jour J va vite approcher.
Bon courage à toutes, et ne surtout pas hésiter à consulter un autre gygy si il y a un problème, ils ne peuvent pas tout connaître (le miens m'avait envoyer vers un confrère pour être sur.)
Soazig
Herbener Sabine:
Citation:
... mais trop de gygy prennent ça trop à la légère, car ne connaisse pas vraiment le syndrome. (j'ai eu de la chance de tomber sur une équipe qui connaissait bien le STT).
...
Il y a ceux qui ne connaissent pas; il y a ceux qui paniquent ;il y a ceux qui collent un autre diagnostic; il y a ceux qui attendent...
Et il y a de la désinformation ( avec des personnes qui ,ailleurs, se permettent de raconter n'importe quoi avec des histoires à dormir debout).
Ici ,on n'a pas la science infuse, et on a la chance d'avoir des spécialistes à disposition ,et je ne me prive pas de cette ressource. Merci à elles et eux. ;)
Avec cette pathologie rare (et grave dans certains cas), on a le droit de savoir si son médecin est en contact avec une équipe spécialisée. C'est vraiment le minimum que l'on peut demander.
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