retard moteur et hypertonie des 4 membres
marion06800:
j'ai retrouvé le protocole de soin que le neuro m'avais rempli quand j'ai demandé que ryan soit a 100% pour la kiné liberale ... j'ai jamais preter attention a la case "information concernant la maladie" enfin si mais j'ai jamais dechiffré jusqu'a aujourd'hui ..j'ai toujours cru qu'il y avait marqué dysplasie yartique mais sa voulais rien dire et puis une chose entrainant une autre a chaque rdv avec des medecins j'ai jamais pensé a ressortir cette feuille afin de savoir ce qu'il y avait reellement marqué dessus .....
diplégie spastique voici le vrai terme .... j'aurais peu etre mieux fait de pas ressortir ce papier .... depuis ce matin je suis coller a l'ordinateur ... connaitre un peu le "futur" de ryan ....
le neurologue ne m'a jamais fait allusion a un possible syndrome de little et pourtant ce syndrome ainsi que la diplegie spastique sont intimement relié dans pas mal de cas...
je revois la geneticienne bientot il faudra que je lui parle de tout ça ...
je m'en veut de pas avoir preter plus attention a ce papier ... 5 mois qu'il est en ma possession ..
la maman forte s'ecroule ... j'y arrive plu .. je pleure je sais meme pas pourquoi ..
lescandés🐔🐥🐥:
plein de courage à toi et Ryan :-*
s'écrouler pour mieux remonter !! puise tes forces dans le sourire de tes enfants !!
et puis demande plutôt à ton kiné ou neuro de t'expliquer les termes médicaux parce que sur le net on ne voit que le négatif :-\
☯Sev:
:-* :-* :-* ma Tit' Marion
La généticienne, tu peux l'appeler avant ton prochain rdv ? le net n'est pas le meilleur moyen de voir le "positif" au niveau médical.
Lenagcn:
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
P'tite Lilli:
Citation de: marion06800 le 22 Octobre 2010 à 11:19:28
la maman forte s'ecroule ... j'y arrive plu .. je pleure je sais meme pas pourquoi ..
Tss tss, la maman tout court relâche la soupape pour ne pas péter les plombs ;)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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