retard moteur et hypertonie des 4 membres

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marion06800:
merci pour votre soutien  :-* :-* :-* :-* :-*


Citation de: metissage le 01 Juin 2010 à 20:04:01



Ben je comprend pas bien Marion quand je te lis j'ai l'impression que tu dis que les médecins ne te renseigne pas suffisament (c'est ce que j'ai cru comprendre) et la tu dis que si tu consultes ailleurs on pourra pas t'en dire plus ???
Je comprend bien que tu ne  peut pas avoir de détails précis mais peut etre tout de meme connaitre des grandes lignes un pourcentage de chance qu'il puisse faire tel ou tel chose.
Enfin c'est peut etre pas ce que tu attends, j'ai peut etre pas tout compris.
Courage à vous en tout cas!


oui c'est ce que j'attendais c'est sur !! enfin surtout sur son avenir mais c'est impossible a determiner , c'est ryan qui aura le dernier mot de toute façon , il ne peu pas avoir un meilleur suivi , bien sur que j'attend qu'on me dise tiens a 3ans ou a 6 ans  il marchera il ne sera pas un enfant different ..mais ça ma foi je le saurais au fil des mois et des années a venir
(tiens mes propos m'epate moi meme ..serais je devenu +++ ZEN  ??? ;D

niveau suivi je trouve que sa suffit
kiné lundi/mardi /jeudi/vendredi
psychomotricienne / mercredi + un autre jour qu'on va me dire prochainement )
ostheopathe 1/mois
bientot la pedopsychiatre +le rdv avec orthopediste
et on va commencer la piscine le samedi j'emmenerai son frere aussi une copine viendra m'aider

dans 6 mois il aura encore une synthese et un point peu etre sur un suivi renforcé avec de l'orthophoniste si problemes ..
, mais on ne peu pas m'en dire plus a ce jour alors je patiente , il refait un tas d'autre bilan d'ici ses 2 ans et refera aussi une irm en novembre

st cast , en effet ryan a ce besoin d'etre encourager dans chacun de ses mouvements , si tu le verrais serrer les dents et pousser un cri de rage en se marrant pour relever la tete qui desfois tombe sur sa poitrine quand il est assis !! il est plus fort que mon homme  8), il depasse chaque jour ses limites , bien entendu y a des paliers , comme pour la neonat des jours avec des hauts et des jours avec des bas .. desfois(meme souvent  :P) pour moi aussi  ;D
j'en reparlerais a la kiné je comprend pas pourquoi elle m'a dit 6 mois  ??? ou le mieux je pense c'est de tel a la sécu .. mais on y est pas encore  ;D

Jenny 2A:
 ;D ;D

Et t'as regardé avec ta mutuelle comment elle rembourse?

marion06800:
la kiné m'a pas encore fait payer , je regle a la fin de l'ordo (encore 8 seances)
j'ai une autre ordo avec 20 seances en +
donc je pense que la mutuelle rembourse les 40% restant , je fait l'avance et elle me rembourse

metissage:
Ce que je veut dire Marion c'est que la relation aux médecins dans un cas comme le tien me parait primordial, et si ce neuro ne peut pas bosser en sachant qu'il doit te PARLER et répondre a toutes tes questions et etre a ton écoute; pour ma part je pense que c'est pas le bon toubib meme si il est hypercompétent, tu vois ce que je veut dire ???
C'est sur que vous etes obligé d'accepter de vivre un peu au jour le jour.
Pour le pédo psy je sais plus si je t'avais répondu c'est un psychiatre spécialisé pour les enfants.
Allez Ryan travaille bien demain :-* Au fait il a le droit a un temps maximum de "pause" pendant les vacances??

oscar:
Marion  :-* :-* :-*
Bon courage avec le neuro, bavard comme il est ;D ;D
Des fois, faut savoir insister, genre, "croyez-vous qu'il pourra faire sa rentrée à l'école l'année prochaine sans AVS?" tout en faisant comprendre qu'il ne risque pas un procès s'il se goure ;)  Je dis ça, je suis pas plus avancé en infos que toi ::)  Le nôtre a dit "pas de soucis pour une rentrée au mois de septembre pour W", je fais remarquer qu'il n'est pas propre et que d'après lui, il ne risque pas le l'être avant ses 3ans, voire 3 ans et demi et que la salle de classe des maternelles se trouve à l'étage et qu'il peut pas monter les escaliers ::)  Sa réponse, demander à l'école de changer de salle de classe et une dérogation pour la propreté ::)  Mouuuis, je les vois sauter de joie déjà ;D ;D

Au moins son suivi est nickel avec le kiné ;) et la psychomot :D  Accroche-toi :-* :-* :-*

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