d'autres nouvelles AMA ?

en tout cas si p'tite lili a raison et que vous devez aller à montpellier c'est avec plaisir que je vous ouvre mes portes pour vous héberger qq jours. bon ma maison n'est pas vraiment calme mais ça sera avec plaisir

merci les filles.
Ambre est intenable, et depuis qu'elle est casquée c'est pire. Elle n'a quasiment pas dormi de la nuit, et de la journée. Mon mari vient de m'envoyer un sms, elle a dormi 20 mns et est surexcitée depuis. Alors les nouvelles  : ambre a fait une crise ce midi devant la neuro et elle était filmée à ce moment là, donc il semblerait que son syndrome de west se soit transformé en syndrome de "dose " (je l'écris comme on me l'a prononcé mais je n'ai pas encore cherché sur le net). Ce qui signifie que ses crises se sont transformées et qu'elles deviennent atoniques, donc changment au niveau traitement. Ils lui ont supprimé le sabril pour ce soir, pour voir si les spasmes continuent ou non. J'espère que ça va aller cette nuit.
Après cette hospi, ils refilent le bébé à une équipe de lille ou paris, pour décider si la chirurgie est possible ou non.
Voilà, ça fait 3 diagnostics différents depuis hier soir, j'en ai marre, on est pas sûrs qu'elle rentre jeudi, bref, pas le moral du tout. Et manon dort déjà, je peux même pas aller lui faire un pti calin pour me remonter le moral 

Pensées pour tous les 4, et plein de pour Ambre. J'espère que tu en sauras plus très vite!

bon courage 

Ama vraiment pas glop ce qui se passe pour Ambre et je sais, c'est peu, très peu, mais je vous renvoie à tous les 4 des tonnes et des tonnes d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++ et de

P'tite Lilli: le reportage sur le CHU de Montpellier, tu te souviens sur quelle chaîne il passait? pour essayer de le visionner avant d'aller voir le pédiatre mardi prochain... on a déjà rencontré un des pros de l'épilepsie (grand neuropédiatre parisien), mais c'est vrai qu'un échange d'infos entre médecins peut être envisageable... (car je me vois pas annoncer à zhom que Paris était pas assez calé et que maintenant il faut descendre par chez toi et Hélo )
merci

Ama, c'est pas vraiment pas cool pour ta puce
Pleins de bisous à vous 4

Sur France 3 région, Marseille ou Montpellier je ne sais pas. Journal de dimanche soir +/- 19H.
Le chercheur disait que sur ces épilepsies là (avec défaut de récepteurs à certaines protéines), il n'existe que 3 médicaments efficaces. Mais il n'a pas cité les noms.

Comme Hélo, la maison vous est ouverte au cas où...



Ama, que dire de plus                             

tiens nous au courant dès que tu en sera plus

en attendant pleins d'ondes ++++++