Ama ... tout mon soutien et une pluie d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++ pour ta pucette.

Pleins de  à tte la famille et bon courage !

Bonsoir et merci les filles, ça fait du bien de se sentir épaulée.
La journée fut encore dure à passer, peut être pire que les autres mêmes.
1- Ambre a fait une vraie crise d'épilepsie ce matin (je n'étais pas encore arrivée, mais mon mari était là)
2- "grâce" à ça, ils ont pu voir qu'en fait la lésion d'ambre n'avait pas provoqué ça mais ça venait du coté inverse donc que se passe t'il?
3- Le résultat est qu'il y a donc plusieurs foyers de départ donc pas d'opération possible, du moins pas la peine d'envisager avant quelques années d'y repenser.
4- Ma fille n'en peut plus, elle est à bout, elle ne mange plus, pleure tout le temps, a peur dès qu'elle voit qlq1 entrer dans la chambre et dort à peine.
5- On est pas sûr de rentrer demain, ils l'ont décasqué ce matin, pour recommencer peut être demain pour un EEG prolongé ENCORE!!!!
Là, je crois qu'on va pas s'en sortir très bien de cette hospitalisation. Je ne la reconnais plus, on est à bout de nerfs, manon nous réclame tout le temps et on ne peut pas être avec elle, tout ça me déchire, et la force que j'avais avant s'envole au fil des jours. On a beau leur expliquer qu'elle n'en peut plus, ils font leur boulot de médecin et le reste, ça ne les regarde pas.
Suis vraiment pas bien pour ma pépette 

et j'ai oublié, ils nous ont présenté au Camsp. Et ben devinez quoi? ils nous rappelleront!! ben ouais, on finit le soir à 17h tous les jours donc pour eux, ça va pas être possible 
merci les filles pour vos propositions, je retiens 

à amiens, près de chez moi. Merci loulou

Décidément en ce moment j'en entend parler d'Amiens

Et même si l'opération n'a pas apparemment pas lieu d'être pour le moment est-ce que ça ne vaudrait pas le coup que vous alliez sur Paris ou sur Lille comme les médecins vous l'ont conseillé???

Ma mère a emmené manon tout à l'heure, elle était hyper contente de la voir et inversement. Mais au bout de 5 mn, elle fuyait la chambre et pleurait. Donc avec le bruit qu'elle faisait, elles sont parties. On ne peut pas faire plus, elle nous fait ce coup là à chaque fois.
J'ai pensé à négocier la sortie du we, mais comment va réagit ambre en revenant? est ce que ce sera mieux ou pire, j'en sais rien, je me pose la question  

Merci lena pour ton message. Pour l'APP, je me suis renseignée, mais ce n'est pas cumulable avec le CA, ça me feait perdre trop d'argent qu'on ne peut se permettre, mais bon, ça ce n'est que secondaire, on a le temps d'y penser aux éventuels rdv (s'ils nous rappellent, lol).

Je lis votre parcours mais je ne post pas souvent car les mots me manquent
Je vous envoie mes meilleurs ondes , du soutien et beaucoup de force dans cette épreuve.
Une cargaison de  pour votre petite famille