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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 148959 fois)
poloraoul
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« Répondre #15 le: 10 Décembre 2008 à 12:01:20 »

J'avais cru comprendre mais à ce moment là il faudrait une écho tous les jours ...
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Bambinette
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« Répondre #16 le: 10 Décembre 2008 à 13:28:03 »

Non.

Avec une écho tous les 15 jours, on estime qu'un début de STT sera pris à temps ; par contre, dès qu'on soupçonne un éventuel début, on passe à une écho toutes les semaines.

Dès que le STT est diagnostiqué, on intervient (traitement laser).

Une écho tous les mois ne suffit pas.

Et si on se permet d'insister aussi lourdement ici, c'est parce qu'hélas, on a vu des mamans perdrent leur(s) bb ....
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
caroline85
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« Répondre #17 le: 10 Décembre 2008 à 17:34:20 »

bonjour!
je viens de découvrir le fil...
pour avoir vécu le STT ces derniers mois, je confirme ce que disent Bambinette, Ptite Lili et Sabine : 
- écho tous les 15 jours à partir de la 12 SA lors du diagnostic de chronicité posé pour les grossesses monoamniotique bichoriale ;
- traitement par laser dès diagnostic du STT posé  puis écho hebdomadaire jusqu'à la naissance prévue par césarienne à 34 SA maximum.

je n'ai pas eu la chance d'avoir un gygy compétent pour mon diagnostic de chronicité, lors de mon écho des 12 SA, jour où j'ai appris ma grossesse gémellaire (à l'écho de datation des 7 SA, il n'en avait vu qu'un!!!)...
lors de cette écho des 12 SA, il n'a pas vu la membrane qui séparait mes jumeaux et il m'a diagnostiqué une monochoriale monoamniotique : une grossesse encore plus rare!!!
il m'a dit ce jour là, que la grossesse allait être difficile et que j'allais être suivie sur l'hôpital mais qu'en attendant il me donnait un RDV pour les 16 SA : à ce moment là, j'avais confiance en lui et je ne me suis pas méfiée de quoi que ce soit...
je me suis renseignée sur les grossesses mono-mono et j'ai écartée le problème du STT car le STT ne touche pas les mono-mono...
pendant 15 jours, mon mari et moi avons été sur un nuage, avons bien accueilli la nouvelle pour nos jumeaux (nous avons déjà deux enfants : 8 et 3 ans)
puis très vite, j'ai été très fatiguée, des contractions, le ventre dur et qui fait mal...
à 16 SA, les bébés allaient bien mais dans mes souvenirs je me rappelle que mon gygy semblait dépassé : il  m' a rien dit de particulier lors de l'écho,  ne m'a pas fait de compte-rendu et m'a dit qu'il m'appelait rapidement pour me donner un RDV avec son confrère sur l'hôpital.
je crois qu'il a vu ce jour là, qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas car je me rappelle avoir vu l'un de mes jumeaux collé à ma paroi utérine mais il est resté silencieux...
il n'a pas changé son diagnostic de chronicité : je suis partie ce jour là avec toujours en tête que j'étais encenite de vrais jumeaux monoamniotique monochoriaux.
j'étais loin de me douter de quoi que ce soit...
de 17 SA + 1 J à 17 SA + 4 J = j'ai pris 3 kg d'un coup et j'avais super mal au ventre, à en faire des malaises...
ne voyant pas venir mon RDV sur l'hôpital, j'ai appelé moi-même et j'ai obtenu un RDV à 17 SA + 4 J : c'est le jour où le STT nous est tombé dessus  comme un coup de massue!!!
ce jour là, j'ai été diagnostiqué au stade 3 sur 5...

si j'avais eu le bon diagnostic à 12 SA, est-ce que mon gygy m'aurait de suite dirigée sur l'hôpital pour une écho à 14 SA? --)  en tout cas j'aurai tout fait pour l'avoir car j'aurai été consciente que le STT pouvait me tombait dessus
si j'avais eu mon écho à 14 SA, est-ce que le STT aurait été diagnostiqué??? je pense que oui car j'avais déjà quelques signes entre 14 et 16 SA...

« Dernière édition: 10 Décembre 2008 à 17:39:54 par caroline85 » Journalisée

Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
poloraoul
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« Répondre #18 le: 10 Décembre 2008 à 19:50:33 »

Je te remercie Caroline pour ton témoignage et je suis désolée par ce qui t'es arrivé. J'ai tout à fait conscience que le problème du STT existe mais d'après mon gygy il y a des signes qui apparaissent et qui laissent le temps d'intervenir. Apparemment il se trompe. Pour ma part j'attends la prochaine écho et j'insiste encore pour en avoir une tous les 15 jours.
Par contre, comme je le disais sur un autre sujet les prof pons et papiernik disent qu'une diff de plus de 7 mm entre les deux clarté nucale à 12 sa est un signe évocatuer d'un futur STT. est ce ton cas ? Je sais bien que ce n'est pas suffisant ça se saurait.

De quels signes parles tu entre 14 et 16 SA ?

merci encore
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« Répondre #19 le: 10 Décembre 2008 à 21:07:26 »

Quand le STT prend une vitesse galopante (= urgence), le ventre gonfle rapidement et il y a une prise de poids rapide importante.
As-tu lu le dossier de la Fédération à propos du STT ?
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #20 le: 10 Décembre 2008 à 23:26:17 »

mon gygy m'a dit pas la peine, que ce n'est pas une pathologie aigu et que ça se met en place donc qu'on a le temps de le voir venir.
A lire les témoignages du forum du site de référence, c'est le genre de propos qui ne devraient pas être tenu par les blouses blanches --> le gygy ,il en a déjà eu à son cabinet ?  entre 15 et 26 S.A .? combien de cas ? Parce que la théorie ,c'est bien joli ;  mais si on applique un traitement invasif dans un délai relativement court après la confirmation du diagnostic , c'est bien parce que la gravité de forme sévère est reconnue. C'est après 27 S.A. que c'est considéré comme forme  modérée.
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« Répondre #21 le: 10 Décembre 2008 à 23:33:42 »

. Les mamans sont transférées par hélico dans les centres de traitements.
En majorité ,elles prennent le train ou elles voyagent en ambulance. On doit éviter l'avion ou l'hélicoptère.
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« Répondre #22 le: 10 Décembre 2008 à 23:37:52 »

Rappel: l'idée c'est de dépister/diagnostiquer la pathologie vers son début, avec des échographies ( autrement c'est pas possible). Pas de faire peur aux futurs parents. C'est l'absence de suivi particulier qui est dangereuse, pas le fait  de faire quelques échographies en plus !
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« Répondre #23 le: 11 Décembre 2008 à 00:38:46 »

J'ai vécu le STT de très près. Et j'ai failli perdre mes bébés à cause d'une gygy très sympa mais TRES incompétente. Elle m'avait dit qu'avec une grossesse mono-bi, on écartait le souci du STT  .
Elle m'avait dit que c'était pas la peine de me faire suivre à l'hôpital avant le 5°mois. Elle m'avait fait faire le tri-test et quand le résultat de 1/20 est arrivé, elle m'a fait perdre les pédales.
Bref, elle croyait tout savoir mais elle ne savait rien. C'est par hasard qu'on m'a diagnostiqué le STT stade 2. Le lendemain, j'étais à Poissy et on nous annoncé un stade 3. Tout s'est bien passé. Mes bébés sont là mais on en a vu de toutes les couleurs...
Si j'avais suivi les conseils du gygy, je serais monté à Bordeaux faire une amnio, j'aurais attendu le 5°mois pour avoir ma deuxième écho et mon premier RDV à l'hôpital.... Et je n'ose pas imaginer la suite de mon histoire.
Dans mon cas, le hasard a bien fait bien les choses. Mais c'est pas toujours le cas.
Ecoutez Sabine, Ptite Lilli, Sabine, Caroline... UNE ECHO TOUS LES 15 JOURS C'EST IMPERATIF.
Les "blouses blanches" sont des êtres humains, ils ne savent pas toujours tout donc quand on a un doute on va voir quelqu'un d'autre!
Quand je vois rire et gambader mes titous, je sais qu'ils viennent de loin. Je me pose tellement de questions : est-ce qu'ils vont avoir des sequelles? des traumatismes de leur vécu? Ils sont suivi à l'hôpital en coordination avec Necker (Poissy avant) et tout va bien. Mais, ça ne m'empêche pas de me poser des questions.  Pleurs Mais je remercie le bon Dieu.
Pour les symptômes ou signes avant coureurs, je ne sais pas. En tout cas, je n'avais pas d'écart significatif des clartés nucales mais par contre grosse prise de poids en très peu de temps. Mais est-ce qu'on peut vraiment se fier à ça? Je ne pense pas. Il n'y a qu'à l'écho qu'on peut voir le STT s'installer. Un bébé avec une vessie trop grosse et l'autre avec une vessie presque inexistante, la quantité de LA....
Il faut tout faire pour avoir une écho tous les 15jours.
Bonne nuit. Je m'écroule de fatigue...
 Bisou



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« Répondre #24 le: 11 Décembre 2008 à 08:47:56 »

Si, si, une prise de poids très importante en quelques jours est un signe (genre 3 ou 5 kilos en 4 jours ou une semaine).
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Garatefess


« Répondre #25 le: 11 Décembre 2008 à 08:58:14 »

. Les mamans sont transférées par hélico dans les centres de traitements.
En majorité ,elles prennent le train ou elles voyagent en ambulance. On doit éviter l'avion ou l'hélicoptère.

Celles du forum (2 dont je me souviens) une est partie en hélico, l'autre en avion 
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Garatefess


« Répondre #26 le: 11 Décembre 2008 à 09:00:05 »

grosse prise de poids en très peu de temps. Mais est-ce qu'on peut vraiment se fier à ça?

Ca peut être une des raisons pour aller se rassurer aux urgences  Clin d'oeil
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« Répondre #27 le: 11 Décembre 2008 à 12:34:11 »

Je te remercie Caroline pour ton témoignage et je suis désolée par ce qui t'es arrivé. J'ai tout à fait conscience que le problème du STT existe mais d'après mon gygy il y a des signes qui apparaissent et qui laissent le temps d'intervenir. Apparemment il se trompe. Pour ma part j'attends la prochaine écho et j'insiste encore pour en avoir une tous les 15 jours.
Par contre, comme je le disais sur un autre sujet les prof pons et papiernik disent qu'une diff de plus de 7 mm entre les deux clarté nucale à 12 sa est un signe évocatuer d'un futur STT. est ce ton cas ? Je sais bien que ce n'est pas suffisant ça se saurait.

De quels signes parles tu entre 14 et 16 SA ?

merci encore

A 12 SA les clartés nucales mesurées étaient :
- pour mon bébé "receveur ou transfusé" était de 0,8 mm
- pour mon bébé "donneur ou transfuseur était de 1,2 mm
= donc une différence de 0,4mm

Je pense que tu trompes en disant une différence de 7 mm pour que ce soit un signe évocateur de STT : 7 mm c'est beaucoup trop!!!
Je crois que c'est une différence de 0,7mm : je me rappelle l'avoir lu quelque part mais je ne saurai pas te redire où...

Les signes que j'ai eu entre 14 et 16 SA, étaient une fatigue intense, le ventre douloureux en position debout et il m'était difficile de rester assise pour manger... j'étais mieux allongée et cela détendait mon utérus...
J'ai mis ses signes sur la grossesse gémellaire en elle-même car elles sont plus difficiles à mener que les grossesses uniques : mon utérus grossissait plus vite que s'il y avait un bébé, alors je pensais que c'était simplement des contractions utérines...
A 16 SA + 3 J (je m'en rappelle comme si c'était hier car c'est le jour où j'ai acheté les deux petits lits à barreaux de mes jumeaux), j'ai fait un malaise dans le magasin!!! J'étais prête à appeler mon médecin sur le champ mais cela est passé et de plus, mon RDV pour les 16 SA était deux jours après...
Alors j'ai patienté 2 jours pour lui raconter... Il a mis çà sur le compte de la grossesse gémellaire et que je devais limiter mes activités et me reposer un maximum...
C'est ce jour là, à 16 SA + 5 J, que dans mes souvenirs, je me rappelle avoir vu mon jumeau donneur collé à ma paroi utérine (je dis çà car lorsque j'ai fait mon écho quelques jours après, le jour où le STT a été diagnostiqué, je n'étais pas surprise de le revoir ainsi collé à ma paroi utérine) et mon gygy n'a pas sourcillié!!!
De 17 SA + 1 J à 17 SA + 4 J = j'ai pris 3 kilos d'un coup et mon ventre avait gonflé comme si j'étais encenite de 6 mois (pour une grossesse unique) alors que j'étais à seulement 3 mois et 3 semaines!!!
Le diagnostic du STT est tombé à 17 SA + 4 J (c'était un mercredi et la veille de la ST Valentin!!!)...
Ils m'ont fait attendre une semaine, le temps que mon dossier passe en en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal avec le CHU niveau 3 (car j'étais suivi jusqu'à présent au CH niveau 2) = leur réunion hebdomadaire a lieu tous les mardis.
Le médecin hospitalier responsable m'a dit qu' "une semaine à attendre n'allait rien changé à la situation!!!"
Je crois aujourd'hui que cela a été une semaine de trop à mon humble avis, où le STT a continué à sévir car durant cette semaine là, j'avais de plus en plus de mal à respirer, cela me monter dans les côtes, mon ventre était super dur et douloureux... Une semaine de plus où mes bébés ont continuer à subir ce fichu STT...
Je me rappelle que le samedi à 23h, je suis allée aux urgences de mon CH niveau 2 car mon ventre avait été dur toute la journée et même allongée, il ne se détendait pas... Je n'en pouvais plus, j'avais mal...
Mon mari et moi sommes tombés sur un interne qui nous a fait une écho et on a vu notre "donneur" collé à la paroi utérine et notre bébé "receveur" très actif et baignant dans une grande poche d'eau.... Nous lui avons dit qu'un STT était diagnostiqué et que nous attendions la décision de l'équipe de diagnostic anténatal ...
Je suis sortie de l'hôpital avec comme une ordonnance de SPASFON : génial cela m'a super soulagée!!! J'ironise bien sûr!!! Je crois aujourd'hui, que l'on est tombé encore sur un incompétent ou un qui ne sait rien sur le STT!!!
Puis la fameuse réunion s'est déroulée jusqu'à tard le soir... J'ai eu un coup de fil tôt le lendemain matin...
J'étais attendu le lendemain (jeudi) au CHU niveau 3 au service su diagnostic anténatal : j'étais à 17 SA + 5 J !!!
Le diagnostic a été confirmé au stade 3 sur 5...
Je vous passe l'entretien que j'ai eu après : trop difficile...
Je suis partie le jour même en ambulance à Poissy et j'ai été opérée le lendemain...
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- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #28 le: 11 Décembre 2008 à 12:35:30 »

. Les mamans sont transférées par hélico dans les centres de traitements.
En majorité ,elles prennent le train ou elles voyagent en ambulance. On doit éviter l'avion ou l'hélicoptère.

oui pour moi, j'ai eu droit à l'ambulance
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« Répondre #29 le: 11 Décembre 2008 à 12:37:45 »

Si, si, une prise de poids très importante en quelques jours est un signe (genre 3 ou 5 kilos en 4 jours ou une semaine).


oui je confirme, c'est le signe très évocateur du STT qui est en place et qui sévit
j'ai pris 3 kilos d'un coup en 3 jours!!!
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