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Auteur Fil de discussion: Test T21 inquietant???? besoin de reponses urgente  (Lu 7275 fois)
m.priscille
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« le: 12 Juin 2007 à 17:42:31 »

Bonjour,

Je vais être assez bref,car plus qu'inquiète.
J'ai reçu aujourd'hui un coup de fil du secrétariat de mon gynéco qui me disait, qu'au vu des résultats de ma prise de sang, il me fallait faire une amio demain à 11h00.
Mes résultats sont les suivants : 1/208  pour un seuil qui devrait être de 1/250.
J'ai tout de suite pris rdv avec mon gynéco qui m'a reçu : je lui est expliquée que j'avais une écho demain à 12H00 est qu'au vu de cette écho je prendrai la décision, de faire ou non cette amio, sauf qu'entre temps, il me dit que effectivement il se serait moins inquiète si il avait vu avant de m'appeler que l'on parlait d'une grossesse gémellaire.
Je suis complètement perdue est inquiète.Je suis à plus de 18SA est je ne veux prendre aucun risque, c'est vraiment l'angoisse. Là j'ai vraiment besoin de conseil!!!!
Merci
Priscille

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Camille et Julie sont nées le 22 /09/2007 (à 32SA)
Astrid
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« Répondre #1 le: 12 Juin 2007 à 21:21:13 »

Le gygy t'a dit cela car en effet, le test n'est pas fiable pour des grossesses géméllaires, il est dommage que celui qui l'a prescrit ne l'ai pas signalé. Pour prendre ses résultats au sérieux, il faut qu'il soit analysé par un labo spécialisé (que quelques uns en France).
Personnellement je me suis contentée de la clarté nucale à 12 SA, tu dois l'avoir aussi, c'est un examen là quasi obligatoire. Dans mon cas je suppose que c'était suffisant car j'ai eu une amnio pour une autre raison (STT opéré) et je n'ai jamais eu de CR de celle-ci donc RAS.

As-tu eu cette écho des 12 SA, sinon de toutes les façons tu n'es pas obligée de faire cette amnio si tu ne le désires pas...
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« Répondre #2 le: 12 Juin 2007 à 22:21:04 »

Il y a des amnio qui se passent très bien ; nous on l'a fait "à cause" de mon "grand" âge ( ), mais le gygy avait vérifié avant la position des bb, et il l'a fait parce qu'ils étaient très éloignés l'un de l'autre (grossesse bi-bi).
Tout s'est bien passé, j'ai été arrêtée les 10 jours qui ont suivi avec repos strict pour ne pas risquer de fausse couche ; mais le gynéco m'avait prévenu avant des risques, il nous a laissé prendre la décision en connaissance de cause.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Herbener Sabine
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« Répondre #3 le: 12 Juin 2007 à 22:42:44 »

La procédure idéale:
-Echographie avec clartés nucales.
-Eventuellement les marqueurs sériques maternels ( uniquement si le résultat provient d'un labo spécialisé !! en sachant que c'est plus difficile à intrpréter).
 -Puis consultation en génétique médicale pour discuter du "pourquoi ? combien ? comment?" pour la/les amniocentèse/s.
- Prise de décision du couple parental, avec un vrai consentement éclairé  Clin d'oeil

Voilà !
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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m.priscille
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« Répondre #4 le: 12 Juin 2007 à 23:19:31 »

Merci pour vos réponses,
A 12 SA la clarté nucale était de 1.1 pour chaque jumeau, on m'avait bien prévenu que la prise de sang nétait pas très fiable, l'analyse à été faite à Robert Debré laboratoire certifié pour ce genre d'analyse. j'habite sur Saint Nazaire, je ne sais pas à qui m'adresser pour une consultation génétique, si je dois me déplacer sur Paris ma famille y habite et cela ne pose aucun souci.
J'attends encore de vos conseils.
Merci
Priscille
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Lauver95
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« Répondre #5 le: 12 Juin 2007 à 23:49:27 »

moi aussi j'ai eu le droit à l'amnio pour mon "grand âge canonique" (bah oui je suis plus vieille que Muriel) et seulement 2 jours de repos strict et une petite chipie qui m'aurait éviter d'être piqué 2 fois si au dernier moment ellen'avait pas fait un demi-tour (impressionnant à l'écran) et coller son dos à l'aiguille
grossesse bi-bi
mais je n'ai pas eu la prise de sang pour la T21 car amnio
et la clarté nucale semblait bonne

mon médecin m'avait prévenu des risques mais il savait aussi que je m'étais renseignée (il me connait bien 25a de suivi avec lui)
j'en ai profité pour me faire chouchouter
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« Répondre #6 le: 13 Juin 2007 à 10:48:42 »

Bonjour Priscille
J'ai 39 ans. Moi aussi, les résultats de la prise de sang étaient > 1/250 : 1/120 ! Mais les clartés nucales étaient normales. Sachant qu'il s'agissait de jumeaux, le choix a été fait de ne pas paniquer face aux résultats du test. Ma gynéco m'a envoyé faire l'écho du 2ème trimestre chez "le" spécialiste en échographie gynécologique à Paris, me disant qu'ainsi on aurait une fiabilité face au risque de trisomie 21 de 70 à 80%, s'il voyait une anomalie sur l'un des 2 on pourrait faire une amniocentèse ciblée, au lieu de faire une double amnio. Habituellement, c'est elle qui fait les écho, mais là elle a préféré que ce soit son professeur en échographie.
Comme tout est normal, elle ne m'a plus parlé d'amnio.
Si tu veux, je te donnerai les coordonnées du "pro" des échographies gynéco
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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m.priscille
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« Répondre #7 le: 13 Juin 2007 à 11:03:42 »

Bonjour à toutes,

Je fais mon écho à 12h00, mais Marie Yvonne, j'aimerai effectivement avoir l'adresse de ton pro de l'écho sur Paris car j'y suis la semaine prochaine et comme je vois mon gynéco de suite après l'écho de 12h00, je lui demanderai de le contacter afin de faire une écho plus poussée la semaine prochaine.
Sinon, on m'a parlé de l'IPP à Paris (institut puériculture et périnatologie).
Je ne comprend pas très bien le 1/120 peut tu me l'expliquer ( cela veut il dire que le risque et encore plus élevé?Huh?)

merci a toute suite je l'espère

Priscille
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« Répondre #8 le: 13 Juin 2007 à 11:33:09 »

1/120 : un risque sur 120 de trisomie, 119 sur 120 que l'enfant soit normal
1/208 : un risque sur 208 de trisomie (donc moins de risque qu'avec 1/120), 207 sur 208 qu'il soit normal (donc plus de chances que dans mon cas)
1/250 : c'est le seuil "officiel" au-dessus duquel les médecins considèrent que les risques sont importants.
Je te donne les coordonnées pour l'échographie sur message perso.
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« Répondre #9 le: 13 Juin 2007 à 11:49:17 »

Bonjour,

Je ne te donne que mon expérience, moi j'avais un risque de 1/130. Ma gygy m'a envoyé faire une biopsie du trophoblaste (il s'agit d'un prélèvement de cellules du placenta et non pas un prélèvement de liquide amniotique)=> enfin 2.... L'avantage de cette technique c'est que le résultat est connu en 48h et pas en 3 semaines et que le docteur qui m'a fait ça est celui qui a le plus de pratique en France (en tout cas dans la région). Comme j'avais déjà du subir ça pour ma première (risque de 1/10) j'avais une confiance absolue dans ce médecin.
Maintenant, je suis sure à 100% qu'ils ne sont pas trisomiques.

Je crois que le choix dépend de chaque personne, pour moi le choix était arretée, je ne voulais pas garder un enfant trisomique, donc l'examen s'imposait.

Si tu peux faire d'abord toutes les démarches que te décris Sabine avant de faire ton choix, c'est bien.

Bon courage.



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m.priscille
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« Répondre #10 le: 13 Juin 2007 à 16:29:37 »

Re bonjour à toutes, et encore merci de vos réponses,

Je reviens de mon écho de 18SA et l'échographie est complètement normale, au fait c'est deux petites filles!!!!!
J'ai ensuite vu mon gynéco, qui depuis hier a du plancher à fond sur le sujet, car voilà ce qu'il me propose :
- suite aux résultats un RDV chez un médecin en conseil génétique au pôle mère et enfants de Nantes.
- entre temps j'opte aussi pour une écho plus poussée, et suite à cela nous réfléchirons à faire un amio ou comme "marypoppins" une biopsie du trophoblaste.
Merci
Priscille
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« Répondre #11 le: 13 Juin 2007 à 16:52:24 »

bonjour,
 pour des raisons complexes, j'ai eu une amnio à 32 semaines (sur un seul des bébés). très impressioonant, un peu douloureux (contrairement aux prises de sang et autres petites souffrances des soins, pas questions cette fois de "respirer à fond", mais normalement!)
J'ai su alors que certaines patientes repoussent la date au maximum, au cas où les bébés seraient non trisomiques, et qu'un accouchement serait déclenché par l'amnio.
bon courage dans ta décision
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m.priscille
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« Répondre #12 le: 14 Juin 2007 à 23:28:50 »

bonsoir,

Je voudrais savoir si une d'entre vous connais le CHU de Nantes, et si la maternité et une maternité de type trois ( car j'ai beau poser des questions personne n'est capable de me répondre à croire que les secrétaires médicales ne savent pas ce que c'est), d'autre part, j'ai essayé de savoir hier si le service d'échographie de Nantes était un service de qualité, ou si il existait des échographe tip top sur Nantes et là encor c'est silence radio!!! comment puis je me renseigner???, est ce que certaines d'entre vous connaisse ou peuvent avoir des renseignements sur le Pôle mère et enfants de Nantes.
Merci à toutes.
(Je vous tiens toutes au courant pour notre décision pour amio ou autre)

Priscille
 
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« Répondre #13 le: 15 Juin 2007 à 10:04:09 »

Une manière de savoir si c'est type 3 ou 2 : demande leur à partir de quel âge ils peuvent s'occuper de bébés prématurés, si les bébés doivent être capable de respirer (type 2) ou s'ils ont un service de réanimation pour les prématurés incapables de respirer sans aide à la naissance (type 3).
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« Répondre #14 le: 15 Juin 2007 à 10:20:37 »

un type 3 possède un véritable service de réa pédiatrique, c'est la différence.
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