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Auteur Fil de discussion: Test T21 inquietant???? besoin de reponses urgente  (Lu 7273 fois)
m.priscille
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« Répondre #15 le: 16 Juin 2007 à 11:01:29 »

bonjour,

Quels sont les danger de l'amio sur une grossesse gémellaire?Huh??

Merci
Prscille
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Camille et Julie sont nées le 22 /09/2007 (à 32SA)
Herbener Sabine
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« Répondre #16 le: 16 Juin 2007 à 21:17:35 »

Le risque de fausse couche après l'amniocentèse ( ou les 2) est plus élevé avec une grossesse gémellaire/multiple qu'avec une grsossesse monofoetale.
Si le médecin qui propose l'amniocentèse ne le dit pas ,c'est malheureux.
En plus, il y a un problème éthique grave qui se présente en cas de découverte d'un foetus atteint.
C'est la raison pour laquelle une consultation de génétique médicale est idéalement introduite  dans le "parcours" habituel, avant de pratiquer la/les amniocentèse/s. Mais ici ,je décris la situation idéale !

Sabine
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Sabine
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m.priscille
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« Répondre #17 le: 20 Juin 2007 à 19:11:13 »

Bonjour à toutes,

J'ai vu mon gynéco ce matin, les petites évoluent tout ce qui y a de plus normalement, m^me taille, même poids......, je vois u généticien, jeudi 28. Mon gynéco, ne me conseil pas de faire d'amio, vu que les filles évoluent tranquillement, de plus il me prescrit dorénavant une écho tout les 2 semaines et dit qu'ainsi on ne ratera rien.
Cependant et il est d'accord avec nous, nous désirons, prendre notre décision après notre visite au CHU avec le généticien et avec comme vous nous le dites depuis le début l'ensemble des éléments de réponses. Je sais qu'il ne faut pas perdre trop de temps, donc nous nous sommes fixés fin juin pour nous décider définitivement.

Priscille
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« Répondre #18 le: 21 Juin 2007 à 22:51:49 »

Bon courage, Priscille, pour prendre votre décision...L'essentiel est d'être en accord, ton mari et toi.
J'ai été confrontée au même choix il y a 5 mois et je sais que ce n'est pas facile...
A bientôt si tu veux nous donner des nouvelles !
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Valérie, maman de 4 puces ( 16 ans; 13 ans ; 11 ans et 11 ans ).
cath34
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« Répondre #19 le: 21 Juin 2007 à 23:03:15 »

je pense que vous avez raison d'attendre de voir le généticien pour prendre votre décision; bon courage à tous les deux en tous cas Bisou
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bessy
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« Répondre #20 le: 27 Juin 2007 à 00:57:57 »

Bonjour,
Jiste un petit message pour te rassurer un peu. J'ai eu un parcours assez difficile avec mes jujus. Les médecins m'avaient prédis beaucoup de choses au sujet de ma petite puce : anomalie cardiaque, anomalie cérébrale, anomalie chromosomique et suspicion de trisomie 21. Ils étaient sûrs d'eux à 99%. Jusqu'à la veille de mon acouchement, une infirmière passait tous les jours dans ma chambre (j'ai étée hospitalisée 3 mois) pour "négocier" : soit on injecter un produit dans le petit coeur de ma puce pendant la grossesse pour arrêter le coeur, soit l'injecter à l'accouchement juste avant qu'elle ne pleure. Dans les 2 cas nous avions une autre décision à prendre, je site mots pour mots, "la faire incinérer" ou bien "la mettre à la fosse" !! Désolée pour ces mots qui sonnent si cruellement, mais c'est que les infirmières voulaient "négocier" avec nous ! Je pense que vous comprendrez tous notre état de choc à ce moment !
Au final, nous avons refuser de prendre une décision. Nos jujus sont nés à 28 semaines. Bien-sûr ils ont soufferts mais ce sont battus jusqu'au bout. Aujourd'hui, ma louloute qui était soit disant atteinte de trisomie, de déficience cardiaque, cérébrale et j'en passe, se porte à merveille, elle sourie, gazouille, un amour quoi ! Bien-sur, la prématurité laisse des séquelles mais des moindres !
Tout ca pour dire, de faire un peu le tri dans les mots des médecins, car des fois ils n'ont pas la science infuse et ils leur arrivent aussi très souvent de se tromper !
Alors ne t'inquiète pas pour tes résultats, attends ton amnio et reste zen. Je sais c'est dur, mais c'est pour le bien de tes jujus.
Bon courage pour la suite
gros bisous
bessy
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« Répondre #21 le: 27 Juin 2007 à 11:05:05 »

, de plus il me prescrit dorénavant une écho tout les 2 semaines et dit qu'ainsi on ne ratera rien.
Si c'est une grossesse monochoriale ,c'est important !-->Tous les 14 jours!!
Si c'est une grossesse dichoriale ,on peut être un peu plus souple dans ce suivi bi-mensuel.

Dams le message de Priscille ,on découvre que son médecin  a " plancher à fond sur le sujet" entre 2 visites. Il est sympa  de le dire Clin d'oeil.Après avoir prescrit le test sanguin maternel( et vu le résultat). Et c'est là que l'on voit que c'est un peu "bobet" de faire le dépistage  de T21  par prélèvement de sang maternel, puisque'elle se retrouve à aller tout de même faire une échographie et une visite chez le généticien et que le gynéco conseille de ne pas faire d'amniocentèse. Alors pourquoi on fait les marqueurs sériques maternels ? ( parce que ça rapporte des sous  ?)
L'important ,c'est d'avoir une échographie de bonne qualité, et une visite chez le généticien.
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Sabine
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« Répondre #22 le: 27 Juin 2007 à 11:33:09 »

Tout ça pour dire, de faire un peu le tri dans les mots des médecins, car des fois ils n'ont pas la science infuse et ils leur arrivent aussi très souvent de se tromper !
Ce sont des êtres humains. En cas d'erreur, on peu s'excuser et donner des explications. Les parents peuvent demander à les obtenir si elles ne viennent pas toutes seules. Personne n'a la science infuse.
Être sûr à 99 % , mais  de quoi ? ...sur la base de rien du tout...

Ce que je nomme "rien du tout" :
Avec une amniocentèse ,on dépiste une trisomie ! donc  c'est oui ou non , et pas suspicion.
Anomalies cérébrales : la confirmation peut se faire à 32 S.A. avec une IRM foetale : les enfants étant nés avant, cela reste une suspicion.
Anomalie cardiaque: le dépistage  foetal ne concerne que certaines pathologies, les autres ne seront pas découvertes ainsi; donc on reste au niveau suspicion.


On ne négocie pas l'injection d'un produit létal au jour le jour ,sur des suppositions. En principe ,on est sensé avoir une discussion. Et ce ne sont pas les infirmières qui mènent cette discussion . 3 mois de visites quotidiennes par une infirmière... Triste
Pour ce qui est des paroles malvenues, on peut exiger des excuses. Clin d'oeil

Dans une gémellaire ,on n'attends pas  l'amniocentèse  Triste. On va en consultation de génétique médicale avant de la pratiquer, à cause des problèmes éthiques graves que cela comporte en cas de retour d'un résultat pathologique pour un foetus.
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Sabine
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« Répondre #23 le: 27 Juin 2007 à 20:49:08 »

Salut a toutes,
Nous voyons le généticien demain au CHU de Nantes, nous esperons être au clair en sortant de cette visite et prendrons comme nous l'avons toujours dit notre décision au plus tard demain soir.
Nous vous tenons au courant.
Priscille.
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« Répondre #24 le: 27 Juin 2007 à 22:21:34 »

Merci Priscille, alors bon courage pour le rdv de demain, et reviens vite nous raconter tout çà !
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« Répondre #25 le: 27 Juin 2007 à 22:34:55 »

Bon courage à vous Priscille.
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papa de Maïa, née le 19 juin 2003, Jens, né le 23 novembre 2004, Zoé et Salomé, nées le 24 août 2007 !
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Astrid
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« Répondre #26 le: 28 Juin 2007 à 20:11:54 »

Bon courage à tous les deux, nous sommes de tout coeur avec vous. J'espère que vous aurez des éléments sur lesquels vous appuyer.
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
m.priscille
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« Répondre #27 le: 28 Juin 2007 à 20:26:57 »

De retour de notre RDV chez le généticien voici les éléments qui  viennent de faire pencher la balance, et qui nous font aujourd'hui dire que nous n'allons pas faire d'amio :
Le généticien à calculer le risque intégré calculé à partir de la clarté nucale, mon âge, le résultat du Tri test et toute les mesures de l'écho de 12SA.
Une fois tout ce petit monde entrée dans son ordinateur, il nous ressort le risque intégré : notre risque intégré est de 1/1224.
Suite à une discussion tranquille avec tous les éléments, discussion dans laquelle il nous dit que nous avions aujourd'hui plus de chance de perdre les petites lors de l'amio que d'avoir une enfant Trisomique et aussi le fait que l'un dans l'autre notre risque n'est pas plus élevé qu'une autre et de plus que notre résultat de Tri test n'est pas pour lui très significatif (1/208) et que d'autre part sur ce tri test il y a 98%  de faux positif, notre décision est de ne pas faire cette amio.
Voilà les dernières nouvelles, merci à toutes d'avoir répondu et de nous avoir aidé dans notre décision.

Priscille
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« Répondre #28 le: 28 Juin 2007 à 20:54:58 »

Super pour cette nouvelle Priscille, heureuse que tu aies pu avoir cette consultation et merci à Sabine de ses conseils avisés
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« Répondre #29 le: 28 Juin 2007 à 23:03:18 »

Maintenant que nous avons Priscille qui en sait un bon bout sur le "risque intégré", je vais poser une "méchante "question.
On passe de 1/208 ( tri-test) à 1/1224 ( risque intégré).
Là , cela veut dire que 1 des 2 enfants soit atteint de n'importe quelles anomalies chromosiques décelables  ? Le généticien fait-il aussi un calcul pour 2 enfants malades dans son intégration ?

Il me semble que la méthode de calcul n'est pas la même si ce sont des MZ ou des DZ, ... y'a pas différents chiffres ? ou alors ,c'est la moyenne globale, incluant toutes les probabilités ?

Curiosité un peu malsaine de ma part. Je pense que c'est la dernière qui est correcte, mais Priscille saura nous dire !
Sabine
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