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loulou et louloute
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« Répondre #120 le: 07 Août 2008 à 14:48:07 » |
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Merci beaucoup Claire72 pour les explications.
Pour le casque, les médecins tentent car elle supporte mal l'infant flow et les lunettes ne sont pas bien adaptées.
Avec le casque, elle n'a rien sur le nez ou sur la bouche qui la dérange. Mais c'est vrai que c'est suprenant. Pour l'instant, elle le supporte et son action est efficace.
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Journalisée
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F et B. (6/01/2008)
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louloute
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« Répondre #121 le: 07 Août 2008 à 15:10:55 » |
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Merci Claire. Louloute (de Loulou et Louloute), je ne voulais pas être lourde, mais juste en savoir plus pour mieux comprendre, et comme tu donnais le nom, je pensais que c'était possible de le faire.
Dans des cas comme ça, c'est vraiment appréciable d'avoir une bonne qualité de comunication avec l'équipe.
Mes meilleures pensées à vous.
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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claire72
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« Répondre #122 le: 07 Août 2008 à 15:13:57 » |
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bon, je vous ai touvé un site de parents d'enfants avec maladie de l'oesophage. c'est pas le cas de votre puce, mais il y a des explications sur gastrostomie et forum et plein de choses www.afao.asso.frtant mieux pour flore si casque la soulage , faut le lui dire : " ben ma puce, on a limpression que c'est moins désagréable que les lunettes pour toi...tu dors mieux comme ça, ma pauvre puce, ah la la..on en rigolera plus tard, mais que c'est chiant tout ça pour le moment..." etc etc !! je vous assure que ça compte bcp bcp bcp, meme s'ils ne comprennent pas les mots, ils comprennent le ton de votre voix les autres parents passés par là me confirmeront , hein ?? !!!! |
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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claire72
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« Répondre #123 le: 07 Août 2008 à 15:25:47 » |
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si vous cherchez d'autres sites pour l'alimentation de flore, il vaut mieux chercher à " nutrition entérale " plutot que gastostomie
j'ai pas + de temps, mais sur google ya pas mal, mais gaffe aux sites des CHU...des fois c'est gore les photos......et les termes médicaux parfois incompréhensibles et affolants...Vosu n'avez peut etre pas besoin de ça pour le moment....
j'ai demandé aussi à un pote stomisé au niveau intestins s'il connaissait des asso
bisous à vos petits
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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louloute
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« Répondre #124 le: 07 Août 2008 à 16:41:35 » |
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salut,
on n'est pas passé exactement par là, mais par bien des choses pas roses, qu'on imagine même pas quand on pense "maternité", et "bébé". Effectivement, on a toujours beaucoup parlé, expliqué (la douleur, la présence de plein d'autres gens inconnus, la solitude imposée, l'angoisse que l'on ressentait... enfin tout. Parfois je ne savais pas comment faire. On m'a conseillé de dire les choses telles qu'elles sont. ça peut paraître dur, mais c'est nécessaire, car pour les petits comme pour nous, il est important de "dire" les choses, pour qu'il n'y ait pas de place pour le doute, l'incertitude. Car ces éléments là font perdre confiance, alors que la confiance est le pilier de la relation parent enfant.
Voilà Claire, ce que je peux en dire.
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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claire72
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« Répondre #125 le: 07 Août 2008 à 16:44:32 » |
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j'espère que ça encouragera Loulou et Louloute que l'on sent si forts mais qui doivent......... en avoir plein le cul de toutes ces emmerdes  |
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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sand36
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« Répondre #126 le: 08 Août 2008 à 13:59:47 » |
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Je viens de lire les nouvelles de Flore.
J'espère qu'elle reprend des forces à montpellier.
Je pense très fort à toute la famille et vous envoie des milliers de baisers et d'ondes positives.
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Journalisée
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Maman de deux garçons
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Saralila
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« Répondre #127 le: 08 Août 2008 à 14:12:05 » |
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Plein de  pour la petite Flore... |
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Journalisée
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3 petites fées à la maison (8 ans, 8 ans, 5 ans)
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oscar
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« Répondre #128 le: 09 Août 2008 à 03:19:07 » |
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Gros bises à toute la famille. Je pense à vous.
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Journalisée
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Lenagcn
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« Répondre #129 le: 13 Août 2008 à 01:37:41 » |
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Des pensées +++++++++++++++++++++++ vers Flore et sa famille
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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claire72
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« Répondre #130 le: 13 Août 2008 à 08:44:44 » |
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des nouvelles d'eux ??
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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loulou et louloute
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« Répondre #131 le: 14 Août 2008 à 13:36:02 » |
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Bonjour à toutes et tous
Nous étions sur Montpellier pour être plus proche de Flore.
Mais une terrible annonce nous a été faites dans le service. Les médecins souhaitaient faire d'autres examens notamment un scanner et là le verdict est tombé.
Sa bronchodysplasie est minime et ce n'est pas cela qui cause tout ses soucis mais le coeur.
Au lieu d'avoir 2 veines de chaque coté du coeur, elle en a 3 d'un coté et une de l'autre. Mais j'ai besoin d'autres infos car c'est assez complexe à comprendre. A cela s'ajoute une communication entre les ventricules. Elle a été transférée hier AM en hélico sur l'hopital La Timone à Marseille pour se faire opérer.
Nous allons bientôt la rejoindre.
Par contre, je suis choqué par le fonctionnement de la réa sur Marseille car les parents ne sont admis que de 14 à 23heures. Pourtant la charte de l'enfant précise qu'un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état.
Avez vous déjà été confronté à ce genre de problème ?
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« Dernière édition: 14 Août 2008 à 13:42:33 par loulou et louloute »
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Journalisée
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F et B. (6/01/2008)
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Clairounette
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« Répondre #132 le: 14 Août 2008 à 13:40:45 » |
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pleins d'ondes positives pour vous et votre petite Flore,
Je viens de voir votre et fil et je suis de tout coeur avec vous .... bon courage et j'espère que très bientôt vous nous annoncerez de bonnes nouvelles
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Bisous
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Journalisée
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Heureuse maman de Florine et Roman nés le 29/06/2007
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Magous and Co
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« Répondre #133 le: 14 Août 2008 à 13:49:21 » |
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Journalisée
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Maman de Baptiste (29/10/2000), Etienne (23/12/2002), Claire-Lise & Romain (07/12/2005) - AD 30
Jamais sans mon Liberty!
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louloute
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« Répondre #134 le: 14 Août 2008 à 13:58:45 » |
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Bonjour,
c'est bien qu'ils aient enfin trouvé le problème. Je souhaite que l'opération soit bien réussie. Si vous avez besoin de quelque chose sur Marseille (info, hébergement sommaire, ou moment pour vous reposer, faites signe en MP). Je vous envoie un tél. par mail.
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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Fédération Jumeaux et Plus
