Qu'est-ce que tu veux dire par là Louloute ?



Sinon, je souhaite plein de bonnes choses à Flore. C'est bien de savoir enfin la cause de tout ça.... les opérations se font bien maintenant, et après, tout ne pourra aller que mieux !!
plein de

Oh Mxxx    !

Une fois l'intervention réalisée, Flore respirera tellement mieux, se fatiguera tellement moins , qu'elle pourra enfin grandir à son rythme.
Si, si. 
En plus, les bébés et les enfants se remettent extraordinairement plus vite que les adultes.
Les prochains jours vont être une grande étape pour Flore et chacun d'entre vous.

Gabrielle est née avec seulement une Communication Inter Ventriculaire (large mais le reste était ok) , elle devait être opérée à 3 mois initialement, et puis un miracle s'est produit, elle ne l'a été qu'à 7,5 ans.

Lorsque Gabrielle a été opérée de sa CIV, nous pouvions aller la voir quand nous voulions, mais c'était à Nancy. Les matins, moments forts des soins, nous étaient déconseillés, cependant, pour garder une hygiène optimale pour ces moments-là. Cela correspond aux horaires qui t'ont été indiqués, en fait.



Flore a déjà tant fait pour être parmi nous, que cette p*tain d'opération n'est qu'une péripétie supplémentaire avant le retour à la maison.
 
Des ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Incroyable qu'après 7 mois passé à l'hopital, ils ne découvrent ce problème que maintenant.
Je pense que Flore est sur la bonne voie etqu'après cette opération tout ira mieux.
Facile à dire quand ce n'est pas son enfant qui se fait opérer, encore une épreuve de plus pour vous.
Je vous envoie plein d'ondes positives et pense très fort à toute la famille.
Courage petite Flore.

Mes pensées +++++++++++++++++++++ accompagnent Flore 

pour ce qui est des visites interdites le matin....je devine combien ça doit etre dur pour des parents....

mais en temps que professionnelle de santé d'hosto, c'est vrai que dans certains services de réa, médicale, chirurgicale ou cardiaque ( ce qui va etre je pense le cas,  + le faite de pédiatrie) les soins se font le matin, ainsi que la visite avec toubibs, internes et équipe.
Pour la partie " soins "...il est reconnu que moins il y a du monde autour du patient, moins on risque de libérer dans l'air des germes qu'on a sur nous, qui ne sont pas méchants sur nous...mais qui , s'ils se déposent sur une sonde, une plaie etc...pourrait faire une infection voire sépticémie fatale sur qq qui est diminué par une maladie ou une lourde opération.

on dit : moins on a d'allée venues, moins on a d'emmerdes d'infections nosocomiales....

et puis certains soins sont durs à voir... Je ne vous fais pas un dessin, mais la puce va etre ouverte surement au niveau du torse. Pas facile de se prendre ces images de soins de plaie en pleine tronche pour des parents...Mieux vaut attendre qq jours....

et puis le " corps médical " .....je ne veux pas les défendre forcément hein !! .......mais ils se sentent plus " à l"aise " pour parler du patient, de l'évolution ...en + ou en -....s'ils ne sentent pas les parents à coté, même sortis de la pièce....
ce n'est pas parce qu'on est médecin, infirmière etc...qu'on est blindé.
On est " obligé " d'avoir une certaine distance face à la maladie ou la souffrance...sinon on ne pourrait plus travailler dans certains cas, et ce n'est pas ce qu'on attend de nous !!
Si personne n'a le courage de piquer un squeletique pour le ré hydrater...que va til devenir Donc on prend sur nous, on " zap " le coté humain devant nous, et on exécute un geste.
je simplifie hein...Mais c'est pas facile non plus d'etre de l'autre coté....

bref, j'espère que tout va se dérouler du mieux, accueil et opération et jours d'après...car ils sont souvent les pires à vivre en réa cardiaques....
mes pensées de maman vous accompagnent ++

oups...je me suis mal exprimée
les infections nosoco sont souvent transportées par....les plus " médaillés " du corps médical ....
et non les parents.
je comprend que c'est " inimaginables " pour des parents de " laisser " son enfant une matinée, une nuit...
je suis " pour " ces structures ouvertes 24/24 aus parents
mais la réalité sur le terrain, les moyens aussi en personnel soignant et en personnel de " ménage " sont tels que.........
bref, un tel débat ne va pas aider Loulou et Louloutte ici 

ps : des études sur les visites des greffés de moelle ont montré qu'il y avait plus de " survie " chez ceux qui recevaient des visites en direct ( avec les risques d'infections que ça porte ) que chez ceux qui étaient isolés en bulle stérile pendant 4 longues semaines...Donc l'etre humain a BESOIN de la presence et de l'amour de ses proches pour vivre et pour se battre

et depuis le début, la petite Flore l'a bien vue, elle a vu le dévouement, le courage, et l'espoir de ses parents, soyez en surs et donc, meme si vous etre séparés la nuit et le matin, ce que j'imagine très très trsè dur....Flore sait que vous " etes tjs là "
ça , j'en suis sure.

sinon...c'est dur à dire....mais elle ne serait peut etre plus déjà là.....si elle ne l'avait pas senti...elle se serait laissé dépérir dès la naissance.....
enfin je pense, de mon expérience professionnelle
donc Loulou et Louloute : soyez sures que votre petite puce sait combien vous l'aimez et le ressent au plus profond d'elle depuis longtemps
ça n'empeche pas la dure réalité, mais ça sera déjà une aide précieuse
de tout coeur avec vous, mes pensées pour vous tous