Dernières news : la neuro est pas inquiète du tout, elle pense que ce ne sont pas des spasmes mais plutôt des "coups de nerf" d'un bébé tonique. Je lui ai montré quelques vidéos que j'avais faite, elle a ausculté Anna, nous a demandé où elle en était niveau développement et comme l'EEG est normal, elle m'a dit que pour elle tout était ok. Je suis rassurée... Merci pour votre soutien les filles
ça c'est
Laety, à quel âge tes filles ont eu leur première crise ? ça se manifestait comment ?
et comme je lis ce message là en même temps, je te réponds quand même...
S a fait une première crise à 5 mois, c'est assez space à décrire, car on était en voiture, et elle était accrochée +++ dans son cosy... donc on a juste vu le blanc des yeux, et des mouvements bizarres au niveau des joues (mon image à l'époque: un mouvement de bestiole qui grouille sous la peau avant d'apparaître... oui, je sais, ça fait très film d'horreur à faible budget
), elle est "revenue à elle" toute seule, mais groggy -> pour la pédiatre rencontrée qqs heures plus tard, ça ne pouvait pas être des convulsions car "pas de mouvements généralisés" (sic!
puisque je te dis qu'elle était sanglée ma pépette, pét@sse!!
)
elle a refait une crise 15 jours plus tard: blanc des yeux apparent, bébé atone, et des petits mouvements du visage (mais comme elle était allongée dans le parc, ça n'a pas eu le même effet sur nous) -> passage aux urgences pédiatriques et hospitalisation du vendredi au mercredi suivant (ou qqch comme ça)
Ab a fait une première crise le jeudi (lendemain de la sortie de la sœur), mais je ne saurais pas te la décrire, j'étais en route pour le kiné... -> retour aux urgences pédiatriques (et accueil par l'équipe qui m'avait vue partir avec S la veille) et hospitalisation pour une petite semaine, mais moins d'examens invasifs (vus qu'ils n'avaient rien expliqué pour sa sœur...
)
pendant leur séjour à l'hosto, S a fait peu de crise (du genre 3 pendant la semaine), elle est toujours revenue à elle spontanément. Ab a fait beaucoup plus de "crises", surtout liés à des épisodes de désaturation, donc lèvres bleues, (jusqu'à une dizaine dans la journée
), elle aussi revenait à elle spontanément, même si la pét@sse de pédiatre tenait à ce qu'elle ait des injections de v@lium par voie rectale à chaque crise
(ma pépette ne sait jamais laissée faire: l'injection ressortait aussi sec avec un cadeau
n'empêche, je suis persuadée qu'elle a du en absorber "un peu" quand même
)
pour ma nièce, les crises ont aussi commencé vers 5 mois, mais je n'ai jamais réussi à avoir beaucoup de détails sur le comment... a priori aussi un phénomène d'yeux révulsés, mais quoi de plus?
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mais bon, vu les réponses de la neuro péd que tu as vu aujourd'hui, je pense que tu n'avais plus forcément envie d'avoir ma réponse à ta question
