Bonsoir,

J'ai cherché sur le forum s'il y avait déjà un fil d'ouvert à ce sujet mais après quelques pages je n'ai rien trouvé donc j'ouvre ce fil, cela fait des mois que je me dis que je dois le faire 

Voilà, mon fils aîné a eu une sténose du pylore à sa naissance et ne sachant pas reconnaître les symptômes, nous avons traîné et il a failli y passer.

La sténose du pylore touche 5 fois plus les garçons que les filles et les symptômes se déclarent entre 3 semaines et 6 mois après la naissance.
Le pylore est le muscle à l'issue de l'estomac, qui garde la nourriture dans l'estomac le temps que les aliments atteignent la bonne consistance puis il s'ouvre et laisse la nourriture passer dans le reste de l'appareil digestif.
La sténose du pylore est donc un gonflement de ce muscle qui fini par obstruer totalement le passage et sans intervention chirurgicale rapide, c'est mortel.

Les symptômes sont proches de ceux du RGO. D'où le dépistage pas évident surtout pour les prémas qui font souvent des rgo... Mais il y a des différences.
Ce sont des bébés
 - qui vomissent d'abord simplement quand le pylore n'est pas complètement fermé puis en jet à plus d'un mètre quand ça devient très grave.
 - qui vont beaucoup pleurer, hurler, car ils auront faim.
 - qui ne vont plus prendre de poids et même en perdre.
 - qui vont être extrêmement fatigués.
 - qui sont déshydratés
 - qui sont constipés et urinent de moins en moins puisqu'ils ne se nourrissent plus
 - qui finissent par ne plus pleurer ni réagir à quoi que ce soit par la fatigue et la faim, là c'est extrêmement grave, cela a été notre cas.

La sténose du pylore fait une sorte d'olive un peu en-dessous du sternum, c'est le muscle atrophié que l'on sent. Elle ne se soigne que par intervention chirurgicale.

L'intervention se fait par le nombril et n'existe que depuis 1968. Tous les bébés ayant eu ça auparavant en sont morts.
Lorsque l'un de nos enfants naît avec cette déformation, il est extrêmement rare qu'on l'ait de nouveau dans la fratrie (donc très peu de risque pour les frères et sœurs à venir) mais il est important de les informer car cela peut se transmettre aux enfants de chacun de nos enfants.
Une fois l'intervention effectuée, il y a une visite de contrôle un mois après pour vérifier la cicatrice et il y a des questions pour vérifier que l'enfant va bien car il arrive (très rarement) que le chirurgien n'ait pas enlevé suffisamment de muscle et doivent dégager encore un peu le passage. Il n'y a pas de risque de renouvellement de la sténose du pylore chez l'enfant opéré.

Pour ma part, la pédiatre n'a rien senti (et moi je ne savais rien de tout ça) et a laissé traîné une semaine.
Nous sommes allés à la pmi le lendemain des premiers vomissements, mon fils avait 19 jours, ils m'ont dit que c'était un reflux.
Le lundi je suis allée voir le remplaçant de mon généraliste (c'était l'été), il m'a conseillé d'espacer les biberons, il ne savait pas trop quoi me conseiller.
Le mardi soir j'ai réussi à joindre une pédiatre qui m'a reçue le mercredi, mon fils avait perdu 100g depuis le vendredi. Elle a songé à une incohérence de pèse-bébé et m'a dit que j'étais trop jeune pour être une maman calme, m'a dit que mes reflux lors de la grossesse avait été transmis à mon fils et qu'il fallait épaissir le lait.
Le plus d'urines et toujours de violents vomissements, des réveils toutes les 30min sur 24h... J'appelle la pédiatre qui me répond méchamment et me dit que je ne laisse pas le temps à mon fils de s'habituer au lait épaissi.
Elle me reçoit tout de même le lendemain (j'aurais pourtant dû aller aux urgences ce jeudi-là...). Elle pense à une infection urinaire, pourtant mon fils a encore perdu 150gr en 2 jours sur son pèse-bébé. Elle m'incendie, me trouvant trop stressée, trop jeune, j'étais l'origine du mal de mon fils.
Le soir, ma marraine passe me voir, j'étais exténuée, je n'ai pas vu à quel point mon fils était mal (quelques temps après en revoyant les photos je ne sais pas comment j'ai pu ne pas voir mais j'étais vraiment à bout de force avec tous ces pleurs et des biberons d'1h30 toutes les 3h...). Elle m'envoie aux urgences. Là une infirmière (habituellement pas habilitées à faire un diagnostic) sent l'olive du pylore et appelle pour que j'aille en urgence faire une écho. L'échographiste a dit n'avoir jamais vu un pylore aussi énorme... sur un bébé en vie...
Il était tellement déshydraté que les infirmières chargées de le perfuser ont piqué un certain nombre de fois (j'ai arrêté de compter à 17 tentatives) car le sang coagulait dans l'aiguille avec le manque d'hydratation. Il a enfin eu une perf après 2h30 de charcutage sans possibilité de prendre du sucre car sinon il souffrirait de ses vomissements.
Tellement il était à bout de force, on ne pouvait pas l'opérer de suite, il a du attendre, avait du sang dans l'estomac à cause des sucs gastriques mais au moins il était nourri par la perfusion.
Il a été opéré 2 jours plus tard, a remangé des quantités nourrissons le lendemain puis il est rentré à la maison encore 2 jours après, une fois le poids remonté. Il faut normalement réatteindre le poids le plus haut qu'il ait eu de sa courte vie pour pouvoir rentrer chez lui. Il s'en est très bien remis, cela n'a pas duré longtemps et il n'y a aucune séquelle mais c'est tout de même quelque chose de très grave puisque l'on peut vraiment en mourir en quelques jours.

En 8 jours, la sténose du pylore était donc mortelle. Mon fils a eu beaucoup de chance.
Je tenais à partager ce vécu ici car moi-même j'aurais aimé pouvoir trouver des informations sur ce qu'avait mon fils afin de pouvoir réagir de façon plus rapide, plus intelligente car encore 2 ans et demi après je m'en veux d'avoir tant fait confiance à ma pédiatre qui voulait attendre la réponse du test urinaire (3 jours plus tard) pour aviser... Je m'en veux aussi de ne pas avoir vu mon fils si faible à cause de ma fatigue alors qu'il souffrait bien plus que moi...

J'espère pouvoir aider des mamans mais j'espère surtout que personne ne passera par là bien sûr.
Et si quelqu'un l'a vécu, je serais heureuse de savoir comment c'est passé le diagnostic de vos enfants etc

J'ai lu et moi non plus je ne connaissais pas cette pathologie. Je suis choquée de la réaction de la pédiatre, elle aurait du faire son boulot plutôt que te culpabiliser. Je suis toujours très énervée par ce genre de médecin.
Culpabiliser la maman c'est une astuce de médecins qui veulent pas s'embêter, ils sont restés au siècle dernier où la mère était responsable de quasi tous les problèmes de l'enfant.
Heureusement ton fils a pu être sauvé et j'espère que ce fil permettra de faire connaitre cette pathologie.

Merci  J'espère en effet que ça pourra servir.

Mon fils a ensuite eu un trouble de l'alimentation, il voulait tout manger, tout le temps et trop vite. Le soucis c'est qu'il a fallu le faire manger très vite pour éviter les pleurs où la panique se lisait dans ses yeux. L'avantage c'est qu'il a été autonome très tôt pour l'alimentation : les k!ri avec bâtonnets il les mangeait seul à 8 mois et demi, 1er McD* à 11 mois, à table comme une grand avec fourchette et cuillère définitivement à 15 mois. Mais ça c'est estompé au fur et à mesure du temps et il n'a pas de soucis de poids ni rien. La cicatrice est visible mais pas gênante et ça n'a pas abîmé le nombril.
Par contre, comme beaucoup d'enfants ayant souffert à la naissance, il ne se plaint jamais lorsqu'il se blesse ou est malade et on passe souvent à côté malgré de la vigilance. Le personnel de l'hôpital nous avait prévenu, tout comme le généraliste, je ne pensais pas à ce point.

Et je suis d'accord, certains médecins culpabilisent beaucoup trop les mamans avec de lourdes conséquences pour elles comme pour les enfants et on peut passer à côté de quelque chose de très grave.

Je connaissais (le fils d'un copain a eu la meme chose, mais pris un peu plus tot).

Si tu en ressents l'envie/le besoin, n'hésites pas à faire un courrier bien senti à la pédiatre genre "coucou c'est moi la jeune maman hystérique qui ne sait pas s'occuper de son bébé" 

C'est "rigolo" mais le petit de nos copains (il a 3 ans) c'est pareil, il mange de tout, tres bien, et a un tres bon gabarit (le mien du meme age fait minus à coté!)
Et tu sais pour le suivi classique, un bon généraliste vaut parfois mieux qu'un pédiatre pas à l'écoute. Mon fils avait un RGO qui a été tres bien pris en charge par ma généraliste, alors que pour les grandes j'avais un pédiatre qui n'a jamais pris en compte aucune de mes questions.
Bonne continuation

Aude je crois que ces enfants ont tellement eu faim qu'ils ne font pas la fine bouche  Mon fils a été un peu bouboule à une période de sa croissance. On m'a dit de faire attention mais je me suis dit qu'il savait ce dont il avait besoin et c'était pas comme si c'était des cochonneries. Au final il est dans la moyenne haute pour tout donc proportionnel et on peut l'emmener au restau sans soucis depuis tout petit (pas comme ses deux frères    )

J'avais choisi de prendre une pédiatre à cause des familles qui nous forçaient la main et je leur en ai voulu aussi au final. Mais je me suis guérie aussi !

MSAM j'ai fait mon devoir de citoyenne (même si en vérité c'est interdit par la loi de faire de la mauvaise pub pour un professionnel de santé  )

Je suis tout à fait d'accord

C'est super quand les médecins réagissent vite ! Et maintenant il va bien c'est super