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Auteur Fil de discussion: luxation congénitale de hanche  (Lu 29488 fois)
floce
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« Répondre #15 le: 23 Juin 2008 à 09:36:34 »

Merci à toutes et tous pour vos réponses  Clin d'oeil

Merci à Véro d'avoir fait remonter l'info, si demain les médecins et pédiatres sont sensibilisés à cette pathologie et que le dépistage devient systématique chez tous les jumeaux ce sera une bonne chose.

Maxaline : peux-tu m'en dire plus sur le parcours de ton amie ? A quel âge a t-elle été dépisté et quels ont été ses traitements ? Je sais que chaque cas est différent mais je ne peux m'empêcher de penser à l'avenir pour ma puce...

Bonne journée  Sourire
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4 enfants : Marine (17/09/1996), Erwan (05/07/1999) et Océane et Flavie (13/09/2005)
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« Répondre #16 le: 23 Juin 2008 à 10:11:05 »

c'est nous ceal a été fait à 1 mois puis à 4 mois

un contrôle sur un jumeau a été fait à 2 ans

Je ne sais pas si c'est systématique ou si cela a été fait car juju avec torticoli
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« Répondre #17 le: 23 Juin 2008 à 10:56:48 »

ça y est je me rappelle

ces radios ont été faites car un juju est né par le siège.
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Héloïse B
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« Répondre #18 le: 23 Juin 2008 à 11:55:09 »

moi j'y ai pas eu le droit pour mes jumelles mais par contre pour ma singleton et mes autres jujus oui...mais bon pas de soucis de ce coté là...

c'est parce qu'on habite loin de la bretagne !!!!!
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Maxaline
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« Répondre #19 le: 23 Juin 2008 à 14:20:18 »


Maxaline : peux-tu m'en dire plus sur le parcours de ton amie ? A quel âge a t-elle été dépisté et quels ont été ses traitements ? Je sais que chaque cas est différent mais je ne peux m'empêcher de penser à l'avenir pour ma puce...


Je peux t'en dire plus, mais je pense que mon amie est un cas extrême...
Elle a été diagnostiquée vers 18 mois, elle marchait déjà. Elle a donc subi étant enfant une dizaine d'opérations, dont 6 très lourdes, je ne sais pas exactement en quoi elles ont consisté (et c'est un sujet un peu délicat avec elle en ce moment, elle est en arrêt maladie). Je l'ai toujours connue en train de boîter, mais ça n'était pas très flagrant, mais on voyait que le souci était au niveau de sa hanche et elle fatiguait vite.
Elle a toujours été suivie par le même service à Paris, elle en rigole aujourd'hui car ses rdv sont toujours à l'étage des enfants! Pendant des années tout allait bien, elle allait à ses rdv régulièrement (tous les ans ou tous les 2 ans, je sais plus trop)
Et puis, il y a quelques mois elle a commencé à avoir de grosses crises de douleurs qui la laissaient sans force durant plusieurs jours, elle a pris rdv avec son chirurgien, ils lui ont fait passé un tas d'examens et il en ressort que le cartilage au-dessus et en-dessous de la hanche est fêlé. Une première opération est donc prévue en octobre pour "réparer" le cartilage du dessus, on va lui prélever ailleurs (je ne sais plus où), l'opération est assez simple en reavanche la rééducation durera 3 mois.
Par contre, et le problème se situe là, le cartilage du dessous n'est pas "réparable", donc à la longue, mon amie va perdre l'usage de sa jambe. Une opération peut être faite, mais l'opération est très très lourde et mon amie trop jeune. Son chirurgien souhaite donc que cette opération (qui doit en plus se refaire tous les 5 à 10 ans) se fasse le plus tard possible. Le principe de cette opération, sera de remplacer les os sains par des prothèses... (je suis désolée, je n'ai pas les termes techniques, mais elle m'a expliqué par exemple que son fémur serait remplacé...) Du coup, cette opération lui fait très peur.

Cette complication est rarrissime visiblement, mais elle leur avait été signalée quand mon amie était petite, forcément, elle et sa famille en avaient fait un peu abstraction. Ce n'est qu'en entendant le médecin leur expliquait son diagnostic que mon amie s'est souvenue des mots du chirurgien étant petite...

Si tu veux je pourrais lui demander des précisions, si tu as des questions précises, mais comme je ne m'y connais pas trop il faut qu'elles soient bien précises que je ne me trompe pas. N'hésite pas surtout, elle est adorable. J'attendrais sûrement un peu mais je lui demanderai.

Bon courage et je suis sûre que tout va bien se passer pour ta puce, mon amie est un cas extrême.
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Maxaline, Maman de Erine née le 18/10/04 et de Matthias et Olivia nés le 05/05/08
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« Répondre #20 le: 23 Juin 2008 à 14:43:29 »

coucou,
mes loulous ont eu une echo à 3mois et un de mes loulous avait un ti probléme à une hanche, du coup j'ai du lui mettre 2couches en même temps pendant 3mois. puis ensuite on a refait une radio des hanches et tous nickels.

pour ma grande aussi, on a eu le droit à une echo et une radio, mais c'est parce qu'on nous a dit qu'on etait normand et on habité en bretagne à ce moment là, du coup c'est comme ca là bas, y'a plus de risque de probléme de hanche. va savoir pourquoi les normands/bretons et pas plus les autres.
bon courage
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Garatefess


« Répondre #21 le: 23 Juin 2008 à 15:24:39 »

va savoir pourquoi les normands/bretons et pas plus les autres.

Parce qu'il y a un facteur héréditaire en Bretagne  Clin d'oeil  Le prof nous donnait en image la coiffe des bretones qui balance de droite à gauche quand elle marche.
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« Répondre #22 le: 23 Juin 2008 à 16:47:53 »

Ca doit être un héritage des mariages consanguins d'antan (qd les bretons sortaient pas de chez eux )
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Garatefess


« Répondre #23 le: 23 Juin 2008 à 17:24:46 »

Tout juste. Mais ça porte un nom  Roulement des yeux
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floce
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« Répondre #24 le: 24 Juin 2008 à 08:46:00 »

Le côté génétique reste encore une énigme...  Un professeur de Brest réalise justement une étude là dessus en étudiant des familles afin de trouver le ou les gènes en cause mais même si cette enquête apporte des débuts de réponse l'énigme n'est pas résolue pour autant. Des fouilles ont été réalisées dans un cimetière du pays bigouden (nécropole du haut Moyen âge) et ces fouilles montrent que la dysplasie et la luxation n'existaient pas à cette époque... alors Huh??
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« Répondre #25 le: 24 Juin 2008 à 10:24:12 »

...les extraterrestres  Huh?

pfff je suis pas en forme aujourd'hui Roulement des yeux Roulement des yeux
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« Répondre #26 le: 24 Juin 2008 à 11:14:21 »

Maxaline :

Merci pour les précisions, effectivement ton amie a un parcours particulièrement long et douloureux et je comprend que ce soit dur pour elle aujourd'hui de devoir recommencer les opérations avec surtout un avenir plus que pessimiste. En tout cas, je lui souhaite beaucoup de courage en espérant qu'elle aille mieux rapidement.

Mes filles marchaient aussi avant le diagnostic, elles ont marché à 16 et 17 mois mais celle qui avait la luxation boîtait mais sans souffrir. On a attendu avant de consulter pensant que ça allait rentrer dans l'ordre, que c'était les premiers pas... mais avec le recul je m'en veux de ne pas avoir réagi plus tôt  Pleurs
Au bout de quelques semaines, notre inquiétude a grandi et nous avons tout de même consulté notre généraliste qui nous a envoyé faire une radio. Là le verdict tombe mais je ne sais pas trop ce qu'est une luxation de hanche et surtout j'ignore tout concernant le traitement  Huh? Retour médecin le lendemain et 2 jours plus tard, le jour de ses 19 mois, ma puce entre à l'hôpital pour être mise sous tractions.  Les tractions pour ceux qui ne connaissent pas c'est un système de poulie en faite, on accroche des poids au bout de chaque jambe qu'on augmente petit à petit et on écarte les jambes petit à petit tout ça pour remettre le fémur au bon emplacement dans sa cavité. Ca dure plus ou moins 3 semaines suivant les cas et ça veut dire que l'enfant est attaché sur son lit et qu'il n'en sort pas pendant 3 semaines, pas de bain, repas au lit allongé et surtout pas de calins dans les bras de maman  Pleurs   C'est dur à vivre pour tout le monde et difficile à expliquer à une enfant de 19 mois 
Ensuite c'est le plâtre pendant 12 semaines (de la taille jusqu'au bout des orteils et jambes en grand écart pour poursuivre le travail des tractions).

Pendant que ma puce est à l'hôpital, on fait une radio de contrôle à sa soeur (ben oui, maintenant il y a des antécédents  ) je suis confiante car elle ne boîte pas mais je me prend un coup de massue sur la tête quand le radiologue m'annonce qu'elle a une dysplasie importante du côté droit 
La chirurgienne se retrouve avec une 2ème patiente et envisage directement une opération même s'il n'y a pas vraiment d'urgence. Ben, oui si ça avait été pris plus tôt on aurait pu essayer un appareillage pour corriger mais maintenant 

Finalement elle se fait opérée alors que sa soeur est encore dans le plâtre et nous nous retrouvons avec deux poupettes plâtrées car l'opération qui s'appelle une ostéotomie de bassin implique ensuite un plâtre de 6 semaines (mais une seule jambe + le bassin)

Je reviens à ma puce luxée qui a mis 2 mois 1/2 avant de remarcher suite à l'ablation de son plâtre mais le plus dur arrive lors d'un contrôle en décembre dernier. On nous avait déjà parler de l'opération qui était envisageable mais ce jour là on nous annonce que sa tête de fémur est en train de s'abimer (suite à l'IRM) et que l'opération devient maintenant assez urgente. Un bon mois après, elle subit donc une opération assez lourde (ostéotomie de bassin comme sa soeur + ostéotomie du fémur + arthrographie de l'articulation) et derrière un plâtre (encore un !!!) de 6 semaines.
Le bouquet, c'est que l'IRM a mis en évidence aussi un côté droit pas très joli...   

Ensuite, il faut réapprendre à marcher encore une fois et même si ça revient plus vite que la dernière fois c'est pas le top car il y a encore une légère boîterie. Pour sa soeur, pas de souci elle marche sans problèmes et je pense qu'elle en a fini de sa dysplasie.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui, l'opération a eu lieu il y a presque 5 mois, elle remarche depuis 2 mois 1/2 mais tombe souvent car sa démarche est encore dandinante. Sa hanche gauche (celle qui a été opéré) est plus haute que la droite.
La chirurgienne nous a dit qu'il était possible qu'elle est besoin d'une nouvelle opération dans 2 ou 5 ans ou plus et nous attendons l'année prochaine pour refaire un bilan complet et voir si une opération est nécessaire pour le côté droit cette fois. Dans tous les cas, il faudra réouvrir d'ici 1 an ou 2 pour lui retirer la plaque et les vis qu'elle a sur le fémur.
Et puis, il y aura des contrôles 1 à 2 fois par an jusqu'à l'adolescence avec encore un risque à ce moment là de devoir réopérer (suite à la croissance) pour gérer la longueur des fémurs.

J'espère que je ne vous ai pas ennuyé avec mon histoire à rallonge, mais voilà pourquoi je me pose encore beaucoup de questions pour l'avenir et pourquoi je me dis "bon sang, pourquoi on ne nous a pas prescrit cette satanée radio ??"   Evidemment on ne sait pas si l'opération aurait pu être évitée mais quand même sa tête de fémur ne serait pas abimée si elle avait été prise en charge tout de suite.

Allez, on ne refait pas l'histoire et puis il y a des choses bien pire que ça dans la vie....  l'avantage quand on est confronté à des ennuis de santé c'est qu'on relativise beaucoup et ça aide à avancer....

Bravo si vous avez tout lu........................................ bonne journée
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« Répondre #27 le: 24 Juin 2008 à 13:27:16 »

Non tu ne nous a pas ennuyé avec ton histoire.  Je ne connaissais rien de la luxation congénitale de la hanche mais au vu de ton histoire quand j'aurai une future ou jeune maman de jumeaux au téléphone je lui dirai de bien demander un examen des hanches.  Plus l'information passera mieux cela sera.
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« Répondre #28 le: 24 Juin 2008 à 13:34:10 »

idem pour moi
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« Répondre #29 le: 24 Juin 2008 à 13:54:18 »

Ton expérience est intéressante à lire, je comprends mieux maintenant. J'ai l'écho des loulous demain justement.


Allez, on ne refait pas l'histoire et puis il y a des choses bien pire que ça dans la vie....  l'avantage quand on est confronté à des ennuis de santé c'est qu'on relativise beaucoup et ça aide à avancer....


Mon amie relativise beaucoup ce qui lui arrive, après s'être pris un véritable coup de massue lors du diagnostic, elle a relativisé (sa mère et son frère sont profondément choqués de savoir qu'elle va perdre l'usage de sa jambe, ils ont du mal à faire face), elle leur a dit que certes elle allait perdre sa jambe mais qu'elle n'avait pas un cancer, qu'elle n'allait pas mourir...Je la trouve d'un courage! Elle m'a sciée quand elle m'a dit ça, je ne sais pas si j'aurais réagi comme ça...

En tout cas bon courage à vous et bisous à ta petite puce si courageuse, donne-nous des news surtout!
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Maxaline, Maman de Erine née le 18/10/04 et de Matthias et Olivia nés le 05/05/08
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