Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, mes jumelles auront 3 ans en septembre mais je voulais savoir si vos enfants (jumeaux) ont eu un dépistage attentif concernant la luxation de hanche.
Sachant que la gémellité est un facteur de risque pour cette pathologie, il me semble important qu'on prête attention à ces enfants en questionnant les parents d'abord sur d'éventuels antécédents, origine géographique et conditions de naissance et aussi en pratiquant des radios de contrôle voire des échographies...  je m'apperçois à travers tous les témoignages que j'ai lu que chaque médecin fait comme bon lui semble, il n'y a pas de règle. Certains font des radios systématique, d'autres non mais cherche t-on vraiment les facteurs de risque de chaque enfant ??

Ainsi mes filles sont passées au travers des mailles du filet malgré des facteurs de risque (gémellité, sexe féminin, origine bretonne) aucun médecin n'a posé de questions et aucun n'a jugé utile de faire pratiquer une radio de contrôle... résultat mes filles ont 19 mois quand le verdict tombe : luxation hanche gauche pour l'une et dysplasie importante hanche droite pour l'autre !!!
Sachant ensuite que plus le diagnostic est précoce (l'idéal étant à la naissance) et plus les chances de guérison sont nombreuses et totales,  je me demande pourquoi et comment elles ont pu passées au travers...

A cet âge, les traitements sont lourds, longs et contraignants. Le diagnostic a été posé en avril 2007 et une de nos filles n'est pas encore sorti de cette histoire, une nouvelle opération est envisageable et elle n'a pas encore totalement récupéré de la dernière, il y a encore des séquelles au niveau de la marche. Je ne peux m'empêcher de penser que peut-être on aurait pu éviter un tel parcours mais maintenant il faut faire avec mais j'aimerai que l'histoire de mes filles servent à quelque chose, si on pouvait mettre en place un questionnaire pour tous les bébés et informer les parents afin de cibler tout de suite les enfants à risque et faire un vrai dépistage avec tous ces enfants.

Désolé d'avoir été si longue, ce sujet me tient à coeur...  vos enfants ont-ils eu des radios de contrôle ? Les médecins vous ont-ils parlé de la luxation et autres soucis de hanche ? Vous ont-ils questionné sur d'éventuels antécédents ou autres ?

Merci d'avoir eu le courage de lire jusqu'au bout et de me faire part de votre expérience.

tout pareil qu'Annette... mais on a accouché au même endroit...

Bienvenue Floce

Ton témoignage est émouvant et fort utile. Je le dis souvent haut et fort sur le forum: dépistage systématique en cas de grossesse multiple. Et on me répond: mon pédiatre dit que non, ce n'est pas systématique.
Pour les miens, écho à 3 semaines et bingo: agénésie de la hanche gauche pour l'un. Un moins de culotte en abduction et plus de soucis.

Ça devrait aussi faire partie des chevaux de bataille de la Fédé, non ?

A l'hôpital public en région parisienne, on a eu le droit au test pédiatrique à la naissance, l'une allait bien mais pour l'autre juju : écho puis couche d'abduction pendant 3 mois, rdv chez l'orthopédiste et kiné (elle avait d'autres soucis aux pieds),  et enfin radio à 3/4 mois pour les deux. 
Résultat des courses, ça va bien alors qu'au départ, elle était de travers avec une jambe mal positionnée
Mais bon, en grandissant, on espère qu'elle ne va pas nous faire une scoliose car elle penche parfois un peu d'un côté.
Je trouve qu'à l'hôpital, on a bien été aidé de ce côté là (on a même eu un kiné dès les premiers jours) et ils n'étaient pas pressé de nous mettre dehors Par contre, côté tête, ils n'ont pas assez insisté sur le fait de faire attention à la position, résultat, les deux ont une plagio plus ou moins importante.

ici on a eu écho à 1 mois et radio à 4 mois.
c'est du systématique pour une gémellaire dans les Ardennes (1 seul hôpital dans le département, donc c'est appliqué à tout le monde)

Biz

ben justement, faudrait en parler à Paul Jabert pour que ce soit integrer dans leur travail sur les recommandations pratiques pour le suivi des grossesses gémélaires.


je cite Paul Jabert (membre du comité scientifique de la fédération Jumeau et plus:
" Je vous rappelle l'’importance pour les futurs parents de multiples de voir enfin des recommandations pour le suivi de leur grossesse. Il existe encore trop de disparité de pratiques médicales dans le suivi des grossesses gémellaires et de haut rang."

cette nuit j'ai eu du mal à dormir et du coup j'ai "réfléchi".
 Je n'arrivais plus à me rapeller si les jumeaux avaient eu une radio des hanches.  Pour mon second il en avait eu une car bb gros à la naissance mais les jumeaux je ne me revoyais pas au cabinet de radiologie avec eux?
Et je me suis souvenue: ils ont eu une echo des hanches à la clinique la veille de sortir (donc ils avaient 3jours).  Visiblement là où j'ai accouché (clinique privée sur Montpellier), l'echo des hanches se fait de façon systematique pour des jumeaux.  Et c'est vrai que vu l'acte (pas envasif,  pas douloureux, très rapide)  ce serait mieux qu'il soit fait de façon systématique car il vaut "mieux prévenir que guérir" mais ça tu en es convaincue .

C'est malheureusement une amie à moi qui est à l'origine du dépistage quasi-systématique des luxations de hanches... Aujourd'hui, elle va avoir 30 ans et est en train de perdre l'usage de sa jambe...

Quand je suis sortie de la mater, j'ai eu l'ordonnance pour l'écho et la pédiatre m'a dit que malheureusement trop de médecins avaient une confiance aveugle en leur examen clinique...

Bref, il est plus que nécessaire de faire cet examen, quand on voit où en est mon amie aujourd'hui...