Bonsoir.
J'ai tout lu. D'abord merci pour ce partage. Il m'inspire plusieurs remarques, et j'aimerais t'en faire part. Je te rappelle que nous sommes dans la même situation, donc ni spécialistes, ni médecins, simplement futurs parents de jumelles mono-mono, inquiets pour l'avenir de nos bébés, pour leur bonne santé, et celle de la maman aussi.
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<<<<<
>>>>>> L'angoisse de l'inconnu <<<<<<
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<<<<<
Dans tes messages, j'entrevois une angoisse que nous avons vécu, me semble-t-il, de la même façon, mais peut-être pas aussi longtemps que toi. Celle déjà de ne pas exactement comprendre de quoi il s'agit. Puis celle qui suit la prise de conscience. Enfin celle qui apparaît lorsque tu te demandes comment les prochaines semaines et les prochains moins vont être organisés.
Ton angoisse est plus proche de celle que j'ai vécue personnellement, car moi aussi j'ai lu tout un tas de choses. Alors que mon épouse, après que nous en ayons discuté, est resté loin de tous ces détails. Donc en gros: répartition des rôles. Elle devait rester zen, et moi assurer d'une certaine façon la logistique et le recul critique par rapport à ce que l'on allait nous proposer, nous expliquer, etc... (m'apercevant après malgré tout qu'il fallait partager un minimum quand même! la charge émotionnelle étant un peu trop lourde à porter, et le besoin de savoir de la maman étant lui bien réel malgré tout)
Donc oui j'ai lu. Et forcément pour une mono mono... c'est extrêmement angoissant.
Alors qu'est-ce qui m'a rassuré, et pas la même occasion aussi mon épouse (qui couvait une certaines angoisse malgré tout, mais se refusait de la vivre ou du moins de l'admettre):
- de trouver des interlocuteurs qui montraient une assurance évidente face à la prise en charge de cette grossesse
- de partager immédiatement mes angoisses, tant ici, qu'avec mon épouse par la suite (mais en version raccourcie, donc sans les détails pénibles)
- de pouvoir visualiser l'agenda des prochains mois et comprendre ce qui nous attendait, plus ou moins quand, comment, et pourquoi
Car en fait ici, il est question de lâcher-prise. C'est exactement ça. Il s'agit d'une situation que l'on ne peut absolument pas contrôler. Sur laquelle on n'a que très peu d'emprise, hormis celle de réunir le plus de facteurs de succès possible en se reposant, en restant zen, et en s'assurant d'avoir un suivi approprié.
Donc pour ''compenser'' cette sorte de perte de contrôle, il m'a semblé particulièrement utile de compenser par l'agenda. Donc de planifier, de voir l'avenir en quelque sorte. Et pour ce faire:
- de nous faire expliquer les risques non pas par des lectures, mais par un vrai spécialiste, avéré, habitué à discuter sur ce sujet, et à prendre en compte justement les angoisses des parents face à cette aventure. Cela change énormément quand cela vient d'une personne qui a de l'expérience et le montre de façon évidente par son assurance et la spontanéité des réponses à des questions parfois pointues ou embarrassantes
- de nous faire expliquer COMMENT le suivi est organisé! Donc les échos, les monitos, la prise en charge en fin de grossesse, la naissance, la néonat, etc... oû, quand, comment, pourquoi...
Je ne suis pas du tout certain que cette recette fonctionne pour tout le monde, car les sensibilités de chacun peuvent être très différentes. Mais en te lisant, j'ai le sentiment que l'absence de clarté sur les prochaines étapes est pénalisante pour ta sérénité.
Je vais donc te proposer dans le prochain chapitre une forme de synthèse, que je t'invite à te faire confirmer par ton praticien et la structure qui t'accueille car je ne suis pas spécialiste et je partage humblement une expérience qui n'a pas encore été menée à son terme...
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
>>>>>> Un exemple de suivi ''type'' <<<<<<
>>>>>> pour une mono.mono <<<<<<<<<<<
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
A partir du diagnostique de la chorionicité (donc le type de grossesse gémellaire, dans notre cas monochoriale, mono amniotique), vers 12sa (= semaines d'aménorrhée):
- une écho + examen gynéco tous les 15 jours, incluant test d'urine et PDS (prise de sang) si nécessaire
- à partir de 26/28 sa: monitoring plusieurs fois par jour (3x par exemple) et écho plusieurs fois par semaine (3x par exemple). Soit par une SF à domicile (en Belgique les SF ne peuvent pas le faire... mais en France vos SF ont des prérogatives plus étendues), soit en hospitalisation (pour éviter tous les allers-retours quotidiens...)
- accouchement par césarienne entre 32 et 34sa (car au-delà, il semble que le risque de les sortir soit bien moins important que celui des les laisser dans le ventre de maman)
- néonat pour les bébés plusieurs semaines, jusqu'à ce que ce soit ok, ou alors jusqu'à la DPA (Date Prévue d'Accouchement)
Evidemment je présume qu'il peut exister des variantes selon les établissements, mais on se rapproche très fort des RPC (recommandations de pratique clinique) spécifiques aux mono mono, et surtout du suivi qui est proposé aux mamans dont j'ai pu lire les expériences ici, et aussi tout simplement de ce qui nous est proposé pour notre propre suivi en Belgique. J'ai envie d'ailleurs de souligner que la méthodologie appliquée ici dans le centre spécialisé en gémellité (UZ Leuven) est tout à fait semblable à celle pratiquée dans les Maternités de niveau III en France sur lesquelles j'ai pu lire des retours de mamans ici-même. C'est un peu ce qui m'a rassuré d'ailleurs au final (entre autres choses), de voir toutes ces similitudes. Entre les RPC, le mémoire, les retours de mamans, et puis ce que l'on nous a proposé à Leuven comme un suivi tout à fait standard.
Quand la question t'est posée sur le ''niveau'' de la maternité qui te suit, ce n'est pas innocent. Une maternité de niveau III (3) dispose:
- d'un service de soins intensifs pour les mamans enceintes
- d'un service de réanimation néonatale pour tes bébés
- d'un service de soins intensifs néonatal pour tes bébés
- d'une équipe de chirurgiens spécialisés pour des interventions pré et post natales sur la maman et les bébés
Comme tu l'as bien compris, cette grossesse mono-mono est rare, et demande une attention tout particulière pour être menée à son terme dans les meilleurs conditions. Il existe effectivement de nombreux risques, mais aussi EVIDEMMENT de nombreuses SOLUTIONS pour parer les soucis potentiellement rencontrés.
D'un point de vue patient, il me semble essentiel que le corps médical informe PROACTIVEMENT les patientes sur l'ensemble des ces points! Or ce n'est pas toujours le cas. Et pire encore, on voit des mamans arriver ici avec des suivis 1x par mois, et sans aucune info sur la suite des opérations... A mon humble avis ici, au regard des risques, le principe de précaution prévaut. Mais ce n'est que mon avis
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<
>>>>>> Le choix du patient <<<<<<
>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<
En tant que patiente, tu as le choix de ton établissement. Rien ne t'empêche de demander plusieurs avis. Rien de t'empêche de poser des questions qui pourraient te paraître naïves ou idiotes, mais tout ce qui pourra te réconforter et te prouver que tu es au bon endroit est bon à prendre.
Donc ici, si je regarde un des nombreux documents que j'ai archivé, je trouve intéressant de mentionner le constat effectué par la candidate sage femme qui a rédigé un mémoire enregistré à l'université Paris Descartes et dont l'objet concerne spécifiquement la prise en charge des grossesses monochoriales monoamniotiques (et non je ne te donnerai pas le lien, je n'aurais jamais dû lire ça, mais certains bouts méritent quand même d'être connus).
Ci-après, et je cite ce mémoire, on voit la répartition du nombre de suivi de grossesses mono-mono entre différents hôpitaux de la région parisienne, entre 1999 et 2009. La candidate est allé puiser dans les archives de ces institutions afin de disposer de dossiers médicaux pour établir des statistiques.
12 dossiers sur Port-Royal, 10 sur Saint-Vincent de Paul
22 dossiers sur Robert Debré
15 dossiers sur Poissy
8 dossiers sur Necker
4 dossiers sur Clamart
Alors ces chiffres ne sont certainement pas un indicateur valable pour déterminer la qualité du suivi! Ne leur faisons pas dire ce qu'ils ne disent pas attention! Mais ils me semblent constituer une piste intéressante pour identifier des hôpitaux ayant déjà été confrontés à notre type de grossesse très spécifique.
Comme je le disais plus tôt, je ne suis pas spécialiste, et j'habite en Belgique. Donc ici je peux te dire où tu peux trouver ce dont tu as besoin. Mais pour Paris, il faudrait que des mamans de la RP puissent donner de l'info sur les établissements mentionnés. J'ai déjà lu plusieurs mamans suivies à Poissy.
Tu ne perds rien à appeler et à te renseigner en tout cas. Un plan B, pourquoi pas
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Peut-être partages-tu la même angoisse et le même besoin que nous, du coup peut-être que ces pistes pourront t'aider.
Bonne soirée
Fédération Jumeaux et Plus
