coucou!!

alors tout le monde va bien!

je m'en sors mais je n'arrête pas une minute!

j'ai un conseil à demander aux mamans : la nuit quand l'un réclamait à manger vous réveilliez l'autre?? il y a 2 sons de cloche. moi quand l'un pleure pour manger je réveille le second même si ça me fait mal au coeur, sinon je passe la nuit debout à donner des bib en décalé.

Rutabaga : no comment.... je comprends pas que des paumés puissent faire des trucs pareils!! ici c'est un fil de discussion sérieuse, où beaucoup de femmes et d'hommes (Cyril) se font énormément de souci. on vit quelque chose de difficile, qu'on partage entre nous et nous n'avons pas besoin de personnes malhonnêtes. Bon vent...

Bisous

Bonjour et bienvenue yéyé.

Tu as frappée à la bonne porte. 
Tu es suivie ou? Comment est organisé ton suivi?   C'est ta première grossesse?
Comment se sont passés ces 4 premiers mois?
Beaucoup de questions qui nos permettront de mieux t'accompagner.

A bientôt!


Hevanna.
Je ne réveillais pas la deuxième. Mon avis perso: ce sont deux bébés distincts avec des besoins différents et des rythmes différents.
Pour les deux sons de cloches il fait suivre ton instinct et tes convictions. C'est toi la maman!

Mais oui les premiers mois étaient difficiles... Il faut réussir à te reposer dans la journée...
courage!
 

J -16 aujourd'hui.

Sabine va bien, elle a perdu 1kg, les filles vont bien. On saura demain les poids et les tailles estimés. Voir si la perte de poids de Sabine est un soucis ou pas. Son DG est bien géré, son hospitalisation se passe bien, elle a le moral.

Nous avons visité le NIC semaine passée après avoir eu une discussion avec un pédiatre néonat. Impressionnant. Ultra moderne, des box séparés pour les enfants, 4 box pour les jumeaux (avec tout en double, mais dans la même pièce). Infirmière ultra sympa. Ca nous a donné confiance, clairement.

Donc le déroulement dl 30 Avril si tout va bien jusque là: césarienne à 10h00. Deux équipes, une par enfant, + l'équipe chir avec le Pr L*** pour les sortir. 15-30 minutes pour stabiliser les filles, avec notamment évaluation de la respiration pour voir si on met une CPAP ou si on intube carrément. Pose d'un caté à l'aine, et mis en place du monitoring cardio et sat. Ensuite avant de les amener dans le service NIC, passage en caisson de transport près de maman sauf si urgence ou soucis grave. Donc elle pourra les voir avant qu'elles soient en soins intensifs néonataux. Puis je suis le convois des deux couveuse de transport jusqu'au NIC. Une fois sur place, les fille seront mises chacune dans une chambre (elles ne pourront être en chambre ''jumeaux'' qu'une fois qu'elles seront stabilisées et autonomes niveau respiratoire). Ils vont prendre des photos (pas sûr que j'y arrive, donc c'est une bonne idée), et je pourrai les montrer directement à Sabine après (ça fait partie de leur process standard, c'est génial non?). Puis je vais devoir sortir, car opération stérile dans les chambres pour la pose des sondes ombilicales.  

J'irai alors voir Sabine, lui donner des nouvelles, montrer les photos.

Ensuite, nous aurons accès 24/24 aux filles. Sauf en cas de procédure stérile, nous devrons alors sortir de la chambre. Sabine pourra aller les voir rapidement car ils ont des fauteuils roulants spéciaux pour les mamans qui ont eu une césarienne.

Leur politique consiste à favoriser le plus vite possible de rapprochement parents-enfants. Donc peau à peau dès que possible. J'en frissonne déjà.

Niveau NIC, comme je le disais, service de science fiction. J'avais posté des photos plus haut des plans notamment, sur place c'est juste superbe. J'ai pris des photos, j'en posterai quelques unes ce soir. On a un badge chacun, pour accéder au couloir dans lequel se trouvent les chambres (ils appellent ça box) individuelles de nos filles, et puis ensuite il faut badger pour rentrer dans les chambres, A l'intérieur, la couveuse, un bras articulé suspendu au plafond, au bout duquel tous les appareils sont fixés (pousses seringues, ventilation, monito). Donc quand on les prends sur nous en peau à peau (kangourou) tous les appareils suivent, c'est génial. Les couveuses sont belles, j'entends par là toutes modernes et ULTRA transparentes, on a pas l'impression qu'il y a un gros obstacle entre l'extérieur et l'intérieur. Un fauteuil confortable et réglable pour le peau à peau. Et tout ça en double dans les chambres pour jumelles. Une baignoire, une TV avec le système OctupUZ, donc TV, Radio, Internet, le Wifi également... des tiroirs pour ranger nos affaires et celles des filles, une table, des magnet pour afficher des photos, personnaliser la chambre. Très humain malgré tout.... parcequ'il y en a des appareils. Autout, les couloirs sont d'immenses baies vitrées vers l'extérieur, dans les box, c'est très cosi, et par les portes intérieures, l'équipe médicale accès aux bébés. Voir les plans postés plus haut (système en cercle, 3 cercles, accès parent par l'extérieur, sécurisation des couloirs et des chambres).

Les premiers jours, beaucoup d'examens. On nous a aussi donné des brochures faîtes par les équipes du NIC pour expliquer ce qu'il se passe, les pathologies, les examens, les processus, bref rassurant, et aussi inquiétant en même temps. On nous a super bien pris en charge, on nous explique tout, sans dramatiser mais sans minimiser non plus. Chapeau. J'en ai les larmes aux yeux en écrivant cela.

Nous aurons donc très probablement droit à deux CPAP, voire intubation, peu de chance qu'elles respirent seules au départ. Vers 34sa, introduction du lait. Et néonat au minimum jusque 37sa et 2,4kg. Transfert envisageable à Libramont si ok pour les deux filles. Ils ne les sépareront pas, c'est hors de question pour eux (et une très bonne nouvelle pour nous!). Donc transfert uniquement si les deux sont ok. Dans un caisson pour deux.... elles seraient alignées, les têtes vers l'extérieur, les pieds qui se touchent, avec un pédiatre dans l'ambu.

A l'extérieur du NIC, une pièce réservée aux parents (papa et maman uniquement) pour se relaxer. Très chouette, design, reposante. Une chambre double existe aussi dans le service (juste magnifique, mais du genre qu'on n'a jamais envie de visiter car....), réservée aux parents dont l'enfant est en état critique, et qui doivent pouvoir être là dans la minute....

Vala. Donc c'est ultra rassurant évidemment. Mais en même temps... on sent que ça va être très intense et dur. On a bien compris le message. Le témoignage à la fin de la brochure est prenant d'ailleurs, et très beau.

Prochaine étape, Vendredi, nous serons à 30sa. Ils nous ont tous bien dit que lorsqu'il y avait un 3 devant, c'était une bonne nouvelle pour tout le monde.

Demain écho morpho. Entre temps, monito, 3x par jour. Grosse galère car elles bougent tout le temps, alors les 45 minutes se transforment parfois en 2h ou alors... en écho.

M'enfin on est pas les plus à plaindre je crois. Dans le service, il y a des cas très lourds. La voisine de chambre a un placenta praevia, singleton mais saigne, l'autre soir ils l'ont descendu en maternité, elle a pu remonter mais doit rester alitée toute la journée... C'est son premier en plus. La chambre d'à côté, une maman avec des jumeaux mono bi. STT, un des bébés est décédé, et comble de l'horreur, la poche de ce bébé est déchirée, du coup le risque infectieux est important. On a discuté avec le papa l'autre jour. Pas facile, mais on voit que ça fait du bien de parler entre personnes qui se comprennent. A ce propos d'ailleurs, je suis consterné par cette intrusion trollesque dans ce topic. Que l'on comprenne qu'ici, on parle de choses sérieuses, parfois avec légèreté certes, mais il n'y a aucune place pour les imposteurs.

Pour ma part, je fatigue. Moralement, physiquement, nerveusement. Il reste tant à faire avant le 30 Avril... et rien n'avance comme je veux. Ma fille en plus est malade. 48h de gastro, suivi d'une larygite. Deux fois chez le médecin, la pédiatre était en congé, toujours pas d'amélioration, rdv pédiatre demain (enfin!). Les travaux n'avancent pas comme je veux, le peintre nous lâche pour demain donc je suis bloqué pour monter mon dressing, ranger les fringues dispersées partout dans la maison. La cohabitation avec mes parents qui étaient venus pour m'aider se passe assez mal, à cause de mon père, du coup je vais devoir me passer de leurs services et me débrouiller autrement pour ma fille que je veux protéger du stress et ne pas trop perturber dans ses habitudes. Bref.... je suis limite limite là. Mais bon, tête dans le guidon, ça va passer.

@+ les filles. A bientôt pour des nouvelles. Je vous lis toujours, et envoie des pensées positives pour Tarte aux fraises.
Cyril




Edit de Modération : masquage du nom du praticien

Bonjour les RALC!! 

Non vraiment, difficile de se mettre à notre place. En fait ça part de bonnes intentions le plus souvent, mais c'est aussi le plus souvent maladroit.

J'ai fait lire à ma mère le petit fascicule d'une 40aine de pages que l'on nous a remis au service NIC. Je crois qu'elle vient de réaliser, notamment avec le témoignage du papa sur plusieurs pages à la fin, qui est passé deux fois par le NIC pour des singleton. Elle commence à réaliser.

Alors j'ai envie de contribuer à la prise de conscience de nos proches. Les autres ma foi on s'en tape de leur avis et de leurs remarques. Prenons juste le bon et disons-nous que ça part de bons sentiments, et que l'on tente maladroitement de nous réconforter, sans trouver les mots ou les moyens adaptés.

J'ai donc commencé mes repérages photos au NIC. Et je vais tenir un journal. J'ai toujours énormément écrit (vous en avez un tout petit aperçu ici ^^). Et je veux illustrer tout cela. Comme j'adore la photographie... c'est un projet et je ne sais pas si émotionnellement je vais être en mesure d'assurer la continuité de l'entreprise, mais je pense que ça me fera du bien, et me permettra aussi de renvoyer certaines personnes vers ce témoignage. Je commence à entrevoir un peu ce à quoi nous allons être confronté. Après les angoisses... de nouveau des angoisses. On se découvre des ressources que l'on ne soupçonnait pas avoir. Déjà en devenant parent. Mais aussi après.

Je pense que l'accompagnement et le dialogue sont essentiels dans cette aventure. Nous en sentons le bénéfice chaque jour. Il y a tellement de doutes, de questions, les témoignages font du bien, tout comme la possibilité de discuter avec d'autres personnes qui sont également dans la même situation. On est sur les rails maintenant.

Alors pour un petit aperçu de ce que sera notre quotidien dans les prochaines semaines, voici quelques photos du NIC (Neonatal Intensive Care) de l'UZ Leuven, prises par votre serviteur semaine passée lors de la visite.

Arrivée devant le service. A gauche l'accueil, devant la vue que l'on a depuis le couloir de droite qui permet d'accéder aux box. La même chose de l'autre côté. A droite, la salle pour les parents, les casiers, douches, sanitaires.



On voit comment les chambres/box sont répartis sur le plan :



Il y a donc trois séries d'anneaux, avec à chaque fois un espace central pour les médecins raccordés à tous les monitoring. Ils peuvent accéder à toutes les chambres directement, et les parents accèdent avec des badges au couloir où se trouvent leurs enfants, puis aux box de leurs enfants. Sécurité optimale.

Une vue d'un couloir:



Une fois entré dans la chambre, voici ce que l'on découvre. Toutes les chambres se ressemblent, sauf quatre qui contiennent tout en double et son destinées aux jumeaux. Certaines chambres ont des codes couleur, selon la gravité des cas, et il existe aussi des chambres d'isolement en cas d'infection.

On remarque sur cette photo le système de bras permettant le déplacement de tous les appareils pour que le peau à peau soit possible:



La future maison de nos filles pour leurs premières semaines de vie. Très transparent, j'aime beaucoup.



Ensuite le siège bien confortable pour le peau à peau, les câlins, l'allaitement:



Malgré tout, nous restons connectés. Voici l'écran multimédia du système OctopUZ, qui permet d'accéder à la TV, à la radio, à Internet. Le Wifi est également disponible dans tout le service, histoire de rester connecté avec la famille, et de pouvoir s'évader un peu également, je pense que c'est utile:



Une vue de la machinerie depuis l'autre côté, on voit bien le respirateur, le monito, les pousse seringues, et tout le reste...



Ici le poste de travail des médecins:



Dans le message suivant, une vue d'une chambre pour jumeaux.

Je n'arrive pas encore à réaliser en voyant ces photos que ce sont DEUX enfants, nos enfants qui vont se trouver dans cet endroit. Un ça doit déjà être chaud bouillant, mais deux... 

Coucou!!

Cyril je pense bien à toi et à ta petite femme!! sois fort ça va aller!!

je suis au bout du rouleau et je viens me décharger ici
les nuits sont catastrophiques, je dors 4h par nuit et encore pas d'affilée. entre la fatigue de la grossesse, la césarienne, la chute des hormones, les 3 semaines d'aller retour en réanimation et en neonat, les heures passées auprès des jumeaux à l'hopital, mes grands à m'occuper, le ménage, les lessives (2 par jour car les jumeaux régurgites beaucoup) et bien je frôle le burn out!

je pense que toutes les mamans de jumeaux nouveau nés ont connu ça et je ne culpabilise pas du tout de dire que je suis au bout du rouleau. il m'arrive de pleurer et de me dire que j'ai fait une grosse connerie de vouloir un 3 eme enfants et qu'en plus ce sont des jumeaux! qu'avec mes 2 grands j'avais une vie bien réglée, je gérais, je dormais, je vivais... là je survis.

j'ai accouché il n'y a meme pas un mois et j'ai retrouvé mon poids d'avant, je remets mes fringues mes jeans slim et non c'est pas un bonheur pour moi car je n'arrete pas de courir et je mange pas ou peu. j'ai a peine le temps de faire pipi! enfin, vous voyez de quoi je parle......

la nuit quand c'est pas l'un qui pleure c'est l'autre, j'en arrive à plus supporter leurs pleurs....

je me réconforte en me disant que ça va passer, qu'ils sont encore tout petits d'autant plus qu'ils sont nés 1 mois et demi avant....

Bisous

Hevanna, 
Comme te le dis Alolu, peut importe le ménage, il faut prioriser, aller à l'essentiel. Le sol peut attendre, le repassage peut être que tu peux éliminer certain truc... Mettre à contribution de la famille... En effet il fait demander de l'aide. Nous sommes toutes passée par la.
Mais on s'en sort!
Tu n'as pas fait de bêtise en voulant le troisième! Regarde l'amour qu'ils t'apportent! Le bonheur de les voir s'endormir contre toi, De sentir leur odeur...
Bientôt les sourires, les areuh... Des fois je me dis que j'aurai préféré un singleton : plus simple.
Mais avec le recul, quelle chance on a! C'est merveilleux cet échange entre multiple! Tout le monde n'a pas le bonheur de vivre ça! Et encore moins des mono mono! Mais oui il y a des jours difficiles... Ou on se dit que c'était plus simple avant...

C'est bien de venir décharger ici. Au moins tu te rends compte de tes limites. Maintenant il faut trouver les moyens d'alléger ton quotidien: un bain tous les deux jours ( voir trois : ils sont petits et pas si sales;  et si tu es trop fatiguée pour le donner ça ne sera pas un plaisir partagé) commander les courses dans un drive.

tes grands ont quels âge déjà? S'ils vont à l'école, les inscrire à l'école pour éviter les aller/retours... Les  Responsabiliser sur des choses simples...

Et demander de l'aide à l'entourage.

Courage miss, quand tu craques, prend 5 min, les enfants en sécurité... Et souffle. Pense aux côtés positif de votre relation...
Si tu peux aussi t'organiser une ou deux heures pour souffler sans les enfants, ça requinque! ( coiffeur, esthéticienne....)

Et dormir...( les premiers mois je dormais à leur rythme...) et prendre le temps de grignoter ( encore aujourd'hui je m'oublie et ce n'est pas bon. Les jours ou je saute des repas je suis moins en forme le soir...)

 

Zazou ! c'est 2 garçons que j'ai  nathan prend un seul bib par nuit et Noah 2.

nous avons changé d'organisation hier et je me sens moins fatiguée aujourd'hui, on verra à la longue.
jusqu'à présent on se lever mon mari et moi pour donner les bib aux 2 en meme temps. mais ça ne fonctionne pas bien, Noah réclame toutes les 3h30 4h et nathan dort dort et dort alors on le réveillait le pauvre, il ne mangeait pas bien  et avait du mal à se rendormir.

depuis hier la journée ils mangent toutes les 4h environ et la nuit on respecte le rythme de chacun. je me couche à 20h en meme temps que mes grands et je dors jusqu'à 1h, à 1h mon mari va se coucher et moi j'assure jusqu'à 7h. je prépare les grands les dépose à l'école puis je rentre me recoucher 2h en laissant le papa gérer.

pas terrible pour la vie de couple, on ne se voit pas tellement mais c'est soit ça soit je fini en hopital psy pour dépression

voilà....

bises