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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 33776 fois)
Adelante
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« le: 23 Novembre 2011 à 19:29:30 »

Bonjour ,
je me permet de vous contactez car j'ai besoin de votre soutient

Tout avait pourtant si bien commencé.... des jumeaux enfin des jumelles, des vrais mais après nous avoir dis ça le gynéco nous envoie faire une écho sur grenoble (nous habitons en Savoie à côté de Megeve) car il y a un problème, diagnostic : Stt et nous voila partit sur Necker le lendemain.
Attente , opération laser et perte de notre petite Maelle tout ça à 18 semaine.

On pensait être sortie d'affaire, et la à 27 semaine fissure de la poche des eaux et la à 28 césarienne en urgence. Lana est née le 20 octobre 2011. Elle se bat et très vite désintubée et automne en respiration, elle n'a plus qu'une sonde gastrique et nous parle du transfert de la réa vers la néonat, on reprend espoir et la rebelotte!!!!

Lana à une leucomalacie, le choc on pensait être "sortie d'affaire"!!!
Mais maintenant Lana est la et nous devont nous battre pour elle comme elle se bat pour vivre
Nous ne savons malheureusemnet pas à quoi nous en tenir, et il faut une fois de plus attendre, attendre que Lana se développe et nous montre de quoi elle sera capable ou pas.
Bref beaucoup d'épreuve pour notre petite famille et pour cette premier grossesse!!!

Lana aura une IRM vers la date de son terme, le 12 janvier........

Fanny

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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
marinette
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« Répondre #1 le: 23 Novembre 2011 à 19:34:34 »

C'est toujours intolérable de voir de nouveaux fils s'ouvrir dans cette section.
Je suis désolée pour votre puce Maelle. Salop*** de STT !
J'espère de tout coeur que ça va évoluer positivement pour Lana. Bon courage pour cette difficile période. Bienvenue à ta puce sur cette planète  Bisou
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
Adelante
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« Répondre #2 le: 23 Novembre 2011 à 19:36:22 »

merci
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patoutenette39
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un bleu une rose


« Répondre #3 le: 23 Novembre 2011 à 20:22:55 »

Comme je pense comme Marinette en lisant ce début de fil : c'est juste intolérable, et pas du tout comme ça devrait se passer

viens vider ton sac, viens dire tes peurs, tes angoisses, mais aussi les merveilleux moments que tu peux passer avec ta fille : fais tu du peau à peau ? où est-elle aujourd'hui ?

le 12 janvier, ça va vite être là, et à la fois, c'est une éternité pour attendre cet examen

reviens nous voir
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quatre petites mains à mettre dans mes mains
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Lili33
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« Répondre #4 le: 23 Novembre 2011 à 20:34:35 »

Il y a trop de papanges et mamanges!!! Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou tout mon soutien !!!! c'est trop dur et si injuste!!!!  Bisou Bisou
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lili33,  deux cadeaux du ciel,O,1950 gr et A,1500gr  nés le 12 mai 2011 à 33+1
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Adelante
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« Répondre #5 le: 23 Novembre 2011 à 20:35:36 »

Lana pèse maintenant 1 kg 880, elle est née à 1 kg 400 (et c'est dur à dire mais elle avait un "bon" poids grâce à sa soeur Maelle qui était la jumelle "transfuseur")
On a la chance d'avoir pu commencer le peau à peau très tôt grâce à de super infirmeire du service réa de Chambéry, on a aussi pu la prendre dans les bras...
et cette semaine fut celle des grandes premières: Bain enveloppé, Body pyjama et bonnet (quel bonheur!!!) et mise au sein et prise de biberon

Mais malgré tout ses bons moments je n'arrive pas à me dire qu'une catastrophe ne va pas encore arriver (surtout après les nouvelles que je viens malheureusement de lire sur d'autres postes............... Pleurs  Pleurs  Pleurs  )

Et puis l'avenir est tellement incertain pour Lana même si sont pronostic vital n'a pas l'air engagé

Par contre on a eu la chance de commencer la kiné tôt, même si ça ne fera tout

en résumé on passe des joies aux larmes en ayant peur des lendemain et de l'annonce d'un autres mauvaises nouvelles et cela est vraiment dur de ne pas avoir de répis...........
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Lili33
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« Répondre #6 le: 23 Novembre 2011 à 20:45:43 »

elle a effectivement un"bon poids"

je me rappelle mon 1er peau à peau en néonat avec Aaron, si petit ( 1500 gr) mais si chaud et si doux!

j'imagine que vous profitez intensément de ces moments si importants!!! on ne sait pas de quoi est fait l'avenir, on peut juste vivre le moment présent et je suis sûre que cette petite merveille est entourée d'amour!!!

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #7 le: 23 Novembre 2011 à 21:14:19 »

Juste parce que ces tragédies ne devraient pas exister, juste parce que je suis dévastée....
Juste parce que je pense à vous  Bisou
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patoutenette39
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« Répondre #8 le: 24 Novembre 2011 à 07:47:47 »

Coucou, je plussoie Lili, vous ne savez pas de quoi est fait l'avenir (personne ne le sait d'ailleurs), mais vu les circonstances, la seule chose que vous pouvez faire, c'est prendre et vivre intensément ce que le présent vous offre

douces pensées
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« Répondre #9 le: 24 Novembre 2011 à 10:05:15 »

Je rejoins Patricia,

Quand on nous arrache un de nos enfants, quand la mort frappe, nous avons peur. Il est vrai que la vie peut être d'une extrême cruauté, et notre travail à nous parents endeuillés est d'apprendre à lui refaire confiance.

Tendres pensées à toi, à Lana (qui est une battante) et à ton ange Maelle.
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« Répondre #10 le: 24 Novembre 2011 à 10:57:43 »

Pensées à ton ange, et ta petite qui se bat.

Douceur et soutien.
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Adelante
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« Répondre #11 le: 24 Novembre 2011 à 16:11:07 »

Bonjour
Lana me fait tourner en bourrique!!! elle ne veux pas passer les 1 kg 900  Clin d'oeil
hier elle faisait 1kg 880 et aujourd'hui 1kg 898 !!!!!!!!!!!

sinon ce matin j'étais la pendant sa séance de kiné, elle la trouve trés souple et pas du tout hypotonique (si j'ai bien compris ce n'est pas une "poupée de chiffon" )
alors même si je ne me fais pas trop d'illusion, je trouve ça plustôt encourageant
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« Répondre #12 le: 24 Novembre 2011 à 17:34:27 »

Le moindre signe d'encouragement sera toujours porteur d'espoir et j'espère qu'une cascade de signes vous tombera dessus. Ta puce est une battante, je vous envoie une caisse pleine d'ondes ++++ et de tendres pensées pour votre petit ange.
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Angélique, maman de 3 enfants : C (2,900KG) née le 28/07/2007, A (2,200Kg) et C (2,8Kg) nés le 20/01/2011à 36SA
marinette
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« Répondre #13 le: 24 Novembre 2011 à 17:37:53 »

La réa néonat c'est  la valse des hauts et des bas. Profite bien de tous les hauts que la vie vous apporte, en espérant qu'il y en ait de plus en plus !
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« Répondre #14 le: 24 Novembre 2011 à 20:00:12 »

Bonjour
Lana me fait tourner en bourrique!!! elle ne veux pas passer les 1 kg 900  Clin d'oeil
hier elle faisait 1kg 880 et aujourd'hui 1kg 898 !!!!!!!!!!!

sinon ce matin j'étais la pendant sa séance de kiné, elle la trouve trés souple et pas du tout hypotonique (si j'ai bien compris ce n'est pas une "poupée de chiffon" )
alors même si je ne me fais pas trop d'illusion, je trouve ça plustôt encourageant

chaque gramme compte. Elle passera les 1kg900 demain Souriant
l'équipe soignante de la néonat où mes petits étaient félicitaient tous les enfants, même quand ils n'avaient pris que 5 g Clin d'oeil
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