Un petit mot pour vous dire que je sais que l'attente est dure et que pendant cette attente on s'imagine tout. J'espère que votre puce va aller du mieux qu'elle peut. Je pense que tu connais un peu notre histoire, elle est tragique mais heureusement un peu exceptionnelle. Je ne sais pas si ça va te rassurer ou pas mais notre poupée était presque autonome au niveau respiratoire et lorsqu'ils ont découvert ses séquelles elle a fait une grosse régression respiratoire. Je me souviens que la pédopsy m'avait dit que si les séquelles étaient graves on le verrait au niveau respiratoire et ça a été le cas (cpap 24h/24h). Puis au fil des jours Mahea avait de plus en plus de mouvements hypertoniques, signe de séquelles lourdes d'après les pédiatres.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour l'attente et l'inquiétude. Continuez de profiter de votre petite Lana, votre amour l'aidera.

j'en profite pour vous dire à quel point votre situation me touche....
Toutes mes pensées à vous et votre famille

Bonjour Piernetz,

Je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles.
Après l'opération du STT, as tu eu un suivi d'écho cérébrales régulier? Est-ce que la maladie de Lana est une conséquence supposée du STT, ou bien une conséquence de la grande prématurité? Encore une question, sans doute idiote, j'en suis désolée: pourquoi la poche des eaux s'est-elle fissurée?
Je suis dans une situation qui pourrait ressembler à la tienne, avec une grossesse mono bi et un bébé mort in utero à 15 SA. Je suis maintenant à 20 SA et le bébé qui pour l'instant va bien, est surveillé par écho tous les 15 jours, en attente de l'irm à 32 SA.
Je suis très inquiète pour la suite. Je vois qu'un accouchement prématuré peut succéder à une situation déjà très difficile, celle de la perte d'un bébé pendant la grossesse.
J'espère en tous les cas de tout coeur que tout va aller pour Lana, et j'ai une pensée bien sûr pour Maëlle, une victime de plus du STT! Quand on m'avait dit que les grossesses mono bi étaient à risque, j'étais loin de mesurer à quel point!!
Je vous envoie plein de courage pour les jours et les semaines qui viennent et croise les doigts pour Lana!

Alors tout d'abord pour la leucomalacie ils m'ont dis que ça pouvait venir de plusieurs choses:
- la prématurité
- le décès de sa soeur in utero
-et les complications de stt
nous on avait les 3 critères!!!

Pour la fissure de la poche des eaux , cela peut être du à l'opération laser qui a fragilisé la poche des eaux

pour mon suivis j'avais une écho par semaine avec examen complet et dopler
 (cérébral, ombilical et coeur)

je devais faire l irm foetal à 32 semaine mais j'ai rompu la poche des eaux à Necker ou je me rendait pour une écho de contôle du coup j'ai passé l irm à ce moment
résultat pendant  toute la grossesse aucune anomalie, irm complètement normal et première ETF et premier encéphalo après la naissance normal.
Donc pour mon cas les leucomalacie on du arrivée après la naissance, mais encore rien n'est sur!!!
j espère ne pas noircir votre tableau
Ceci est notre histoire
et chacune est différente et il n'y a pas de raison pour que cela se passe comme cela pour vous!
Courage, profitez de votre grossesse et surtout reposez vous

 alors non j'ai été suivis sur necker pour mon stt mais je ne suis pas de région parisienne, j'habite en savoie entre Megeve et Les Saisies, alors si tuviens skier c'est avec plaisir!!
J'ai acouchée à Chambéry et maintenant Lana a été transférer sur Albertville
je vais essayer de te téléphoner dans la soirée est ce que ça te va ?, cette aprem je vais voir Lana.

Gabrielle (drôle d'oiseau ?)je vois que tu es très très anxieuse  . Il va pourtant falloir apprendre à te relaxer, parce que tu as encore un petit bout de chemin à parcourir avant la naissance de ton BB  Ne t'inquiètes pas. A moi aussi, on m'a dit les mêmes choses :
Lésions liées au STT : vrai si la mort du cojumeau a lieu sans opération préalable, ou plus tard dans la grossesse après l'opération, car possibilité de "grossissement" de petites anastomose non cautérisées auparavant (car trop petites); Dans ce cas, cela se verra dans les 5-6 semaines après le décès in utéro du jumeau.
Lésions liées aux toxines du bébé décédé : seul mon gynéco m'en a parlé et là encore, cela se voit "avant" les 32 semaines, date de l'IRM. on ne fait pas d'IRM avant 30-32 SA, parce que rien ne se voit vraiment avant (aspect du cerveau, beaucoup d'eau etc...)
La prématurité : LA cause la plus suspectée par l'équipe du professeur VILLE (t-a-on remis le livret concerant le STT et la mort in utéro à necker ? tout est expliqué dedans. c'est la psychologue du service qui me l'a remis après la mort de Marie)
De plus en plus suspectée : les infections maternofoetales, type chorioanmiotite. Là, tout le monde y passe, même les prémas singletons...
 Si tu consultes des dossiers sur la formation du cerveau pendant la vie foetale, tu verras que le cerveau d'un grand préma est très fragile, qu'un petit rien peut l'affecter (pression"aérienne" de la vie extérieure,stress, etc....), surtout la substance blanche (à terme, on passe à la substance grise). Mais TOUT est fait pour éviter cela. C'est vrai, il y a plus de problèmes neuromoteurs chez les jumeaux esseulés que les singletons (14%, contre 1 pour 500), ils sont plus fragiles. mais ça te laisse 86% de proba d'avoir un bébé sans problème, c'est pas mal non ?
Donc le but, c'est de mener ta grossesse le plus loin possible, et donc d'être très sereine, et d'y croire. Moi, j'y crois pour toi en tout cas
Dommage piernetz que tu sois si loin. Mais tu habites une bien belle région ! J'ai été étudiante à Grenoble, et suis allée aux JO d'albertville en 1992 (hé oui, respect les filles, je suis une quadra  . La neige, ça ne branche pas trop mon mari, mais l'été, c'est très sympa aussi ! A ce soir !

  j'ai une maison à Coursan et je connais trés bien cette région !!!!!

Juste un petit mot pour vous soutenir, je suis sûre que vous recevrez autant de soutien que nous par les mamans et papas du forum, c'est tellement important dans les moments difficiles de ne pas se sentir seul.
Et aussi pour vous dire que je comprends votre inquiétude, je la connais, mais quoiqu'il en soit et quoiqu'il arrive profitez à fond de votre puce, si l'état de Lana était alarmant ils vous l'auraient dit à mon avis, comme ils ont su le faire pour nous. Comment dire ... il y a leucomacies et leucomacies, il ne faut pas envisager le pire surtout devant tous les progrès de Lana qui se débrouille comme une chef.
Et Drôle d'oiseau, je voulais juste te dire qu'il y a des histoires qui finissent bien même si un co jumeau est un petit ange. Dans le service où j'étais on était 2 mamans victimes du STT, Ma copine d'infortune avait été opérée au laser mais a perdu une de ses petites, sa jumelle est née 6 jours avant mes puces et elle n'a aucun souci cérébral, aucune anomalie aux echos, bon développelement, "juste" la prématurité à gérer mais pour ça les médecins sont là. Donc malgré ce que tu traverses essaie de profiter de ta grossesse, c'est ce que j'ai essayer de faire malgré l'hospitalisation et l'alitement et je ne le regrette pas.
Je répète que notre histoire est "exceptionnelle", nous, nous n'avons pas été opérées et le décès est survenu de manière foudroyante, on est un cas un peu à part malheureusement. Alors ne pensez pas trop à ce qui nous est arrivé.
Voilà j'ai été un peu longue mais c'est que je ne veux pas que vous soyez trop affectées par notre histoire. Bon courage Piernetz, Drôled'oiseau...