bonjour paillettes
les leucomalacies périventriculaires ne me sont pas inconnues en effet, puisque ma fille Eugénie, 4 ans en décembre prochain, en est porteuse. Avant d'aller plus avant dans les explications, j'aurai besoin d'avoir un peu plus de précisions sur les LPV de ton fiston. Sur le compte-rendu médical de sortie, qu'est-il écrit ? Les LPV sont-elles kystiques ? (a priori oui, puisque tu parles de LPV sévères), leur localisation (pariétal, occipital, frontal, temporal ?), leur taille (en cm, ou dite macrokystique ou microkystique) ? Avec ces quelques données, je pourrai t'en dire plus.
En tout cas, la prise en charge est très correcte. 2 séances de kiné, c'est déjà bien pour commencer. Tu verras vite que le plus compliqué dans tout cela, ce ne sont pas les lésions et leurs conséquences, mais la paperasserie à faire, à suivre, etc....

Merci pr vos réponses mesdames je ne reviens vers vs q maintenant la fin d'annee fut très chargée chez nous    Pascale je t'ai envoyé un ptit MP et  Diane t'es conseils st les bienvenus ton expérience et ton recul vu l'age de ton petit bout    peuvent bcp m'apporter. Je suis de la région Rouennaise et Antoine est suivi au CAMSP du CHU de Rouen

Bonjour, n'ayant pas de nouvelles aux messages privés envoyés je recherche des personnes ayant des parents ayant des enfants IMC et également ayant un syndrome de West . Mon fils Antoine présente une leucomalacie sévère et a été diagnostiqué West il y a peu de tps j'aimerai dialoguer ac des familles, partager des vécus. Merci d'avance

bonjour
me voilà aussi ! je sors d'une semaine de grippe (la vraie), j'émerge doucement. je vais t'envoyer un mail en MP pour le groupe de facebook, tu y rencontreras des mamans dont les enfants ont les mêmes problèmes que les tiens, avec pleins d'idées, conseils, etc...
Saint cast, merci pour l'info sur levallois !

bonjour diane !
a priori, la grippe ne s'est intéressée qu'à moi cette semaine, ,je suis sous antibio pour une petite pneumonie, dernier souvenir de la grippe 2015. L'année prochaine, je me ferai vacciner ! pas de problème pour le groupe facebook. Avec toute ton expérience, tu apporteras beaucoup au groupe. Il s'appelle donc "réunir pour agir", on y entre sur invitation d'un membre. il a été crée par une jeune ergothérapeute, très ouvertes aux méthodes alternatives. Vas-y de ma part : pascale CAVARD-VIBERT
Sinon, Donatien va bien ? Sa copine eugénie progresse bien en ce moment, elle commence à se mettre debout toute seule (par la position assise bien sûr). Ses séances d'équithérapie lui dont énormément de bien, dans tous les domaines (physique, comportemental, langage). C'est incroyable ce qu'un animal peut déclencher de positif chez un enfant, je suis bluffée !

Merci Isaline !
la grippe est méchante cette année en effet....
Mais qu'ai-je lu ? BB3 pour septembre ? FELICITATIONS !!!!!! je vais me la jouer anti-theorie du genre mais bon, un p'tit boy, ce serait sympa non ?
Comme disait mon père, qui a eu 3 filles : vaut mieux une fille valide qu'un garçon handicapé. Cool, j'ai une fille handicapée moi . J'ai décroché le pompon !

Pascale, j'aurai du me dépêcher pour aller voir Eugènie et son âne au Jardin d'Acc.. Ma ca sera l'automne prochain.(comme je ne sors pas de chez moi..) 


Isasa, vous allez garder la surprise pour le jour J?