bonsoir,

ton histoire est identique en tout point à la mienne, à la semaine près...à un an d'intervalle. Des jumelles, opération du STT à 17 SA à necker, perte de marie 2 jours après, fissure de la poche des eaux à 28 SA, césarienne en urgence à 33 SA, eugénie se bat, respire seule....leucomalacies détectées 3 semaines après sa naissance. Leucomalacies périventriculaires bilatérales fronto-pariétales kystiques. La total quoi. Aujourd'hui, eugénie a 11 mois, elle a une séance de kiné par semaine au camsp de courbevoie, une séance de psychomotricité en libéral, une séance d'orthoptie (strabisme congénitale + amblyopie) et une séance de BB nageurs. + de l'ostéopathie une fois par mois. Elle est nickel au niveau cognitif mais souffre de spasticité postérieure et des membres inférieurs "assez importante" (dixit la kiné). D'après la neuropédiatre, on s'oriente vers une diplégie modérée. J'ai pas mal compulsé de documents, et ai trouvé 2 associations pour sortir de ma solitude par rapport à l'IMC d'eugénie. Ecris-moi en MP, et je te passerai tout ça dès demain si tu le souhaites (là , je vais rejoindre les bras de morphée). A bientôt !

Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.

Je suis désolée je ne peux pas t'aider. Je ne sais même pas ce qu'est une leucomalacie.
Je t'envoie tout plein d'ondes pour la suite.

pas de nouvelles par rapport à la leucomalacie
Par contre Lana pese 2 kg 220 et est sortie de la couveuse...... vive le berceau !!!!

les examen complémentaires auront lieux le 4 janvier à Chambéry d'ici la on espère avoir un peut de répit.................

bonjour, je me permet de te répondre car mes fils sont concernés par la leucomalacie.

Avant de commencer, je précise de suite, mes enfants ont 3 ans et 8 mois, sont super heureux, plein de vie et font mon bonheur.

Ugo et Louis sont nés à 29 sa+ 5 à Grenoble.
à 6 jours de vie, suite aux échos transfont', les toubibs ont détecté une leucomalacie périventriculaire à Ugo, donc IRM pour confirmer. cela touchait la zone des membres inférieurs, supérieurs, la vue et il réservait leur pronostic quant à son développement psychique.
pour son frère, rien de particulier aux échos. 

après 4 mois d'hospit et de multiples péripéties, ils rentrent à la maison. on sait qu'ils sont tous les 2 hypertoniques, on met en place tout de suite 2 séances de kiné à domicile par semaine pour tous les 2.
ils souffraient également de RGO, donc je te cache pas que les débuts ont été très ardus.

au bout de 6 mois, on a enfin 2 places au CAMSP de Romans sur Isère, et mis en place de séance de psychomotricité, orthophoniste, des lunettes pour Ugo, etc ...

le diagnostic a été clairement posé pour Ugo , mais pour Louis qui lui aussi est hypertonique, on a aucune réponse, rien de particulier aux IRM, enfin bref ...

Il y a eu bien sûr des retards de croissance assez important. je ne suis pas là pour te faire peur mais pour t'apporter mon témoignage, reste zen.

aujourd'hui, pour te donner une idée de leur développement, Ugo ne tient pas assis seul sans soutien, il ne marche pas, il a un fauteuil roulant, a du mal a faire la pince avec ses doigts donc la préhension et la motricité fine est difficile, il voudrait être propre mais dépend de moi pour l'installation au pot mais il va à la maternelle en petite section normale avec une AVS, il est capable de manger seul (en en mettant partout  ), il a tout une troupe d'admiratrice dans sa classe qui se battent pour lui apporter ce dont il aurait besoin, il parle très bien.

Louis, lui tient assis seul, mais ne marche pas encore sans appui, il a un cadre de marche (une sorte de déambulateur) et est autonome avec (un peu trop à mon goût d'ailleurs), il va donc aussi à l'école, tout se passe très bien, c'est même le meneur.

Tout ça pour te dire, que certes mes enfants sont "handicapés" mais heureux de vivre, ils sont des battants, les petits rois de leur école 

le plus dur, dans les premiers temps, a été de ne pas avoir de vision précise de ce que sera leur avenir,  les médecins ne veulent jamais se prononcer car ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer le développement. il y a eu des hauts et des bas, des RDV où je ressortais en larmes par les annonces et d'autres où j’éprouvais un soulagement énorme.

La vie ne vous a déjà pas épargné avec le départ de votre petite Maëlle et vous devez avoir l'impression que le sort s'acharne encore. C'est un combat que vous allez mener avec Lana, pour Lana.

mais ce combat est beau, il va vous révéler à vous même, Lana va vous faire découvrir des facettes de vous que vous ne soupçonniez même pas. cela ne va pas être facile, mais rien n'est facile dans la vie, mais il y aura aussi et surtout plein de bonheur.

mes garçons m'apportent énormément et je suis sûr que votre puce fera de même avec vous.
n'hésites pas à me contacter pour en savoir plus, cela fait longtemps que je ne postais plus sur le forum, mais je surveillerais.

bisous et courage.

Bonjour Pascale,

contente de pouvoir t'aider ! pas de soucis pour le MP.
tu parles du Botox, on est en plein dedans, on a commencé y a 1 an, Ugo a eu les siennes jeudi dernier, c'est assez gérable, une matinée en hospit de jour, il les tolère assez bien et effectivement, on voit un effet, il est tout de suite plus souple, travaille mieux avec le kiné. l'effet passe au bout de 3/4 mois.

Pour Louis, c'est plus compliqué, il est complètement traumatisé. il y a 2 ans, on l'a fait opéré d'un hypospade (une malformation génitale) et l'opération a été plus lourde que prévue, les suites hyper douloureuses, je me suis bien brassée avec le chirurgien à ce sujet. en plus, il a mal cicatrisé, et déjà repassé au bloc une fois et doit encore être réopéré  .
Donc, il ne peut plus voir le toubib en peinture, pour ses injections de botox, on était 5 à le tenir, un calvaire, donc dans 6 mois, ce sera anesthésie générale  on travaille également avec la psychologue du camsp sur cette peur (qui est légitime). Mais au moins, le botox a un effet, même plus efficace que pour Ugo. la seule chose qui l'empeche de marcher, c'est qu'il pointe avec ses pieds, donc pas d'équilibre et c'est là dessus que le kiné travaille à fond. Les appareillages aident beaucoup aussi, ils ont des attelles, des sièges coques pour assurer une bonne position assise, des verticalisateurs pour éviter des déformations aux hanches.

Perso, même si le médical envahit notre quotidien, j'essaye un maximum de garder une normalité. Par exemple, comme Ugo est toujours au sol, on a aménagé notre salon en salle de jeux géante, avec un grand tapis bien moelleux, bien chaud, des poufs, leurs jouets, la télé (elle me sauve la vie  ), leurs livres. le matériel médical est planqué derrière le canapé et je le sort seulement quand on l'utilise. pas assez souvent pour les toubibs, mais les autres intervenants du camps me comprennent, la psychomotricienne ou l'ergothérapeute savent bien qu'avec deux enfants handicapés, on fait comme on peut. et ils sont aussi bien à jouer aux légos calés dans un pouf que dans leur siège coque.

J'ai la chance d'être tombé sur une équipe super compétente et super humaine surtout.

Si vous voulez les filles, je suis beaucoup plus présente sur facebook, on est plein de maman de jumeaux et aussi d'enfants avec des difficultés. je m'appelle Maud Layeux, je vous accepterais avec plaisir si vous veniez.