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Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 20865 fois)
Paillettes
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« Répondre #90 le: 31 Octobre 2014 à 15:52:19 »

Merci pr les conseils et je vais prendre contact ac Diana et Pascale. Bonne journée  Sourire
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pascale24
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« Répondre #91 le: 03 Novembre 2014 à 10:15:58 »

bonjour paillettes
les leucomalacies périventriculaires ne me sont pas inconnues en effet, puisque ma fille Eugénie, 4 ans en décembre prochain, en est porteuse. Avant d'aller plus avant dans les explications, j'aurai besoin d'avoir un peu plus de précisions sur les LPV de ton fiston. Sur le compte-rendu médical de sortie, qu'est-il écrit ? Les LPV sont-elles kystiques ? (a priori oui, puisque tu parles de LPV sévères), leur localisation (pariétal, occipital, frontal, temporal ?), leur taille (en cm, ou dite macrokystique ou microkystique) ? Avec ces quelques données, je pourrai t'en dire plus.
En tout cas, la prise en charge est très correcte. 2 séances de kiné, c'est déjà bien pour commencer. Tu verras vite que le plus compliqué dans tout cela, ce ne sont pas les lésions et leurs conséquences, mais la paperasserie à faire, à suivre, etc....
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saint cast
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« Répondre #92 le: 04 Novembre 2014 à 16:54:54 »

Bonjour Paillettes,

J'ai un fils de 24 ans IMC à la suite d'une hémorragie cérébrale à 7mois et demi de grossesse certainement due à un STT tardif .Je pense pouvoir répondre à tes questions j'ai un peu de recul....
J'ai eu la chance de trouver les bonnes adresses pour lui permettre d'évoluer le mieux possible.
Je te raconterai son parcours et celui d'autres enfants que je connais.
Comme dit Pascale le plus fatigant ce sont les papiers à refaire sans arrêt comme si leur handicap de naissance pouvait disparaître d'un coup , on aimerait  bien
où habites tu?

Diane
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Paillettes
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« Répondre #93 le: 01 Février 2015 à 00:05:05 »

Merci pr vos réponses mesdames je ne reviens vers vs q maintenant la fin d'annee fut très chargée chez nous  Tire la langue  Pascale je t'ai envoyé un ptit MP et  Diane t'es conseils st les bienvenus ton expérience et ton recul vu l'age de ton petit bout    peuvent bcp m'apporter. Je suis de la région Rouennaise et Antoine est suivi au CAMSP du CHU de Rouen


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« Répondre #94 le: 01 Février 2015 à 03:56:28 »

Paillette envoie moi un message je te donnerai mon tel e sera plus facile.
Pascale l'osteo va s'installer à Levallois.
Bon week-end
Diane
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« Répondre #95 le: 05 Février 2015 à 15:33:21 »

Bonjour, n'ayant pas de nouvelles aux messages privés envoyés je recherche des personnes ayant des parents ayant des enfants IMC et également ayant un syndrome de West . Mon fils Antoine présente une leucomalacie sévère et a été diagnostiqué West il y a peu de tps j'aimerai dialoguer ac des familles, partager des vécus. Merci d'avance
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« Répondre #96 le: 07 Février 2015 à 02:53:04 »

Paillettes je t'ai répondu en mp
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pascale24
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« Répondre #97 le: 09 Février 2015 à 12:47:44 »

bonjour
me voilà aussi ! je sors d'une semaine de grippe (la vraie), j'émerge doucement. je vais t'envoyer un mail en MP pour le groupe de facebook, tu y rencontreras des mamans dont les enfants ont les mêmes problèmes que les tiens, avec pleins d'idées, conseils, etc...
Saint cast, merci pour l'info sur levallois !
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« Répondre #98 le: 10 Février 2015 à 01:07:15 »

Je t'en prie Pascale.Je peux participer au groupe?
J'espère que tout le monde n'a pas été grippé.
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« Répondre #99 le: 11 Février 2015 à 09:14:45 »

bonjour diane !
a priori, la grippe ne s'est intéressée qu'à moi Sourire cette semaine, ,je suis sous antibio pour une petite pneumonie, dernier souvenir de la grippe 2015. L'année prochaine, je me ferai vacciner ! pas de problème pour le groupe facebook. Avec toute ton expérience, tu apporteras beaucoup au groupe. Il s'appelle donc "réunir pour agir", on y entre sur invitation d'un membre. il a été crée par une jeune ergothérapeute, très ouvertes aux méthodes alternatives. Vas-y de ma part : pascale CAVARD-VIBERT
Sinon, Donatien va bien ? Sa copine eugénie progresse bien en ce moment, elle commence à se mettre debout toute seule (par la position assise bien sûr). Ses séances d'équithérapie lui dont énormément de bien, dans tous les domaines (physique, comportemental, langage). C'est incroyable ce qu'un animal peut déclencher de positif chez un enfant, je suis bluffée !
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« Répondre #100 le: 12 Février 2015 à 14:47:51 »

Pascale, que de progrès pour ta Mistinguette  Souriant et l'equitherapie, ce n'est pas Adelante qui dira le contraire  Clin d'oeil bon rétablissement, cette année ns a touchés tous les 4, c'est bien fatigant.   Bisou
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« Répondre #101 le: 17 Février 2015 à 11:06:46 »

Merci Isaline !
la grippe est méchante cette année en effet....
Mais qu'ai-je lu ? BB3 pour septembre ? FELICITATIONS !!!!!! je vais me la jouer anti-theorie du genre mais bon, un p'tit boy, ce serait sympa non ? Sourire
Comme disait mon père, qui a eu 3 filles : vaut mieux une fille valide qu'un garçon handicapé. Cool, j'ai une fille handicapée moi Triste. J'ai décroché le pompon !
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« Répondre #102 le: 17 Février 2015 à 14:13:00 »

T'as décroché Eugénie, un sacré bout de femme  Clin d'oeil oui je suis enceinte, c'est encore tout neuf, la naissance est pour fin septembre. Fille ou garçon... on sera très heureux qu'il soit en bonne santé. Si ce n'était pas pour des questions matérielles (tt est rose ici  Tire la langue ) j'aimerais bien avoir la surprise  Sourire
 Bisou Bisou  Bisou Bisou
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« Répondre #103 le: 18 Février 2015 à 17:02:55 »


Pascale, j'aurai du me dépêcher pour aller voir Eugènie et son âne au Jardin d'Acc.. Ma ca sera l'automne prochain.(comme je ne sors pas de chez moi..)  Clin d'oeil


Isasa, vous allez garder la surprise pour le jour J?

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #104 le: 20 Février 2015 à 19:06:12 »

soo,
je prendrai eugénie en photo sur sa poneyte biscotte, et ferai même un petit film. Elle a un si grand sourire quand elle part au trot sur biscotte Sourire
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