Clara poussette double
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« le: 21 Octobre 2011 à 22:46:36 » |
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Bonjour,
J'ai des jumeaux de 2 ans (anniv le 26 octobre). Un garçon, Raphaël, et une fille, Eloïse.
Raphaël a de gros problèmes respiratoires, et le 3 décembre 2010, suite à une intervention chirurgicale, il a été intubé pendant 1 mois et demi sur le CHU de Rennes. Il a ensuite été transféré en samu, intubé et en coma artificiel sur la réanimation de Paris à Trousseau. Une semaine plus tard, il était trachéotomisé.
Tout ceci est très douloureux à exprimer, mais j'ai besoin d'échanger avec d'autres parents. Il est resté hospitalisé 7 mois, et donc, a été privé de sa soeur pendant 7 mois. Lorsqu'ils se sont revus, c'était étonnant, ils avaient 18 mois, et son tombés dans les bras l'un de l'autre. Pourtant, on avait l'impression qu'ils ne se reconnaissaient pas. Nous, les parents, avont été formés aux soins infirmiers, mais depuis ce 3 décembre, mon mari est en grave dépression, et ne veut pas se faire soigner.
Nous allons à l'hopital de Paris plusieurs fois par mois, ce qui implique à chaque fois des séparations, et il est bientôt prévu une grosse intervention (1 mois et demi d'hôpital). J'ai l'impression de vivre un enfer... je dois me lever plusieurs fois par nuit pour dégager les voies respiratoires de mon fils, et mon mari me quitte, revient, repart... Je craque aujourd'hui, je n'en peux plus. C'est trop dur, je suis au bout du rouleau, et mon mari n'est même plus capable de s'occuper des enfants... Je me sens seule, avec la machine sur laquelle la vie de Raphaël est surveillée, jour et nuit.
J'espère que certains d'entre vous me comprendrez, et me soutiendrez, merci d'avance.
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Nat3973
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« Répondre #1 le: 21 Octobre 2011 à 22:57:27 » |
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Bonsoir Clara,
Quand on lit ce que tu vis, bien sur, il n'est pas difficile de te comprendre et d'imaginer la difficulté de ce que tu vis au quotidien.
Bienvenue sur ce forum...
Tu pourras déja venir y "vider" ton sac lorsqu'il est trop lourd : ça fait parfois du bien... ça "soulage" un peu.
Tu y trouveras plein d'oreilles attentives, et j'espère, une aide pour que tu puisses continuer à te battre aux coté de ton enfant et l'accompagner du mieux possible.
Plein de bises à vous... et d'ondes ++++++
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Fais de ta vie un rêve, et d'un rêve une réalité...
La vie est faite de détails, mais un détail peu changer la vie...
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les minis pousses
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« Répondre #2 le: 22 Octobre 2011 à 21:34:08 » |
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Clara .. Tu dois avoir beaucoup de courage pour vivre tout ça ... ici tu vas pouvoir te défouler ... Pas facile ta situation.. mais sache que tu peux compter sur nous pour parler .. Plein de bisoussssssss à toi et à Raphaël  Je vois qu'il était à Rennes au départ .. Tu habite toi même dans le coin ? |
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Journalisée
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Liza38
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« Répondre #3 le: 23 Octobre 2011 à 12:17:02 » |
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Clara, j'imagine la difficulté de votre situation.
Etes vous aidés par les médecins? Il n'y a pas une asso de parents pour des enfants qui ont la même maladie?
Je te souhaite beaucoup de courage
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Journalisée
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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valou v
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« Répondre #4 le: 23 Octobre 2011 à 19:04:09 » |
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coucou, je viens de lire ton message, et les frissons me parcourent le corps. plusieurs problemes importants en meme temps cela fait beaucoup...... d'abord avez vous une prise en charge psychologique pour accompagner votre loulou, c'est a dire vous les parents pour la pathologie de Raphaël, si c'est le cas cela pourrait peut etre aider ton mari??? son syndrome depressif est lié a la pathologie de Raphaël??? et ou a d'autres evenements...... il est parfois trés difficile d'assumer tout cela. pour ce qui est des retrouvailles des jumeaux meme fille et garcon ils sont jumeaux et il se passe des choses bien imcompréhensibles pour nous et inexplicables, maintient ce lien, fait des photos, emmene les de l'un a l'autre lorsque tu le peux...... et ta famille et tes amis peuvent ils t'aider pour souffler un peu te seconder a al amison pour Eloise ou tout ce que tu ne peux pas faire?  ?? j'espere que tu as de l'aide  ici c'est un endroit ou tu pourras venir deverser tout, les soucis, les bonheurs, les difficultés, mais aussi des questions..... bon courage on pense a toi |
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Journalisée
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maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
" carpe diem"
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Clara poussette double
Jeune Membre
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Messages: 62
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« Répondre #5 le: 23 Octobre 2011 à 21:59:17 » |
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Bonsoir,
Je vous remercie pour vos messages de soutien.
Raphaël est suivi au CAMSP du CHU de Rennes, et nous habitons Rennes même. Il a un suivi psychologique, une éduc spé, de la musique 1 fois par semaine, et il va avoir de l'orthophonie.
Nous, les parents, nous avons également chacun un suivi psychologique individuel. (mon mari est traité quand même un peu, mais on m'a dit qu'il fallait beaucoup de patience: il est en pleine crise d'adolescence!) Sa soeur Eloïse a également un suivi, car c'est compliqué pour elle, puisque nous nous occupons beaucoup plus de son frère qu'elle, et elle est très demandeuse.
Du fait de sa trachéo, il respire par la gorge, et ne peut pas parler. Il est donc muet, et pleure en silence. Si je ne le regarde pas, je ne peut pas savoir s'il va bien, ou s'il pleure... La nuit, il est scopé, c'est une machine qui mesure le taux d'oxygène dans le sang, ainsi que ses pulsations cardiaques. Nous devons souvent le mettre sous oxygène, car en ce moment ya pas mal de rhumes... Sa soeur va à la crèche, et cela pose des problèmes de transmission de microbes...
Nous sommes convoqués à Trousseau à Paris le 2 novembre, pour une intervention le 4 novembre: il veulent lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein pour que les voix respiratoires cicatrisent sans se refermer sur elles mêmes. Il doit passer 24h en réa.
C'est un handicap physique, mais le nombre de mois d'hospitalisations fait qu'il a un retard moteur, il a 2 ans et commence tout juste à marcher. Il est beaucoup plus petit que sa soeur et pèse 9.5 kg. (petit gabarit).
Après de longues recherches, je n'ai pas trouvé d'assos pour les enfants trachéotomisés, car c'est très rare. Les trachéo les + courantes se font sur les cancers du fumeur, donc chez les adultes.
Il y a des assos d'insuffisants respiratoires, mais il n'y a que des personnes âgées.
Ma belle famille m'aide, même si elle est envahissante! (on ne peut pas tout avoir!), et le CDAS m'accorde 9 heures d'aide familiale. Cependant, je n'ai jamais plus de 4 heures, car leur emploi du temps est plein!!! Eloïse est que 3 jours/ semaine à la crèche, donc j'ai quand même 4 jours les 2 enfants à gérer seule.
Merci pour vos réponses, ça fait du bien d'être "lue" et comprise.
Merci à celles et ceux qui me lisent jusqu'au bout.
Bon courage à toutes les familles en difficulté et/ou soumises au handicap, je vous comprends tellement...
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Journalisée
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Mafalda♥
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« Répondre #6 le: 24 Octobre 2011 à 04:41:11 » |
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Coucou Clara, puisque je t'ai accueillie chez les Novembrettes 2009, je viens aussi te rejoindre ici... Ton récit m'a attristée, parce que c'est dur, mais aussi parce que tu sembles seule à vivre cette épreuve. Si cela peut te rassurer, j'ai trouvé sur ce forum une vraie aide, une vraie communauté, où les gens te parlent, t'aident, te conseillent, plus qu'ailleurs. Ici, tu ne seras jamais seule.
Tu n'as pas à vivre cela toute seule, et comme tout le monde te le dit, viens vider ton sac, personne ne te le reprochera, moi je le fais bien souvent et pour des problèmes moins graves. Il est déjà important d'avoir un entourage qui t'aide, même si tu dis que ta belle-famille est envahissante, mais l'aide quotidienne est importante, pour ne pas craquer.
Je pense que même si la maladie de Raphaël est très rare, tu vas rencontrer des mamans qui traversent les mêmes galères que toi, c'est important de ne pas se sentir seul, d'être compris, parce que s'il y a une chose que j'ai constaté avec les enfants, c'est que l'on nous comprend rarement.
En ce qui concerne Raphaël, quels sont les pronostics sur sa vie future (pardonne-moi si tu me trouves trop directe, ce n'est pas de la curiosité mal placée, c'est de la curiosité tout court pour vous connaître)? En parlant de pronostics je ne parle pas de pronostics vitaux, mais plutôt de la vie que vous pouvez envisager pour lui. Que va lui apporter son opération?
La souffrance de ton enfant doit être absolument intolérable, le fait que tu dises qu'il pleure en silence m'a fait mal, un enfant ne devrait pas souffrir, c'est trop injuste. Cela doit être aussi difficile pour Eloïse, car déjà avec des jumeaux, il est difficile de s'occuper d'un enfant plus fragile lorsqu'on voit que l'autre en souffre, mais on n'a pas le choix, et dans tous les cas, on fait ce que l'on peut.
En tout cas j'admire ton courage et ta force, j'espère que le futur vous réserve des améliorations pour Raphaël et ton mari, et des moments de plaisir dans la famille aussi, même rares, pour vous aider à avancer. Toutes mes pensées sont avec toi.
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Journalisée
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Liza38
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« Répondre #7 le: 24 Octobre 2011 à 20:22:09 » |
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Bonsoir
Ne peux tu pas faire comme les enfants qui ne parlent soit sourd soit autistes avec des dignes ou des images (pictogrammes) quand il veut quelque chose, il te donne la carte?
Bon courage, à ton petit bonhomme aussi!
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Journalisée
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #8 le: 24 Octobre 2011 à 20:32:06 » |
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Quelle galère... Comment allez-vous vous organiser pendant son mois et demi où lui sera sur Paris alors que vous habitez sur Rennes ? Une maman de mon département de banlieue parisienne avait déjà galéré quand sa fille de 3 ans environ était hospitalisée à Trousseau pour pneumonie grave ou quelque chose comme ça, alors que la jumelle allait à la maternelle et qu'elle devait travailler ; mais toi qui habites en Province, ça devient encore plus compliqué... Bon courage pour ces prochaines semaines, et n'hésite vraiment pas à "vider ton sac" ici, même si nos vécus sont différents, on peut avoir des idées à te suggérer, sans compter que le simple fait de s'exprimer peut permettre d'évacuer une partie du stress et/ou de trouver ses propres idées... |
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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les minis pousses
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« Répondre #9 le: 24 Octobre 2011 à 21:16:39 » |
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Clara ta situation me donne la chère de poule.. tu es une femme tres courageuse ... J'imagine que pour l'opé, tu va devoir t'organiser !! et bien franchement moi je panique car je serai une semaine absente de chez moi !! mais là chapeau .. tu as l'air de gerer ++++ Toutes les ondes ++++ que je peu te donner et a ton ti bonhomme ... J'habite à 40 minutes de Rennes , si un jour tu trouve un moment ou tu as besoin de soutien ou autre .. je suis là si tu le souhaite . Je sais on ne se connait pas mais on ne sait jamais ... Bisousssssssss et courage surtout |
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #10 le: 24 Octobre 2011 à 21:29:45 » |
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Bonsoir! Ton histoire m'a enormement touchée. Un de nos loulous a une malformation cardiaque assez importante et il doit subir une operation à coeur ouvert le mois prochain. Alors meme si c'est moins grave que ton bout de chou, je comprend un minimum tes difficultés. Nous aussi on a connu le scope, le capteur d'oxygene, la hantise de la desaturation et du moindre rhume. En fait, il a, entre autre, l'artere pulmonaire trop etroite et le sang oxygené circule mal, il est dejà tombé à 45% de sat! En attendant l'operation il est stabilisé par des beta bloquant et nous devons eviter tout enervement par peur d'un malaise anoxique. Bref, nous ne sommes pas là pour parler de moi . Pour l'hospitalisation de ton fils, connais tu les maisons Ron@ld Mc Don@ld? Je ne connais pas celles de Paris mais celle de Marseille nous a été d'un grand secours materiel et les autres parents presents nous ont apporté beaucoup de reconfort à un moment où ça allait vraiment mal. Si tu veux des informations, je suis à ta disposition, n'hesite pas Plein d'ondes ++++ |
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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Mélie
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« Répondre #11 le: 25 Octobre 2011 à 09:11:49 » |
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Clara, c'est très dur pour toi cette situation : un enfant en souffrance, sa soeur demandeuse et le papa qui craque ... tu portes ta famille sur tes seules épaules et c'est difficile pfff
POur communiquer un peu avec ton fils, as-tu penser à signer avec lui ? Tu pourrais lui apprendre et à sa soeur aussi qq signes pour faciliter la communication et aussi pour jouer ensemble.
Bon courage pour son opération de novembre et va râler pour les heures d'aide familiales, c'est pas ton problème que leur emploi du temps soit plein, tu en as un besoin vital et tu dois être prioritaire !!!! Gueule un peu, tu verras, je suis sur qu'il te trouveront une solution !
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Journalisée
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Mélie, 42 ans maman comblée de Nina 13 ans et Sacha 5 ans et de Félicie et Noémie nées le 28.9.9 par voie basse pour l'ainée et césarienne pour la seconde !
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pascale24
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« Répondre #12 le: 25 Octobre 2011 à 12:14:56 » |
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bonjour Clara je suis maman d'une petite fille "différente" mais pour des raisons différentes des tiennes (handicap moteur suite à des lésions cérébrales). J'habite en petite couronne parisienne, côté ouest, mais c'est avec plaisir que je pourrai te dépanner si tu ne sais pas où loger, ou si tu veux juste papoter (je travaille sur Paris). Mes parents ont dans leur entourage des parents dont l'un des enfants a une trachéo, mais ils sont sur Dijon, et soignés sur Lyon. Tu rencontreras sûrement des parents à Trousseau concernés par des pathologies cardiaques sur leurs petits bouts. Ce que tu vis est très difficile, et ton mari, dans sa souffrance, en rajoute une couche supplémentaire. N'hésites surtout pas à me joindre en MP, cela me fera plaisir d'échanger avec toi. A 2, on se redonnera du courage ! |
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Journalisée
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Miskamoska
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« Répondre #13 le: 25 Octobre 2011 à 12:53:41 » |
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Bonjour
Ton récit m'a beaucoup touché et je suis vraiment triste pour ton petit , sa soeur, toi, ton couple...
Je me permets d'intervenir dans ton fil pour te dire que le service ORL de trousseau est remarquable.
Je le connais pour y avoir fait un stage quand j'étais élève infirmière, ma soeur y a fait un stage d'orthophoniste...et surtout j'étais infirmière de bloc ORL chez les adultes et la réputation de ce service est excellente auprès des confrères.
Le chef de service est un des meilleurs ORL du monde et un professeur très à l'ecoute de ses patients et de son eprsonnel.
Les locaux sont très beaux bien équipées et les infirmières "des anciennes"
Il y a une maison des parents juste en face, appelle l'assistante sociale de trousseau pour avoir une place.
Sinon d'après ce que j'ai compris ton fils aura une intervention "peu" lourde en elle-même, mais ce sont les suites qui vont être importantes : la ventilation spontanée sera surveillée en réa car si il y a un œdème ou une petite hemmorragie au niveau du site de l'intervention il faudra agir.
A trousseau ils te donneront les coordonnées de professionnels spécialisés dans la rééducation orthophoniques. Malheureusement ton enfant n'est pas le seul enfant traché de France....
Pour les soins de trach' un grand et sincere bravo, tu sais tout de suite si tu es efficace
car tout de suite ton enfant respire mieux, mais ils sont quand même impressionnants.
Ce qu'il me semble c'est que ton enfant est vraiment sur la bonne voie si on lui referme sa
Trach.
Je te souhaite tout plein de bonnes choses et je te remercie pour ton témoignage d'une mère qui
fait face et ne se laisse pas aller. Personnellement cela me recadre et me fais voir mes petits soucis différemment.
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Journalisée
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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
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Clara poussette double
Jeune Membre
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« Répondre #14 le: 26 Octobre 2011 à 22:02:20 » |
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Bonsoir, Nous partons mercredi, ça va venir vite, ils vont lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein, pour que les parois du larynx cicatrisent sans se refermer (1 mois et demi). Nous sommes convoqués mon mari et moi, mais ça me parait normal, vu que c'est quand même une grosse opération. N&N: il va vous falloir beaucoup de courage, mais quand c'est pour un mieux, on est toujours motivé! Une opé à coeur ouvert, c'est pas rien non plus... Je penserai bien à vous quand ce sera au tour de votre loulou. Mélie: Raph va avoir une orthophoniste qui va lui permettre de communiquer différement (signes + pictogrammes). Ca va devenir urgent, car quand il n'est pas content, il se tape la tête avec ses mains et il tape les autres, j'ai peur qu'il devienne violent... Pascale: j'arrive sur Trous*** mercredi, et je pense pour un bout de temps. Si tu veux, fais moi signe, car moi je ne sais pas comment faire (je suis une débutante du forum). Anne-Laure: j'ai changé sa canule hier, et j'ai eu du mal à mettre la nouvelle. Résultat, il saigne pas mal par la trach, et sécrète beaucoup! Je suis obligée d'aspirer souvent, et il réveille 3 - 4 fois la nuit. C'est la première fois que "je me rate". Sinon, on connait bien la maison des familles, je me suis fait une amie qui habite en Martinique! Pour la décanulation, c'est pas pour demain, car pour l'instant, on fait que de mettre des diamètres supérieurs, alors que pour décanuler, il faut passer à des diamètres inférieurs. Pour l'instant, il ne respire que par sa trach, il n'y a pas d'air par le haut. Il a 2 ans aujourd'hui, et il n'a pas pu souffler ses bougies  . C'est sa soeur qui l'a fait pour lui. Pauvre bout'chou!. Jusqu'à présent, il a du avoir une vingtaine d'interventions, et aucune n'a marché (sauf sa greffe osseuse, mais ça ne suffit pas). Malgé ça, il faut espérer que cette fois ci, ça pourra peut-être marcher... |
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Journalisée
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