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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166795 fois)
saint cast
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« Répondre #1005 le: 16 Avril 2017 à 01:17:09 »

Lisou ,la kiné qui m'a rééduqué mon fils va souvent à Marseille.Elle dirige un jardin d'enfants pour les très jeunes enfants autistes et  connait bien le sujet depuis longtemps.
Je vais essayer de la contacter pour lui demander une adresse de neuropédiatre à Marseille.
Lena bon courage pour ta visite de ce week-end😆
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lisou1313
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« Répondre #1006 le: 16 Avril 2017 à 13:37:27 »

Merci les filles,oui j'essaie les images mais bof...pour le moment ce n'est pas efficace.
Ça ne l'intéresse pas vraiment,ou alors il focalise toujours sur les mêmes images.
Mais je vais continuer car pour moi il faut absolument qu'il parle.

Merci beaucoup saint cast,oui je veux bien.
J,habite plutôt dans le Nord des Bouches-du-Rhône et je dois dire que nous allons déjà suffisamment à Marseille pour la pathologie de CHarlie, même si maintenant ce n'est plus aussi souvent.heureusement.
S' il le faut vraiment on retournera à Marseille mais j'aimerais plutôt trouver un spécialiste vers Nîmes,Avignon,à la rigueur aix en Provence et si possible pas à l'hôpital.  Clin d'oeil

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« Répondre #1007 le: 25 Avril 2017 à 08:49:05 »

attention, TSA => il y a tout un spectre, avec tout un tas de diversité.
Exemple, être à la bonne distance fait partie des codes sociaux compliqués à acquérir. L'enfant avec autisme peut être trop proche dans certaines situations (par exemple aller caresser les cheveux d'un(e) inconnu(e) car ces cheveux sont très doux) et à l'inverse trop distants dans d'autres (par exemple va se cacher quand il y a un membre de la famille qui arrive), d'un moment à l'autre peut aussi bien être très câlin et à d'autres envoyer promener...
De même, certains vont être trop distants et n'iront pas parler aux autres / d'autres seront trop roches et pourront parler d'un peu tout à n'importe quel inconnu...

Parler sans fin de ce qui l'intéresse, sans tenir compte des "stops", "passe à autre chose", peut arriver facilement...

Sans quoi oui, sur le plan génétique, se recoupent haut potentiel / TSA / TDAH...

Oh d'accord,  cela explique pas mal de comportement qui semble pour nous inapproprié je comprends vraiment mieux alors, et ça me conforte un peu plus dans mes doutes! Mergi marie yvonne pour toutes ces explications  Sourire

Lisou peut être qu'il est un peu trop petit encore pour les images enfin je ne sais pas trop à partir de quel âge cela peut fonctionner,  mais c'est bien de chercher de nouveaux moyens d'avancer et de partager je trouve 
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Celine3531
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« Répondre #1008 le: 04 Mai 2017 à 15:03:13 »

Quelques nouvelles,

la semaine dernière nous avons eu le diagnostic de E: troubles du spectres autistiques modérés sans déficience cognitive.
pour lui on continue le suivi déjà en place orthophoniste et groupe d'habiletés sociales. On aura peut être une 2ème séance d'orthophonie à rajouter pour travailler certains points comme la compréhension (expression imagée, histoire ...). Le reste sera fait en fonction des besoins au fur et à mesure.

A la maison j'ai commencé aussi à mettre en place des picto pour aider à prévoir l'enchainement des évenements.
ça avance doucement mais ça avance.

Bonne journée
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« Répondre #1009 le: 04 Mai 2017 à 17:11:09 »

Coucou Céline,
C'est bien que tu sois enfin fixé pour E, de plus comme tu dois déjà avoir mis des trucs en place pour M, cela sera plus simple.  Comment ça va se passer, vous faites une demande d'avs pour lui aussi?
Même si ça ne doit pas être évident c'est vraiment bien de pouvoir mettre un nom sur ce qu'ils ont tous les 2!
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« Répondre #1010 le: 04 Mai 2017 à 19:02:23 »

Oui le diagnostic posé est déjà une bonne chose.Même si j imagine que cela est quand même lourd...
j ai remarqué que souvent,lorsqu on se pose des questions sur une éventualité de tsa,c est confirmé par la suite...j espère que ce n'est pas toujours le cas...
Je suis toujours seule dans ma suspicion,  d ailleurs je n en parle plus,le papa réfute tout cela,me dit que ce n'est pas possible .
j espère qu' il a raison.par moment je pense qu' effectivement le retard de Charlie est dû  a son lourd passé médical et ce serait bien compréhensible mais souvent aussi j'ai des doutes.
c est dur.😕
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« Répondre #1011 le: 04 Mai 2017 à 22:58:03 »

 Bisou Lisou

Merci de donner des nouvelles, Céline. Vous savez que vous tirez dans le bon sens!
La route va être longue, mais vous n'êtes plus "en plein champ".
 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1012 le: 05 Mai 2017 à 11:22:06 »

Soana,  oui c'est bien d'avoir un mot pour expliquer les difficultés de E (et de M). Comme on avait déjà eu le pré-diagnostic en novembre avec le premier rdv au CRA on savait déjà qu'ils avaient de TSA la dernière partie consistait surtout à savoir leurs intensités.
Pour E on ne fait pas de demande d'AVS pour le moment, sa maitresse qu'il aura l'an prochain aussi normalement (car classe double niveau) ne pense pas que ce soit utile pour le moment, et le médecin qui a posé le diagnostic non plus. Je n'en vois pas non l'intérêt pour le moment. Il se débrouille bien en classe il arrive à suivre le atelier sans soucis il faut juste que la maitresse (et personne d'autre) lui explique ce qu'il faut faire. Un éducateur vient l'observer en classe mi mai pour voir comment ça se passe. On verra au fur et à mesure des années s'il y a besoin.
 Par contre je vais faire un dossier MDPH pour nous aider à financer les groupes d'habilités sociales.

Lisou, oui on a un mot mais c'est vrai que ça n'empêche qu'il y a du travail, mais maintenant on sait quoi faire ou du moins on peut essayer et pour le moment ça marche pas trop mal, ils font plein de progrès.
Je comprend que c'est difficile pour toi d'avoir des doutes. Ici j'avais eu des doutes pour E par rapport à certains comportements, moins pour E et c'est je suis contente d'être aller faire des bilans chez une psychomotricienne. A l'époque mon compagnon me trouvait plutôt parano de faire ça mais m'avait laissé faire car m'avoir super inquiète et déprimée à la maison  parce que je voyais des différences par rapport aux enfants du même age ... et finalement il est content que j'y sois allé (maintenant il me laisse pas mal de latitude sur ces sujets).
Plutôt que de parler directement d'autisme à ton mari, qui lui annonce des soucis supplémentaires et qui est difficile a accepter (mes parents ont du mal à l'accepter même avec le diagnostic, ma sœur également ...)
est-ce qu'il ne serait pas possible de lui montrer les retards de Charlie par rapport à son frère par exemple et proposer de l'aider à compenser ses retards avec une prise en charge ? Met en valeur que ça te rassurerait de voir où il en est dans son développement ? Voir avec la pédiatre si elle peut prescrire des bilans en psychomotricité et en orthophonie pour mesure le retard et voir les préconisations qui seront faites à l'issus des bilans ?
Je te souhaite bon courage avec tout ça c'est épuisant d'être inquiète, ça doit l'être encore plus en ne se sentant pas soutenu,
Plein de bisous  Bisou

Oui Lena la route est encore longue mais au moins on est dessus officiellement !

Merci !
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« Répondre #1013 le: 06 Mai 2017 à 09:03:49 »

Céline,je vois que cela se met bien en place pour tes loulous,c'est bien que E n'ait pas besoin d'avs pour le moment,comme tu dis,ce n'est pas utile pour le moment,vous verrez par la suite si le besoin se fait sentir.
Tu as l'air de savoir où tu vas,d'avoir une bonne écoute des médecins,d'avoir une bonne prise en charge,mais je sais que cela ne s' est pas fait en un jour bien sûr,.
Bien sûr qu'il y a du travail,c'est un travail de longue haleine...
Il faut du courage de la persévérance bien sûr beaucoup d'amour.
En ce qui me concerne,comme je suis seule à penser qu'il y a peut être un problème,je trouve que c'est assez culpabilisant.
L'autisme est un mot tabou ici et il 'e faut surtout pas dire qu'il y a des choses qui m'interpellent.
Sans doute j ai des doutes pour rien,on verra ce qu' en pense la pédiatre début juillet. Sourire
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« Répondre #1014 le: 06 Mai 2017 à 13:41:46 »

J'ai relu pas mal de pages anciennes de ce fil...que de questionnements,de doutes, de batailles...il faut se  battre pour tout,demander sans cesse des choses...
Je ne sais pas si mon fils est susceptible d'être dans un trouble du spectre autistique mais en tout cas je suis touchée par tous ces combats. Bisou
Charlie est complètement réfractaire à faire pipi sur le pot,on dirait qu' il ne comprend pas ce qu' on lui demande.
Les semaines passent et je ne vois pas d'évolution. Comment faire?
Tous les jours la nounou me dit qu'il n'a pas fait pipi sur le pot. Roulement des yeux
Il est censé aller à l'école en septembre,j'imagine mal comment cela va se passer,la collectivité, la cantine...
J'appréhende un peu même si je me dis que peut être cela sera bénéfique et positif.
Je pense que si vraiment il y a un problème dans son comportement, cela se verra.Son maître me le dira. C'est un collègue avec qui les relations sont bof bof.
Je ne veux pas lui parler à l'avance du retard de CHarlie,on verra.
Bref je m'inquiète. Huh?
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« Répondre #1015 le: 06 Mai 2017 à 14:57:28 »

Mon eleve autiste n'allait pas aux toilettes à l'école en PS, en tout cas au début d'année : Il faisait à la maison ( dans une couche je suppose) et attendait de rentrer le midi chez lui . Ensuite il a fait journée continue et allait aux toilettes mais pas avec les autres et puis il voulait absolument s'assoire dans les pissotieres!!!!
Cette année il va parfois aux toilettes mais pas pour les selles, il ne fait que dans une couche ; 2 fois il est arrivé le matin avec une couche parce que ses parents n'avaient pas réussi à la lui enlever ( ca voulait dire qu'il avait envie) . Une fois, pendant la sieste, il se tordait de douleur parcequ'il voulait faire caca mais refusait d'aller sur les toilettes. Au bout d'une heure il a fini par accepter d'y aller et de faire dans les toilettes. Mais y'avait pas le choix, nous on n'avait pas de couche à lui mettre!! Par chance il n'a jamais fait dans la culotte.
Par contre c'est pas spécialement trés bon de se retenir comme ça.

Tu es sûre que tu ne veux pas en parler en avance avec ton collegue? Attendre qu'il se rende compte par lui-meme, tu trouves que c'est mieux? Ca ne fait pas trés "fair play". Je suis plutot pour la franchise. Ca ouvre davantage au dialogue.
Ma directrice se méfie toujours quand les parents viennent inscrire les PS sans venir avec l'enfant. Elle dit qu'à chaque fois, ce sont des enfants qui posent probleme ( de comportement en général) . Les parents ont peur à l'avance du regard, du jugement qu'on va opérer sur leur enfant, du risque qu'il y a que leur enfant soit étiqueté par avance. Moi je trouve que d'en parler , justement ca évite l'étiquetage intempestif puisqu'en sachant en avance qu'il y aura peut etre un souci , au final on trouve que c'est moins pire que ce à quoi on s'attendait et on gere mieux.
Si j'en reviens à mon eleve autiste. L'an dernier en PS alors qu'il n'y avait aucun diagnostic et un deni des parents, ce fut trés dur pour ma collegue. Moi je le récupere en MS en connaissant tous ses troubles et ca se passe super bien. Ce qui a changé , ce sont les parents : l'an dernier , trés hermétiques et cette année trés ouverts .
Je pense que c'est mieux d'annoncer la couleur, tes inquietudes. Cela sera plus facile pour ton collegue de te parler car il te saura receptive. Si tu ne dis rien des le départ, il va hésiter en te croyant pas prete à entendre , il va ruminer en se demandant comment t'en parler sans que tu prennes la mouche , d'autant que vous êtes collegues!! Il n'aura peut etre pas envie ou aura peur de te blesser. Il risque d'en parler à tous tes autres collegues derriere ton dos ( "pfff son fils à Lisou, il .... Et il ..... Comment je lui dis que... " ) bref ca va jaser derriere ton dos et c'est vraiment pas bon dans une équipe. Joue cartes sur table, parle de tes inquietudes. Je sais que ton équipe n'est pas des plus empathiques mais y'a plus de chance qu'elle le devienne si tu parles avec elle que si tu ne dis rien du tout.
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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« Répondre #1016 le: 06 Mai 2017 à 15:29:44 »

Azerty,tout d'abord j'ai l'espoir qu'il y ait de belles améliorations d'ici septembre et dans ce cas,je préfère ne pas parler du retard de Charlie pour le moment(il faut se rappeler que Charlie sort d'une grave maladie qui  peut expliquer pour le moment ce retard) et je dois dire que je n'ai aucune affinité avec ce collègue qui est en fait le mari de ma directrice qui me déteste cordialement.
C'est long à expliquer mais ce couple semble se délecter de tous mes malheurs accumulés depuis quelques années.
Jamais un mot gentil,jamais un "comment ça va,et ton fils,comment va t il?",ce couple régne en maitre sur l école et tout le monde doit rentrer dans le moule.
c'est triste à dire mais je ne veux pas pour le moment lui parler du retard de charlie car je sais que lui et sa femme vont se délecter de mon problème.
Non je n'exagere pas,ils sont vraiment comme ça et je ne suis pas la seule à le penser.
donc dire que je ne suis pas fair play c'est un peu dur car je veux justement protéger mon fils de leurs médisances.
Quand le moment sera venu,à la rentrée,si besoin,je lui parlerai.
J'ai espoir pour le moment!
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« Répondre #1017 le: 06 Mai 2017 à 15:39:23 »

Cela dit ,Azerty,j'entends bien ton message...merci :)Tu as raison et j'aurais dit la même chose certainement.
je ne dis pas que je ne vais pas lui en parler mais pour le moment,non. Clin d'oeil

pour la propreté,je vais essayer de suivre les programmes proposés dans des sites pour enfants autistes.
Même si c'est déjà ce que je faisais,mais pas avec assez d'assiduité.
Or je suis très persévérante,donc j'y crois. Souriant
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« Répondre #1018 le: 06 Mai 2017 à 16:27:48 »

Je viens de me relire 6 ans...

Purée.

Je repense à ce que j'ai écrit concernant le caractère familial.
Franchement, N. aurait été une fille, on n'aurait rien su.
Parce qu'une fille, ça ne se fait pas taper dessus. Raison n°1.
Parce que nous, les parents, avons un mode de vie adapté à nos particularités; Fiston ayant les mêmes grosso modo, on n'a rien vu dans notre cadre familial, en fait. Raison n°2!
Avec le temps, je repère que G. (fille) a  quelques  bizarreries. Sans son frère franchement, je n'en saurais absolument rien. Elle serait juste "tellement comme sa mère!" (sa soeur MZ l'étant énormément aussi... par d'autres aspects).

Il en est de même dans pas mal de familles de l'asso où je me rends. Un enfant diagnostiqué, et puis... souvent (pas toujours!) une bonne part de la famille qui y passe.
La plus célèbre étant celle du garçon base du docu-fiction "dans le cerveau d'Hugo". La version originale d'"Hugo" est un jeune homme très spécial, une rencontre suffit pour le repérer. Ses parents n'avaient "rien vu", c'est dans le cadre de la prise en charge familiale pour son frère lourdement concerné que le psy l'a diagnostiqué, tard. En même temps, leur père tout au moins, n'était pas vraiment en mesure de mesurer à quel point il était différent!

Ce qui me fait penser à ces pères à qui "ne voient pas le problème, j'étais pareil". Ils sont sincères! Effectivement. Ils ont raison. Ils étaient pareils. Et là, se pose la remise en question de l'image qu'ils ont d'eux même.
Si leur enfant est autiste, si ils sont "pareils", eux aussi. Logique. Et c'est d'une grande violence de se prendre cela pleine face.
Remise en cause de leur identité.
Culpabilité d'être "la" raison de l'état de leur enfant, aussi (se sentir responsable de tout tout tout est un classique).

Alors même qu'ils ont de quoi être fiers! Fiers d'avoir su surmonter ce qu'ils ne savaient pas être des difficultés particulières pour obtenir (puis garder) un emploi, une compagne de vie, et construire une vie de famille.

Le mari de mon amie est dans ce cas. Ca ne passe pas.
Le "patron" (prof des universités, très, très brillant) de Zhom est le GP très particulier (hors son intérêt restreint = ses recherches...  Roulement des yeux C'est source de plaisanteries multiples, et de beaucoup d'admiration envers son épouse) d'un garçon autiste (entre les 2, une fille un peu spé, mais que je ne connais pas personnellement), et il ne supporte pas que l'on parle de cet enfant.
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Léna
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« Répondre #1019 le: 07 Mai 2017 à 02:42:21 »

Léna les pères voient rarement le problème ils seraient obligés de se remettre en question...😆
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