Oui,les pères ne semblent pas accepter qu'on pointe du doigt les difficultés de leur enfant.

C'est pour ça que je trouve ça culpabilisant pour les mamans,on se sent,enfin je me sens dans une impasse.
J'ai l'impression de me battre seule,de donner des coups d'épée dans l'eau.
Il dit que son fils n'a rien d'un autiste,qu'il faut que je m'enlève ça de la tête,qu'il a juste du retard dû à sa maladie,ce qui est fort possible bien sûr.
C'est bien sûr ce que je souhaite aussi,et il semble en douter.
On dirait qu'il pense que je serais contente que mon fils soit étiqueté autiste.
Comment peut il penser ça?

En sortant du bureau de vote tout à l'heure,je vois un ancien élève de l'école avec sa maman.
Je vais lui dire bonjour,demander des nouvelles...cela me faisait vraiment plaisir car même si je ne l'ai pas eu en classe,ce garçon me touche beaucoup.
En repartant, je dis à mon conjoint que ce garçon est autiste.
Et là,il s'énerve:"Ah et tu vois bien que Charlie n'a rien à voir avec un autiste!"

Le mot "autiste" le met hors de lui,on dirait que c'est un gros mot, alors que je ne pensais pas du tout à Charlie en disant bonjour à ce garçon.
C'est ça qui est dur,c'est que le fait que j'envisage que peut être mon fils a des troubles du developpement fait de moi une "mauvaise"mère,que je ne suis pas positive,que je ne lui fais pas confiance,d'après le père.Alors que cela n'a rien à voir!
J'aimerais tellement que Charlie progresse!
Ce serait tellement injuste pour lui,d'abord une grave maladie,des traitements difficiles,des operations,des soins qui continuent avec la crainte que la maladie réapparaisse un jour,et maintenant peut être des troubles du développement!
ça fait beaucoup!

C'est vrai qu avec le papa'on ne s'entend plus et que cela rend les choses plus difficiles.
Je pense souvent à la séparation mais lui me dit qu'on ne peut pas,que les enfants ont besoin de nous deux,que pour Charlie ce n'est pas possible...je ne suis pas certaine qu'ils aient besoin de vivre au milieu de la mésentente de leurs parents...
je m'étale un peu sur ma vie privée...désolée.

Je suis tiraillée entre l'envie de penser que cela va bien évoluer et que tout va bien pour Charlie,et la crainte qu'il y ait un souci de l'ordre de l'autisme.

merci de m'avoir lue et des pensées pour nos enfants différents :)quelle que soit l'étiquette qu'on leur mette!

Chacun est unique,spécial et important.

Oui bien sûr maryvonne.
Quand on pense qu il y a un enfant sur 150 qui est autiste,c est énorme,cela fait réfléchir.
c est un fonctionnement différent et dans doute il y a des enfants autistes non dépistés, des difficultés, de la souffrance.Il y en a peut être dans mon école, ces enfants qu on dit bizarres, différents,...
Merci maryvonne ☺

pour mon fils, sans sa sœur, ça me semble évident qu'il n'y aurait pas eu de diag, seuls ceux qui connaissent très bien l'autisme voient qu'il y a quelque chose, mais de prime abord ne savent pas dire s'il y a autisme ou non, alors ceux qui ne connaissent pas ne risquent pas de voir quoi que ce soit, ou du moins n'associeront pas ce qu'ils voient à une forme d'autisme.
En tout cas, c'est clair que le pire, c'est toutes les étapes pour parvenir enfin à un diag. Une fois le diag posé, on peut espérer avoir des éléments du "mode d'emploi", alors que sans diag, le "mode d'emploi" manque franchement...

Merci Lisou j'espère que pour toi et ton loulou aussi et que tout ira bien
 

Lisou, comme Soana, je comprend que tu t'inquiètes pour l'école et pour la propreté.
Ici pour la propreté on a commencé assez tard, ils ne voulaient pas (ne comprenaient pas ?). E a refusé de faire sur le pot ou les wc jusqu'a mi juillet, il ne voulait pas de couche et se retenait jusqu'à avoir mal au ventre et c'est venu d'un coup. M a été un peu plus volontaire mais moins efficace. Au final à la rentrée c'était à peu près OK (sauf que j'avais oublié les siestes  ) mais finalement ça a été relativement bien pour E quelques accidents les premières semaines et après nickel et pour M, le reste se passait déjà tellement mal que personne ne nous a reproché la propreté (un change par jour ... j'étais angoissée tous les soirs) dès qu'il a appris à apprécier l'école il n'y a plus eu d'accident.
Je sais que c'est stressant comme passage bon courage à toi !

Pour l'école je n'avais pas prévenue, déjà parce qu'au moment de l'inscription j'espérais pouvoir corriger certains points  entre temps et parce que tout le monde me disait que mes enfants allaient bien.  Mais dès que j'ai été convoqué pour M j'ai bien expliqué et j'ai vu que ma coopération était apprécié et de mon coté j'ai apprécié que l'école ne me dise pas simplement de reprendre M à la maison. Pour E, j'ai préféré voir sa maitresse pas longtemps après pour expliquer où nous en étions. Après je me rend compte qu'on a eu énormément de chance de tomber sur cette école et M d'avoir cette maîtresse (je pense que ça aurait été plus compliqué avec celle de E).

Merci beaucoup pour vos réponses et votre soutien.
Je vois que l'apprentissage de la propreté n'a pas été évident pour vous non plus...
J'ai beau le mettre sur le pot,soit il ne veut pas y rester,soit il y reste si en même temps je lui donne un livre et que je reste à côté de lui...mais rien dans le pot.
Il n'y a pas que ça qui est difficile...les nuits,le repas,la frustration,les interdictions...
Sincerement je suis un peu au bout du rouleau.
Tous ces combats déjà menés et maintenant celui-là...
Ce combat là ne me parait pas être le plus facile,au contraire.
Bizarrement,le papa semble se dire par moments que j'ai peut être raison,qu'il y a peut être un souci dans le comportement de C;
il a téléphoné à l'oncologue qui suit C. pour sa maladie et lui a demandé si ce qu'il a subi peut engendrer des retards dans le developpement.Elle a répondu que non,à sa connaissanc,elle va en parler au psycholoque du service..
Du coup,il a essayé de joindre un pédopsychiatre dans la région d'Avignon,pas de réponse pour le moment.
Je me sens un peu moins seule mais que c'est dur,je suis fatiguée.

Quand je mets bout à bout toutes les particularités de C je me dis qu'effectivement il y a peut etre un problème.
Le gros retard de langage,le fait qu'il a quelques stéréotypies,le fait qu'il ne fait pas de bisous par lui même,bien qu'il fasse des câlins,qu'il ait des difficultés à comprendre le "non",qu'il ne supporte pas toucher la pate à modeler,qu'il fasse souvent des crises pour "rien"...il se couche par terre en criant,se met en position foetale...dans le jardin je passe mon temps à le chercher car il ne joue pas vraiment comme son frère,il marche et va toujours là où il ne faut pas.
Il ne donne pas la main,c'est un électron libre.

bref je suis dépitée.
je ferai tout pour lui,mais là je suis tellement fatiguée!
 

Je ne peux pas te dire si c'est bizarre ou non Lis ou, mais je t'embrasse bien fort

peut-être une hypersensibilité à la lumière. Ca, ophtalmo et orthoptistes ne pourront te le dire, mais c'est très fréquent en cas de TED qu'il y ait hyper ou hypo sensibilité = particularités sensorielles.

Un bilan sérieux de la vue, si ça n'a pas été fait depuis peu, est utile, en cas de TED les troubles orthoptiques et les troubles neurovisuels sont plus fréquents.


Pour le pot : où en est-il au niveau psychomoteur ? est-ce qu'il se débrouille bien pour marcher, courir, grimper, descendre les escaliers en alternant les pieds ? En cas de retard psychomoteur, inutile d'insister pour le pot, il ne sera pas en capacité de maîtriser ses sphyncters. Donc laisse tomber, il y a plus important, tu ne pourras pas tout traiter en simultané, et si bilans en cours, tu pourras demander un certificat médical pour mise en place d'un PAI (en attendant PPS une fois qu'il y aura un dossier MDPH) décrétant que l'école doit accepter ton fils même s'il n'est pas encore propre.  Euh... tu sais quoi ? moi, j'enseigne en lycée. Des grands donc. Ben l'élève ayant un handicap lourd, en fauteuil motorisé, tu crois qu'il peut aller seul aux wc ? qu'il n'a pas de soucis de ce côté là ? Serait-ce une raison pour qu'il ne soit pas scolarisé avec les enfants de sa tranche d'âge ? Certes, son handicap est très visible...

Pour les repas et les nuits : quels soucis ?