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Auteur Fil de discussion: syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître  (Lu 40789 fois)
Christelsauvageon
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« Répondre #30 le: 15 Février 2007 à 11:00:12 »

Bonjour, et merci à toutes pour vos témoignages sur le sujet qui reste, pour beaucoup, encore inconnu (le gynéco ne m'en avait pas parlé lors que l'annonce de ma grossesse gémélaire)... Après avoir lu tout vos messages, il me tardait encore plus l'échographie d'hier afin de vérifier que mes deux petits bouts se portaient bien... C'était bien des monozygotes...Et malheureusement l'un s'est éteint au profit de l'autre  Pleurs
Le gynéco m'a poétiquement dit que l'un avait "écrasé" l'autre... Une fois le flot des larmes un peu calmé, je me suis raccroché au "13% dûs à pas de chance" et j'avoue que cela m'a un peu réconforté... Le point positif est que l'autre semble aller très bien, tonique, bonnes dimensions... Une autre écho dans deux semaines est prévue afin de voir comment mon corps gère ce deuxième bébé sans vie... C'est dur!!! Surtout qu'il faut gérer ma peine, mais aussi celle de mes quatre premièrs enfants qui se faisaient aussi une joie d'accuillir des jujus... 
En tout cas, merci de vos témoignages, ma peine est moins lourde à porter sachant qu'on la partage...
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P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #31 le: 15 Février 2007 à 12:12:45 »

Tout plein de  Bisou pour toi Christel
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« Répondre #32 le: 15 Février 2007 à 16:13:14 »

Encore une fois, j'écris derrière P'tite Lilli pour te souhaiter plein de courage.
Pour tes ainés, il faut effectivement ( je pense ) en parler librement avec eux, même si c'est douloureux pour toi ( car quel que soit leur âge, ils peuvent comprendre beaucoup de choses...).
Tiens nous au courant...bises.
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Valérie, maman de 4 puces ( 16 ans; 13 ans ; 11 ans et 11 ans ).
Paul JABERT
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« Répondre #33 le: 15 Février 2007 à 23:08:44 »

petite nouvelle de mon juju qui est resté seul, car aujourd'hui visite à Poissy je n'ai pas osé poser trop de questions (un peu peur et beaucoup d'étudiant qui sont venu voir),

bonsoir Svelmira... au contraire il faut poser les questions ... aucune question n'est bête ... sans réponse vous vivez un peu dans l'inconnu et ce n'est pas bon pour votre état psychologique.
En plus l'équipe de Poissy est très humaine et comprendra très bien que vous posiez des questions. Alors la prochaine fois n'hésitez pas à les poser ces "foutues" questions qui vous tarabusquent

Donnez nous des nouvelles

cordialement
Paul JABERT
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SABINEJULIEN
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« Répondre #34 le: 16 Février 2007 à 07:05:23 »

Je te souhaite beaucoup de courage ! tiens nous au courant.
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Herbener Sabine
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« Répondre #35 le: 16 Février 2007 à 23:16:13 »

..., car aujourd'hui visite à Poissy je n'ai pas osé poser trop de questions (un peu peur et beaucoup d'étudiant qui sont venu voir), ...

Les blouses blanches estudiantines  sont heureuses de pouvoir écouter vos questions et y répondre.
Vous pouvez aussi dire qu'il y un peu trop de monde autour de vous et que vous aimeriez discuter avec l'un ou l'autre d'entre elles/eux. Et s'il y a Monsieur le Professeur Yves Ville, vous lui dîtes directement à lui, en précisant que c'est Paul Jabert,  Sabine Herbener et les membres actifs des forums de la fédération "Jumeaux et plus" qui vous soutiennent dans le fait de poser toutes les questions.
Et si vous êtes intimidée, vous imprimez nos avis, et vous lui/ leur tendez la feuille. Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil

Ils sont humains , ces médecins. Ils ne vont pas vous manger --> pour leur prochains repas , ce ne sont pas vos côtelettes qui sont au menu  !

Courage pour la suite

Sabine
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Sabine
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Deux, c'est mieux qu'un !


« Répondre #36 le: 17 Février 2007 à 00:33:03 »

Un super livre, qu'une amie thérapeuthe m'avait prêté pendant ma grossesse, expliquait comment un kiné et son équipe ont fait revivre leurs naissance à des centaines de personnes et en ont tiré quelques conclusions intéressantes. Il y aurait 7 grandes étapes au cours de la grossesse pendant lesquelles les bébés se préparent à venir au monde et à chaque fois, ils auraient le "choix" de continuer et venir jusqu'à nous, ou bien arrêter là si l'épreuve leur parait trop difficile.

Je ne saurais plus très bien expliquer le processus qui a permis d'aboutir à ces conclusions et il me semble que la méthode est assez empirique. Toutefois, ce livre nous permet de réfléchir autrement sur le déroulement de la grossesse, sur la vision que la société a des bébés ou sur notre façon d'accueillir des enfants.

Dans le cas de ce fil de discussion, cette réflexion me parait importante afin que les parents, surtout la maman, s'otent de la tête une possible culpabilité de n'avoir pas su faire vivre cet enfant jusqu'au bout.

Notre mode de pensée occidental a trouvé une solution toute prête à un tas de maux d'enfants : c'est probablement la faute de la mère. Votre enfant est handicapé ? anorexique ? dépressif , épileptique ? énurésique ? dyslexique ? dyspraxique ? et bien d'autres ... réponse toute prête : il y a un problème avec la mère.

Alors dans ce livre, pour la première fois peut être, on vous explique la possibilité que le futur petit humain en préparation ait une action personnelle sur le déroulement de la grossesse, ne laissant plus reposer tout le poids d'une hypothétique faute sur les seules épaules la maman. Et pourquoi pas ?

Certaines maternités s'en sont inspirées pour accueillir de façon plus humaines nos p'tits bouts. Ca doit bien parler aux scientifiques ...

Allez, les références : "L'accompagnement de la naissance" de Bernard Montaud chez Editas.
En espérant que ça pourra aider.

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Garatefess


« Répondre #37 le: 17 Février 2007 à 14:30:42 »

Notre mode de pensée occidental a trouvé une solution toute prête à un tas de maux d'enfants : c'est probablement la faute de la mère. Votre enfant est handicapé ? anorexique ? dépressif , épileptique ? énurésique ? dyslexique ? dyspraxique ? et bien d'autres ... réponse toute prête : il y a un problème avec la mère.

C'est un héritage freudien çà, remis de plus en plus en question 
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« Répondre #38 le: 17 Février 2007 à 15:13:20 »

Bonjour,

Je suis dans ma 13e SA et lorsque j'ai appris que j'attendais des jumeaux, la gynéco (une ancienne de POISSY) m'a aussi annoncé que c'était une grossesse monochoriale/biamniotique. Elle m'a laissé entendre que c'était une grossesse difficile avec un risque de STT.

Je ne sais pas si c'est finalement tellement mieux d'être informée si tôt des risques d'une telle grossesse. Comment investir sa maternité alors qu'on sait qu'on a 20% de risques de rencontrer un STT? Je vis donc ma grossesse comme qque chose d' irréel, j'ai du mal à me projeter dans le futur avec mes 2 BB. 
Faut-il exiger une surveillance bimensuelle et à partir de quand? J'ai entendu 20 SA. Qu'en pensez-vous?
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« Répondre #39 le: 17 Février 2007 à 16:09:31 »

Bonjour,

J'ai regardé avec intérêt le documentaire qui est passée et repassera sur la chaine National Geographic sur canal satellite.

Il parlait du syndrome STT et de mémoire ils ont cité que le risque se situait entre 15 et 28 semaines. 
J'espère que ma mémoire ne me fait pas défaut  Roulement des yeux mais normalement tout bon gynéco doit savoir cela voire même pourquoi ne pas poser la question au comité scientifique.
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Garatefess


« Répondre #40 le: 17 Février 2007 à 17:15:43 »

Nathalie, tout d'abord bonjour et bienvenue
Tu trouveras en début de ce même fil pas mal de réponses à tes questions.
Ce n'est pas une grossesse difficile mais à surveiller. Beaucoup de ces grossesses là ne connaissent pas de problème STT. Une voisine a mené à terme sa grossesse sans aucun soucis, surveillance écho tous les 15j et à la clé deux jolis poupons!!!
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« Répondre #41 le: 17 Février 2007 à 20:47:48 »

Faut-il exiger une surveillance bimensuelle et à partir de quand? J'ai entendu 20 SA. Qu'en pensez-vous?

2 échographies par mois ,dès le diagnostic de grossesse monochoriale. Donc au plus tard, dans l'idéal ,depuis 14 S.A.
 20 S.A. ,c'est trop tard.

Il ya 15 % de S.T.T.: pour les dépister et pouvoir les traiter si nécessaire, il faut bien que le suivi soit proposé pour toutes les grossesses, même si pour 85 % d'entre elles , il n'y aura pas cette pathologie. C'est avec ce genre de médecine/ de suivi que l'on sauve ces bébés. Si on espace les échographies , on passe à côté d'un certain nombre de cas...

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Sabine
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« Répondre #42 le: 19 Février 2007 à 10:56:30 »

Bonjour,

et beaucoup de soutien à christelsauvageon ...
Moi, je vis dans l'incertitude la plus totale... et cela commence à être "fatiguant" (je ne trouve pas d'autres termes). L'opération a eu lieu, il ya un peu plus de 3 semaines. Depuis, le transfuseur se porte bien. La semaine dernière, tous les médecins étaient ravis et sans le vouloir sûrement, nous ont donné beaucoup d'espoir. Mais depuis effondrement : le transfusé a quasiment perdu tous ses oedèmes, les problèmes cérébraux semblent écartés mais on vient de découvrir une anomalie cardiaque : le muscle est trop fin, voire ouvert ! Bref, depuis 6 jours, on attend ... les nouvelles d'un cardio-pédiatre en vacances ... et la conclusion des médecins : J2 va bien, et le reste c'est du bonus ! (dur à avaler après l'espoir de la semaine dernière) ...

Bon courage à toutes celles et ceux qui ont vécu ce syndrôme.
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svelmira
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« Répondre #43 le: 19 Février 2007 à 11:46:33 »

Bonjour à toutes,
et bon courage à toutes celles qui sont en attente d'une amélioration pour l'un de ses juju.
Que c'est long quand on vie dans l'incertitude.
Moi cela fait 3 semaine que je me suis fait opéré à Poissy par le doc Bernard (mon STT c'est déclenché à 20 sa pour alcibiade alors  que j'étais suivie tous les 15 jours depuis la 12 sa) , et que j'ai perdu un de mes juju (le transfusé).
Je suis à ma 23sa et je ne m'autorise aucun achat pour bébé (trop peur que quelque chose arrive encore),car chaque semaine on me dit pour l'instant il va bien on verra le reste la semaine prochaine, (ça ne nous rassure pas beaucoup).
Surtout que c'est ma 1ère grossesse et je n'ai aucun repère pour savoir si il bouge bien, si j'ai des contrations etc...
Encore beaucoup de tristesse pour moi, dés que je vois des jujus ou des poussettes pour jujus, même si on me dit: "oui mais il en reste 1 c'est déjà bien", mais c'est tellement étrange de se dire que les 2 sont dans votre ventre et que la moitié de ventre lui ne bouge plus.
Je remercie tout le monde pour vos témoignages qui permet de se sentir un peu moins seule, sachant que un STT arrive avec la faute à pas de chance et que nous sommes tous impuissant devant se phénomène.
Demain RDV à Poissy, promis je pose des questions et je vous donne des news.
 Clin d'oeil bon courrage à tout lemonde
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
Alcibiade
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« Répondre #44 le: 20 Février 2007 à 09:08:44 »

Bonjour et merci beaucoup pour votre accueil  Clin d'oeil

Je voudrais juste dire à toutes celles qui vivent des moments de doutes avec leurs BB que je pense bcp à vous  Bisou

Hier, j'ai eu mon écho des 12 SA (enfin j'étais plutôt à 13 SA). C'est une échographe qui travaille dans une maternité de niveau 2.
Elle m'a dit qu'il lui semble que c'est une grossesse bichoriale, car elle a vu un lambda mais elle avait des doutes car il n'est pas "échogène" c'est à dire il est vide alors qu'il aurait dû être opaque. Ensuite elle "pense" qu'il y a plusieurs feuillets donc la séparation est épaisse selon elle. Et les cordons étaient bien opposés. Ces 3 critères renforce selon elle l'idée de grossesse bichoriale.
Mais elle n'est pas catégorique. Elle  a marqué "semble" grossesse bichoriale biamniotique.
Je suis dans le doute car au moment du diagnostic de grossesse gémellaire (8e SA), la gynéco m'a affirmé grossesse monochoriale/biamniotique.
Elle m'a parlé d'écho mensuelle à partir de fin Avril.
Le 19 Mars je voie enfin mon gynéco attitré j'en parlerai avec lui.

Je suis heureuse de cette nouvelle sans pouvoir m'empêcher de douter. Je ne voudrais pas passer à côté d'un STT par manque de surveillance.
Qu'en pensez-vous? Les erreurs de diagnostic de chorionicité sont-elles fréquentes?

Bon courage à toutes celles qui vivent des moments difficiles Sourire
Journalisée

Nathalie,  maman de 5 enfants dont N et F: 6 ans en CP
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