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Auteur Fil de discussion: syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître  (Lu 40790 fois)
Drine
Le bonheur à 6 !
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Du bonheur, rien que du bonheur.............


« Répondre #60 le: 27 Février 2007 à 21:42:43 »

Merci pour ces nouvelles.

Bon courage à vous deux.  Bisou
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
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P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #61 le: 28 Février 2007 à 11:49:47 »

On dirait que ça va mieux pour toi Soazig. Tu arrives à prendre du recul, c'est bien. Je pense que vous avez raison d'aller chercher de l'aide auprès de la psy.
Bon courage à vous 3 Bisou
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JE SUIS MOI
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Herbener Sabine
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« Répondre #62 le: 02 Mars 2007 à 00:38:51 »

Tout plein de courage pour la suite.

Sabine
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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svelmira
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« Répondre #63 le: 07 Mars 2007 à 21:19:41 »

bonjour tout le monde,

Voilà encore un RDV à poissy 1 semaine de plus, il ne me reste plus que 9 semaines avant le grand jour.
Le bébé se porte bien il grandit régulièrement même si il est sur la plus petite courbe de croissance, par conséquence ce ne sera pas un gros bébé (j'espère qu'il ne restera pas long temps en néonat, car j'habite loin et je ne voudrais pas le laisser seul).
Sinon RDV avec une psy, pas très facile de parler de quelque chose qui me parer encore irréel de temps en temps, la vie et la mort sont tellement présente dans cette grossesse (qui reste gémellaire pour l'administration, alors que l'on dois se dire qu'un seul bébé va arriver).
Sinon cela a permis à mon compagnon de dire ce qu'il ressentait et à moi de comprendre, pouquoi je culpabilise de penser à l'un ou l'autre, donc de culpabiliser de mettre si vite attacher à ses petits être qui grandisse doucement. J'espère que se sentiment va disparaître progressivement avec le temps.
Donc des hauts et des bas pour mon compagnon et pour moi, mais on essaye toujours de garder espoir pour le petit bout qui est là et se bat pour faire sa place.
Est-ce que se sera moins douloureux avec le temps?

a bientôt et merci pour votre soutient.
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
Dominique
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« Répondre #64 le: 07 Mars 2007 à 21:42:06 »

bonjour tout le monde,

Est-ce que se sera moins douloureux avec le temps?

a bientôt et merci pour votre soutient.

Difficile de le dire, ça dépend tellement de la réaction de chacun. Si tu as envie d'en parler n'hésite pas, mais tu peux aussi aller sur le forum "magic maman", dans la rubrique "perte d'un enfant". J'y vais régulièrement, ça m'a permis de comprendre beaucoup de choses et notamment de pouvoir répondre aux mamans adhérentes de notre association quand il arrive de tels drames. Courage, on pense à toi
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Dominique
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P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #65 le: 07 Mars 2007 à 21:58:17 »

J'ai deux copines qui ont perdu leur enfant très jeune. Elles en ont gardé un vécu différent. Une s'est enfoncée dans la dépression, l'autre a surmonté l'épreuve différemment. Paradoxalement, c'est la "dépressive" qui était et est toujours la plus épaulée (famillialement et par un professionnel aussi). Paradoxalement, c'est "l'autre" qui a été qualifiée de responsable par les médecins pour ne pas avoir vu un malformation cardiaque chez sa fille. Ils ont été forts sur ce coup là aux urgences, faire culpabiliser une maman sur un acte dont elle ne peut pas grand chose.

Nous avons chacun notre propre perception, caractère. Je crois qu'il n'y a pas de règle établie, pas de degré, d'évaluation. Juste toi et ta personnalité.

Le temps aide à surmonter mais n'efface pas ces douleurs là. On apprend à vivre avec.

Je pense que quand tu verras ton petit bout pointé son nez, que tu seras rassurée pour lui, un soucis s'effacera et tu pourras commencer à envisager l'avenir de ta famille.

Merci de nous tenir informée. Continue avec la psy, ça ne peut que vous aider.
On pense à toi Bisou
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Agnès Olonde
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« Répondre #66 le: 08 Mars 2007 à 00:44:40 »

Soazig,

je suis de tout coeur avec vous et partage cette émotion et ces durs moments.
De mon expérience, différente des vôtres certes, je peux vous dire qu'en ce qui me concerne les douleurs et la colère se sont dissipées avec le temps (cela fait maintenant 6 ans) mais Félix restera toujours présent dans notre coeur et fera partie de notre vie pour toujours.

Il ne faut pas baisser les bras et prendre une revanche sur la vie...

Bon courage
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Aursifive
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« Répondre #67 le: 09 Mars 2007 à 12:07:27 »

bonjour,

un peu de nos nouvelles ! les échographies sont espacées à 15 jours maintenant, mais personne ne se prononce sur le bébé qui a beaucoup souffert suite aux oedèmes et au "problème cardiaque". Donc nous continuons d'attendre mais d'après une copine infirmière, si les échos sont espacées, c'est plutôt bon signe. Dans deux semaines, je passe un IRM. Est-ce que quelqu'un sait comment cela fonctionne ? Et dans moins de 4 semaines, l'accouchement est programmé. Celui qui était le plus petit récupère bien. Ils font tous les deux plus d'1 kilo 200 C'est rassurant !
Je ne me suis pas encore décidé à aller voir un psy personnellemnt car pour moi tout est encore dans l'incertitude ! 
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Anne-laure
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« Répondre #68 le: 09 Mars 2007 à 19:15:52 »

bonjour à tous,

c'est la première fois que j'écris sur ce forum mais ça fait quelques semaine que je vous lis.

je suis enceinte de 17SA, et lors de mon écho bimensuelle de ce matin, on m'a diagnostiqué un début de STT, qui ne semble pas encore assez grave pour m'envoyer à Poissy..... Huh? Huh?

Je dois refaire une écho dans 10 jours et je vois mon gynéco dans 1semaine, ça me parait super long et je me demande si ce n'est pas trop risquer pour les bb. Je ne risque pas de les perdre les 2 en 10jours?

l'échographe me disait que ça pouvait se résorber tous seul?

enfin, je suis un peu paumée.....Si quelqu'un s'est trouvé dans le même cas que moi......

Merci d'avance

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Corinne
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Deux, c'est mieux qu'un !


« Répondre #69 le: 09 Mars 2007 à 19:33:12 »

Bienvenue Anne-Laure

Pas de panique ! Tu trouveras de nombreux débuts de réponse dans ce fil de discussion (il commence à être long) et tu pourras ensuite creuser de ton côté, ou demander encore de l'aide à d'autres mamans du forum.
Sabine est technique sur ces sujets, mais elle est un peu moins présente ces jours, elle ne devrait pas tarder à revenir. Je soupçonne son PC de l'avoir lâchée ...
N'hésite pas à poser des questions et à nous dire ce que tu as pu glaner. Ce forum sert à ces échanges.
A bientôt
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Corinne Brangé, Administratrice Fédérale
Maman de Titienne, 9 ans et Ysée et Natal, 4 ans.
Herbener Sabine
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« Répondre #70 le: 10 Mars 2007 à 00:53:19 »

Pas mon PC qui m'a lâchée ,mais des visites nombreuses chez le dentiste, qui m'éloigne de mes activités associatives....

Pour Anne-Laure:

" se résorber tout seul" ?
 ... ,on parle du syndrome, là ? Euh, non, pas vraiment, il n'y a pas de résorption spontanée à proprement parler, mais éventuellement un syndrome qui évolue très peu. ... C'est délicat, car des formes qui semble légères à un moment donné peuvent devenir sévères à un autre moment, et vice-versa. Moi ,je dirai tout de même qu'il vaut mieux se préparer moralement à aller à Poissy  (ou dans un autre centre) en cas de nécessité. Si  ce diagnostic  est déjà suspecté à 17  S.A., je pense que votre gynécologue prend toutes les mesures nécessaires. Et on rappelle que la moyenne des intervention se situe aux alentours de 20 S.A.. Donc ,la préparation morale à s'y rendre est d'actualité.

Et vous ,vous lui demandez quels sont les signaux qui doivent vous amener à consulter en urgence !

Il n'y  a pas de prédiction possible pour la survenue d'un décès, puisque la "sévérité" du syndrome est fluctuante ; c'est aussi la raison pour laquelle ,je crois, on traite tous les STT confirmés qui cumulent certains critères, sans attendre. L'idée n'étant pas la précipitation, mais la confirmation du diagnostic et une sévérité pas trop importante ,pour éviter les séquelles. C'est l'équipe qui réalise la coagulation qui confirme le diagnostic sur place.

Ainsi, on sauve des bébés jumeaux , mais pas tous...  Sans traitement ,très peu d'enfants s'en sortent.

Courage pour la suite

Sabine


Journalisée

Sabine
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Anne-laure
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« Répondre #71 le: 10 Mars 2007 à 08:23:51 »

merci beaucoup pour vos réponses!!!!!

Ce matin ce n'est pas la grande, je vais essayer de prendre le dessus, et de me dire que pour l'instant les 2 bb vont bien

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Corinne
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Deux, c'est mieux qu'un !


« Répondre #72 le: 11 Mars 2007 à 09:57:30 »

Anne-Laure,

Garde le moral ! Déjà, le STT est dépisté et il y aura un suivi. Fait confiance à tes bébés, parle leur, donne leur de l'spoir, à eux aussi. La communicatin avec la maman participe à tout ce processus et plus tu seras rassurée et zen, plus tes bébés réagiront bien. N'hésite pas à te faire aider ponctellement, juste pour passer le cap. Et j'espère que les prochaines nouvelles seront très encourageantes.

Bisous.
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Corinne Brangé, Administratrice Fédérale
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Herbener Sabine
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« Répondre #73 le: 13 Mars 2007 à 02:40:37 »

Anne-Laure et ,bien entendu toutes les autres personnes concernées:
En cas de doute , on lance un coup de fil à son médecin .On peut demander un rendez-vous complémentaire pour bien se faire expliquer les particularités.Et on essaie de se faire accompagner par un proche qui écoutera aussi les propos médicaux.

Plein de courage

Sabine
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Anne-laure
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« Répondre #74 le: 13 Mars 2007 à 19:05:59 »

merci à toutes pour vos réponses,
on a revu le gynéco hier parce que j'ai eu très mal au ventre dans la journée: rien à voir c'étaient mes ligamens qui travaillaient de trop et un manque de magnésium.
On en a profité pour lui poser plein de questions et il nous a fait une écho rapide, les bb allaient bien.
On a plus qu'à attendre mardi matin....et on avisera.....

encore merci

Anne-Laure
Journalisée
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