Messieurs  les Professeur Yves VILLE et Professeur Jean-Claude PONS

Signé aussi, je vais envoyer ça à tout le monde

"La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d?amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd?hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en ?uvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ens emble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c?est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l?accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO"

Merci Marie-Yvonne

Il y aura eu au moins une bonne chose aujourd'hui

Reçu par mail

Le communiqué suivant a été publié à l'issue du Conseil des ministres de ce jour :

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Conseils des ministres

3-12-2008 13:17

Les maladies rares

La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a présenté une communication sur les maladies rares.

Ces maladies sont dites rares, car elles touchent moins d'une personne sur 2 000, mais elles sont nombreuses : 7 à 8 000 sont décrites, qui concernent directement 3 à 4 millions de Français et indirectement leurs familles et leurs proches. Nombre d'entre elles sont sévères et invalidantes.

La France est le premier pays d'Europe à s'être doté d'un plan « maladies rares » 2005-2008.

Il a déjà permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.

Sur la base des résultats de l'évaluation du Haut Conseil de la Santé Publique, disponibles fin février 2009, de nouvelles orientations seront identifiées pour un futur plan. Il sera élaboré en étroite collaboration avec les associations de patients et entrera en application au plus tard en 2010.



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Bravo encore aux 200 000 signataires de la pétition de la FMO !

La pétition est close : www.fmo.fr/petition

Les actions de la FMO : www.maladies-orphelines.fr/FMO/actions.asp

Soutenir nos actions : www.orphadon.org

MERCI DE FAIRE CIRCULER CE MESSAGE?.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00