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Auteur Fil de discussion: Traitement du STT : Chronique d'une mort annoncée ministérielle  (Lu 5528 fois)
zaza28
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Marraine des jolies mamans de mai 2011 et mai 2012
« Répondre #45 le: 10 Octobre 2008 à 14:02:30 »
J'ai déjà signé cette pétition qu'une amie a mise sur son forum et je l'ai transmise sur un autre forum
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Maman des juniors A et R nés le 11 décembre 2006
Herbener Sabine
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« Répondre #46 le: 14 Octobre 2008 à 17:34:23 »
Citation de: Bambinette le 04 Octobre 2008 à 23:01:06
, et avec à nos côtés des personnes comme le Professeur Ville et le Docteur Pons, nous y arriverons.
Messieurs  les Professeur Yves VILLE et Professeur Jean-Claude PONS Clin d'oeil
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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Bambinette
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« Répondre #47 le: 14 Octobre 2008 à 22:56:43 »
Oups ! Merci Sabine ....
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
PetitPoney
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« Répondre #48 le: 14 Octobre 2008 à 23:13:36 »
Signé aussi, je vais envoyer ça à tout le monde Bisou
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« Répondre #49 le: 15 Octobre 2008 à 00:29:48 »
C'est quoi exactement qui va disparaitre ? la création de nouveaux centres de références ?
Le soutien à ceux existant déjà et ayant permis d'appliquer  un traitement ?

Vous croyez vraiment qu'on déménage un centre pour le placer dans un endroit plus visible et prestigieux  et lui fermer la porte au nez 4 mois après ?

Vivement le mois de novembre. On aura des réponses .

Et moi ,je vais devoir modifier ma signature ?
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Sabine
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #50 le: 17 Octobre 2008 à 22:39:40 »
"La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d?amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd?hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en ?uvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ens emble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c?est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l?accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO"
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
marine64
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« Répondre #51 le: 17 Octobre 2008 à 22:59:35 »
 Souriant  Souriant  Souriant
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Leur petit frère Hugo est né le 19 août 2010 !
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« Répondre #52 le: 18 Octobre 2008 à 01:19:47 »
Merci Marie-Yvonne Bisou Bisou Bisou

Il y aura eu au moins une bonne chose aujourd'hui Bisou Bisou Bisou
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heureuse maman de trois princesses...
« Répondre #53 le: 18 Octobre 2008 à 09:44:35 »
j'ai reçu cette nouvelle par mail ce matin.... M-Y est arrivée avant moi !!!


ça fait du bien de lire ça au réveil..... Clin d'oeil
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007
"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #54 le: 03 Décembre 2008 à 23:02:06 »
Reçu par mail

Le communiqué suivant a été publié à l'issue du Conseil des ministres de ce jour :

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Conseils des ministres

3-12-2008 13:17

Les maladies rares

La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a présenté une communication sur les maladies rares.

Ces maladies sont dites rares, car elles touchent moins d'une personne sur 2 000, mais elles sont nombreuses : 7 à 8 000 sont décrites, qui concernent directement 3 à 4 millions de Français et indirectement leurs familles et leurs proches. Nombre d'entre elles sont sévères et invalidantes.

La France est le premier pays d'Europe à s'être doté d'un plan « maladies rares » 2005-2008.

Il a déjà permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.

Sur la base des résultats de l'évaluation du Haut Conseil de la Santé Publique, disponibles fin février 2009, de nouvelles orientations seront identifiées pour un futur plan. Il sera élaboré en étroite collaboration avec les associations de patients et entrera en application au plus tard en 2010.



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Bravo encore aux 200 000 signataires de la pétition de la FMO !

La pétition est close : www.fmo.fr/petition

Les actions de la FMO : www.maladies-orphelines.fr/FMO/actions.asp

Soutenir nos actions : www.orphadon.org

MERCI DE FAIRE CIRCULER CE MESSAGE?.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00
 
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« Répondre #55 le: 04 Décembre 2008 à 02:21:55 »
C'est très bien. On est dans la bonne voie.
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