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Dernier membre: Tiboudnez

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Auteur Fil de discussion: Traitement du STT : Chronique d'une mort annoncée ministérielle  (Lu 5530 fois)
Astrid
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« le: 03 Octobre 2008 à 17:58:52 »

J'ai reçu cet AM un mail d'une très vieille amie (du collège, c'est dire) qui est radiologue à Périgueux.
Il semblerait que notre "chère" ministre de la santé ait la très bonne, j'irai même jusqu'à dire l'excellente idée de faire de nouvelles économies, il semblerait qu'elle ait décidé que donner de l'argent aux organisations, hôpitaux etc s'occupant de maladies rares et/ou orpheline soit devenu inutile vu la rareté des cas (et pour cause), elle veut donc couper les vivres dès janvier 2009.

Peut-être ne le savez vous pas mais il y a quelques familles de jumeaux intervenant sur ce forum de temps en temps qui sont dans le cas de maladies orphelines et en ce qui me concerne, le STT a reçu le label de maladie rare ce qui donne des sous aux hôpitaux et centres qui le traite. Mais j'oubliais... la détresse de familles et de malades concernés n'est que secondaire au vu des gros sousous que ça permettrait d'économiser pour traiter je ne sais quoi, après la fermeture de maternités, de services de chirurgie, on s'attaque aux maladies rares, à ce train là, nous n'aurons plus beaucoup de soucis à nous faire dans quelques années, on ne pourra plus se traiter du tout par contre on cotisera toujours...

Je vous transmets donc le lien qui permet de signer une pétition pour empêcher ces nouvelles économies, ça finira peut-être par la faire plier cette gro...e tru.... e (vous l'aurez compris je ne la porte par dans mon coeur, pour faire la "belle" dans les vestiaires des joueurs de rugby no soucis mais pour la santé elle doit revoir sa copie à commencer par se mettre au régime avant de parler d'obésité chez les autres... là je suis vraiment méchante...)

Bref, j'ai craché mon venin... je compte sur vous...si j'ai bien compris il faudrait au moins 100 000 signatures (par internet) pour qu'on commence à prendre cette demande au sérieux... Ils en sont à 60 000.. vous pouvez aussi transférer cette adresse à vos carnets d'adresse.

http://fmo.fr/petition/

A vos souris...

Astrid

« Dernière édition: 04 Octobre 2008 à 17:45:00 par Astrid » Journalisée

Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
LaDom
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« Répondre #1 le: 03 Octobre 2008 à 18:52:06 »

56856 signatures... et maintenant 56857...

J'ai la chance de ne pas être concernée mais je suis outrée ! Par contre, financer des cures parfois inutiles. J'avais une collègue qui partait 3 semaines en cure pendant les congés d'été. Comme ça, elle était en arrêt maladie et prenait ses congés pour aller à l'autre bout du monde en hiver... Et je vous assure qu'elle était plutôt en forme ! 

Allez, il faut se mobiliser !
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Dom, Maman de Julian (17/12/04), Faustine et Titouan (15/02/2008)
Astrid
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« Répondre #2 le: 03 Octobre 2008 à 18:58:31 »

Je crois que la fatigue m'a fait écrire un peu rapidement... Ce n'est pas 60 000 qu'il fallait lire mais 56 000 !!! Quand j'ai signé vers 17 h 30 ils en étaient à 55 772, ça monte...

Euh, on peut faire une cure aussi aux frais de la princesse et accessoirement de nos cotisations  Huh? Roulement des yeux
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
Lenagcn
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« Répondre #3 le: 03 Octobre 2008 à 19:30:06 »

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Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
maevan
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« Répondre #4 le: 03 Octobre 2008 à 20:16:35 »

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Evan etMaëllys, mes crapouilles d amour, nés le 20/10/2007
Mumbis
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Antoine, Mathilde et Emilie 29/05/07


« Répondre #5 le: 03 Octobre 2008 à 20:24:45 »

fais suivre et signé 
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Marilyne, maman de Pierre bientôt 13 ans et Antoine, Mathilde et Emilie :  7 ans  et en PLEINE FORME !!!!
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #6 le: 03 Octobre 2008 à 21:14:02 »

je crois que j'avais lancé un fil sur cette pétition il y a quelques mois, je ne savais pas que les stt étaient aussi concernées, je suggère de modifier le titre pour le mettre en évidence  Clin d'oeil
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
marine64
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« Répondre #7 le: 04 Octobre 2008 à 00:17:20 »

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Cousine, marraine et nounou de choc de Clara et Juliette 5 ans !! (06/12/06)
Leur petit frère Hugo est né le 19 août 2010 !
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« Répondre #8 le: 04 Octobre 2008 à 01:33:03 »

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Always look on the bright side of life
Life's a piece of s**t when you look at it.......

http://bollockstoyou.labrute.fr
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« Répondre #9 le: 04 Octobre 2008 à 10:18:11 »

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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
Sushy
Calédonienne :o) Marraine des octobrettes 2010 et 2011
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« Répondre #10 le: 04 Octobre 2008 à 10:40:54 »

61.659 .........  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil
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Mariée à un grand cannelloni de 43 ans.


Récap. des petits trésors d'octobre 2011 - Page 1
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" Maman Poule "


« Répondre #11 le: 04 Octobre 2008 à 10:58:18 »

61 886 !  Clin d'oeil
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Maman de Sabrina 20 ans. 23 mai 1991
et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
  


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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
Astrid
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« Répondre #12 le: 04 Octobre 2008 à 11:35:47 »

Merci à tous et toutes.
Je suis désolée de ne pas avoir vu ton fil Jumeaux2007 car je n'aurai pas tant perdu de temps.

Pour ce qui est de changer le titre, je ne sais pas comment on fait... avis aux modos qui doivent avoir la recette.
J'avais lu que le STT était "labellisé" maladie rare depuis peu dans un article médical internétien que j'avais lu sur Poissy et le Pr Ville, il y disait qu'il avait plus de moyens grâce à cela.

Sur ce à la revoyure, m'en vais sur les sites de nos banques respectives pour faire les comptes aujourd'hui ou demain, en fonction de la vitesse d'exécution de mon repassage...
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #13 le: 04 Octobre 2008 à 15:40:21 »

64583 !!

et j'avais déjà voté car mon adresse mail a été reconnue...

par contre, pour modifier le titre Astrid, il suffit que tu cliques sur "modifier" dans ton premier message. Là, tu auras accès au titre du fil Clin d'oeil

Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
Astrid
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« Répondre #14 le: 04 Octobre 2008 à 17:46:53 »

Voilà j'ai changé le titre... j'espère qu'il frappera les esprits...

Bruno vient de signer aussi et nous en étions à 65 782... 10 000 signatures en 24 h, il faut encore augmenter la cadence.
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
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