Je redoutais d'ouvrir un jour les fils du coin des anges et pourtant je dois me rendre à l'évidence que notre histoire rejoint hélas probablement celle de vos vécus.

Je suis enceinte de 20SA et lors de la dernière écho-morpho de jeudi, nous avons découvert qu'un des jumeaux (grossesse mono-bi) développait une hydrocéphalie. D'après la spécialiste, c'est très tôt à ce stade de la grossesse.

Une alerte s'était déjà produite vers la 12 SA lorsque le J2 (comme ils l'appellent) avait une clarté nucale augmentée à 4mm. Une batterie d'examens, dont une biopsie du trophoblaste, avaient conclu qu'il n'y avait pas de trisomie.....mais c'était sans doute une signe avant-coureur de la suite.....

Ce jumeau au développement moins rapide que son frère (il y aurait 10 jours à 2 semaines d'écart de croissance entre les 2) a toujours été plus petit et plus chétif.....mais il évole bien jusqu'à ce qu'on comprenne éventuellement la raison de cette clarté nucale.

Depuis jeudi nos espoirs s'écroulent et la peur s'installe. Les mots sont durs et les idées noires....on nous a annoncé devoir être préparés à prendre de difficiles décisions.

Dans les 2 prochaines semaines un staff de médecins doit se réunir pour étudier le cas de l'interruption sélective. On nous a parlé de plusieurs situations:

- on clampe le cordon du J2 (mais cela devait se faire avant la 20ème semaine)
- on coagule le cordon au laser (avant la 27ème semaine)
- on laisse les 2 bébés évoluer jusqu'à 32 semaines (avec le risque d'un décès in utero pour J2....et par conséquent pour J1) et on éteint J2 lorsqu'on provoque la naissance de J1.

Comme il s'agit d'une grossesse monochoriale, les risques sont d'autant plus grands pour le jumeau sain......

J'avoue que je suis perdue devant tous ces termes et toutes ces hypothèses. J'aimerais avoir des témoignages de maman qui ont été dans la situation d'ISG sur mono-bi (j'ai lu les fils de situation en bi-bi mais pas en mono-bi) même si je redoute de leur faire revivre des moments difficiles en me répondant.

Merci pour votre aide.....

mon histoire a absolument rien a voir avec ce que tu vit mais on m'a proposé la coagulation du cordon d'un de mes fils (rciu severe 1 mois de retard avec son frere) .. on ma parlé aussi qu'en cas de refus de l'opé , on attendait de voir la suite et en cas de deces in utero son frere avait 30% de risque d'etre contaminé neurologiquement ... j'ai pensé au 70% de chance que tout se passe bien ..on ma aussi dit césa a 30sa quand le plus petit sera viable ... j'ai accouché a 33sa

j'avait aussi une grossesse mono/bi .. mais bien entendu mon histoire a rien a voir avec la tienne ... il y avait pas de malformation (hormis cardiaque) .. tu en saura plus au fil des semaines .. desfois la nature decide a nos places ...

en tout cas tout mon soutien  et courage pour la suite

Merci Marion, tout témoignage est bon à lire car il y a très peu d'interventions sur des grossesses mono-bi et ton vécu est encourageant. Si j'ai bien compris tu as refusé la coagulation du cordon? Ce qui est difficile à vivre c'est que les issues proposées on chacune un compte-à-rebours précis et nous avons peur de prendre la mauvaise décision....

Merci pour ton soutien, cela fait énormément de bien de se sentir entourée....même virtuellement...

il y  a aussi ginestou qui a du subir une img mais je sais pas si sa grossesse etait mono-bi

le fil est là

matricule, je suis ton histoire et je voulais t'assurer déjà de mon soutien 
pour ce qui est de l'équipe médicale, peut être pourrai tu voir avec eux les conséquences et/ou possibilités d'une intervention à la naissance ( dérivation comme te disait Marion à propos de cette petite fille ) , c'est dans la section prématurié le post ...
attends je vais te chercher le lien

Il me semble que dans des situations aussi difficiles, il faut absolument obtenir de l'équipe médicale le plus de renseignements possibles : savoir le mieux possible quelles seront les conséquences en fonction de chaque choix.

Ce n'est que si vous avez un max de billes entre les mains que vous pourrez prendre une décision.
Comment est le dialogue avec l'équipe médicale ?
Avez-vous des réponses à vos questions ? Etes-vous écoutés ?

Dans tous les cas, soit assurée de mon soutien.

Si tu le souhaites, je peux transférer ton post à un membre du Comité Scientifique de la fédé ; difficile de statuer à distance, mais ils peuvent être de bons conseils.

Je sais que c'est difficile mais est-ce que l'équipe médicale vous a proposé de laisser naître ton bébé, même si la nature fait qu'il ne survivra pas....

Il y a un post là:
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,12934.0
  de courage