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Auteur Fil de discussion: J'attends des jumeaux mais l'un d'eux a une anencéphalie et ne va pas vivre lgtp  (Lu 6990 fois)
Petit _ Pimousse
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marraine: sept 10 , août 11-12-13 ! fév et juil.14


« Répondre #15 le: 27 Août 2009 à 21:48:32 »

très touchée par ton histoire, je voulais d'abord te souhaiter la bienvenue sur le forum mais aussi t'envoyer tout plein de +++ pour traverser cette épreuve difficile.
bisous à tes p'tits coeurs  Bisou
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #16 le: 28 Août 2009 à 13:11:23 »

Virginie je suis de tout coeur avec vous dans cette difficile épreuve. Je vous envoie tout mon soutien et tout mon courage.
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Magali 30 ans.
Margot, ma Pomme d'Amour, 2 ans et demi,
Gabriel et Bastien, les 2 p'tits hommes de ma vie, nés le 2 février 2010.
almaclo
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« Répondre #17 le: 28 Août 2009 à 13:42:57 »

Nos histoires se ressemblent beaucoup, Virginie, mais ma grossesse était bi/bi et du coup, les problèmes d'Aliénor ne faisaient pas souffrir Malo. Tu pourras lire mon histoire si tu le souhaites....
J'imagine sans peine votre détresse ainsi que votre appréhension pour l'accouchement à venir. Mais rassurez-vous, ce sera extrêmement difficile, certes, mais vous aurez toute une équipe à vos côtés. Tenir votre petit garçon dans les bras et l'accompagner vers sa mort sera très certainement difficile.... c'est personnellement ce que j'aurais aimé faire avec ma fille, hélas, cela n'a pas été possible.
J'espère du fond du coeur que Tom pourra vous rejoindre rapidement afin que vous viviez ce moment si particulier ensemble. Ugo lui manquera encore plus qu'à vous (c'est ce qu'un pédiatre nous avait dit)

Viens nous donner des nouvelles régulièrement, en espérant qu'elles soient les meilleures possibles pour toute la famille.
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Almaclo, maman de Aliénor, née et décédée le 26 juillet 2006, Malo, son frère jumeau et Clovis né le 15 juin 2008.
Souazb
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« Répondre #18 le: 28 Août 2009 à 16:23:23 »

Bonjour virginie,

Juste pour te dire que je suis de tout coeur avec toi ...
comme toutes ici j'imagine sans peine tes appréhensions... Je vous souhaite tout le courage du monde pour affronter cette triste épreuve ...

donne nous des nouvelles .... de tom et hugo

Soizic


Ginestou : je penses fort à toi !!!
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Soizic 
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« Répondre #19 le: 28 Août 2009 à 17:14:13 »

bonjour virginie
la vie est si cruelle j admire ton courrage notre situation est differrente
mais la douleur est la meme courage a toi et ta famille on est de tous coeur avec vous
aucun mot ne peut soulager cette douleur bien du courrage cela va faire 4 mois que j 'ai accouche d'erelle et meline mes bebes anges .....  la cicatrice est  ouverte une forte pense
bisous
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romane 6 ans 08/08/04 4kg170 intube ventile a la naissance
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erelle dcd 30/03/09
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a mes petites perles nees sans vies le 05/05/2009 a 26 semaines.
25/01/2011 grossesse arrete a 9 semaines
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« Répondre #20 le: 28 Août 2009 à 19:00:03 »

Bon courage dans cette triste épreuve.
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Garatefess


« Répondre #21 le: 29 Août 2009 à 09:28:29 »

Non, il y a trop de risques de perdre Tom s'il l'on tentait cette intervention au moment de l'accouchement. En effet, Ugo se présente le premier et comme ils sont nourris par un seul placenta, il est trop risqué d'intervenir.

On s'est fait une raison. Mais cela reste dur.


Merci de ta réponse.

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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
cecilia87
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♥ Maywënna ma revanche sur la vie ♥


« Répondre #22 le: 30 Août 2009 à 01:05:54 »

je suis trés toucher par ton histoire
je te souhaites beaucoup de courage pour la suite Bisou Bisou Bisou Bisou
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1 princesse née trop tôt le 19/07/07 (19sa)
2 princesses nées trop tôt le 10/06/08 (21sa)
1 petite étoile d'espoir née le 19/12/09 (à 38sa+4) 4kg010 pour 50cm /et un petit nounours né le 23/01/12 (à 36sa+2) 4kg540 pour 54cm. ♥mes 5 rayons de soleil des îles♥
metissage
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« Répondre #23 le: 01 Septembre 2009 à 15:24:11 »

 Bisou Bisou Bisou
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #24 le: 07 Octobre 2009 à 08:53:59 »

Quelqu'un à des nouvelles ?
 Bisou
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Marie
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« Répondre #25 le: 07 Octobre 2009 à 16:13:10 »

non derniere connection le 22 septembre mais pas de post  son dernier post date du 27 aout
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marion maman d'olivia 5 ans,
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« Répondre #26 le: 09 Octobre 2009 à 20:59:46 »

La situation est très pénible.
Se faire aider par l'équipe médicale ( psychologue en maternité) si le besoin est ressenti.
Courage +++ et soutien +++

Sabine
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Virginie W
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« Répondre #27 le: 14 Mars 2010 à 20:33:35 »

bonjour à toutes

Je suis désolée de ne pas avoir donné de mes nouvelles avant mais je n'en avais pas le courage.....

Mes deux loulous sont nés à 36SA + 5jrs le 28 octobre 2009 à 20h40 et 20h42.
Ugo est né en premier, avant que le col soit totalement dilaté et Ils ont dû aller chercher Tom tout de suite après car son coeur battait très lentement. Il est d'ailleurs sorti avec sa poche et ils l'ont emmené tout de suite pour le stimuler et le faire respirer. Après de longues minutes, j'ai vu les larmes de mon mari s'effacer pour un grand sourire. Ugo et Tom respiraient tous les deux.

Ugo est malheureusement décédé le 29 octobre à 11h10. Il a beaucoup souffert. En tout cas, c'est mon ressenti. Il s'est battu jusqu'au bout. Il a tenté de respirer jusqu'au bout avant de s'éteindre dans mes bras.

ça a été très dur et ça l'est toujours.
C'est pour cela que je n'ai pas pu vous contacter avant.

Nous avons quand meme pris la décision de laisser Léa 9 ans et Jules 5 ans, nos deux premiers enfants, voir leurs petits frères. On ne le regrette pas car ils se sentaient extrèmement mal avant et cela a été mieux ensuite. Ils l'ont également vu quand Ugo est décédé. Ainsi, ils ont pu lui dire bonjour et au revoir.
Je pense que nous voulons nous protéger alors qu'eux avaient besoin de voir leur frère. Je ne regrette rien.

Tom a ajourd'hui 4 mois et demi. Il pèse 4kg600 pour 59 cm. A laa naissance, il faisait 47 cm pour 2320g et Ugo faisait 45 cm pour 2560g. Il était très costaud par rapport à Tom.

Mais tom a eu du mal à démarrer. Il se laissait aller. Pendant 2 mois et demi, il dormait 4 heures sur 24 et ne voulait pas s'alimenter. Je tirais mon lait pour le gaver au biberon.
Puis une pédiatre de l'hôpital jeanne de flandres m'a conseillé de lui parler de Ugo. De lui expliquer ce qu'il s'était passé pour Ugi et depuis, tout va mieux. Il dort et mange normalement. Il avait pris 600 g en 2 mois et maintenant tout est normal. Tout comme ses pleurs : il sanglottait comme un enfant mais ne pleurait pas comme un nourrisson. Maintenant, il est paisible et calme. Il pleure mais comme un bébé et c'est rassurant.

Avec du recul, je me rend compte qu'il est passé par une belle porte. Les médecin, puéricultrice et tous ceux qui m'entourait m'avaient caché leur crainte que l'on perde tom. Maintenant qu'il va mieux, il m'avoue leur crainte. Et quand je regarde les photos je me rends compte qu'ils n'avaient pas tors.

Je vous recontacterais plus tard car tom pleure et je n'ai pas le courage de continuer pour le moment.

Bonsoir à toutes
Journalisée

Maman de Léa 9ans, Jules 4ans et demi,  future maman de Tom 31 SA et future mamange de Ugo 31 SA
La Doudou Brestoise
une fanfaronne au sax bar
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Un peu bohème...


« Répondre #28 le: 14 Mars 2010 à 22:16:52 »

Coucou,

Une énorme pensée pour Ugo, qu'il veille à jamais sur toute sa famille Bisou.

Des gros bisoux pour Tom, qui n'oubliera pas son frère.

Et une brassée d'espérance pour votre famille Bisou.

A +
Journalisée

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» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
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« Répondre #29 le: 15 Mars 2010 à 12:19:43 »

Merci pour ces nouvelles, Virginie, et bravo d'être venue nous raconter tout ce vécu.

Une grande pensée pour ton ange Ugo, et des bisous pour Tom !  Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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