bonjour,

j'apprends les tristes nouvelles ce matin.    Merci de nous avoir informées Natasha. Si ça peut te soulager, viens nous raconter l'évolution. Je souhaite de tout coeur que vous trouviez une solution ensemble avec l'équipe médicale et que les choses s'éclaircissent très vite.

Natasha, je ne veux pas me substituer à un quelconque avis médical, ni donner de conseils. Je souhaite seulement "verbaliser", mettre les mots sur ce que j'ai compris.

Si j'ai bien compris, il y aurait plusieurs problèmes qui se superposent. D'abord le STT, qu'il s'agît encore de déterminer, et puis il y a les pb du coeur et de l'oeusophage.
Vous avez certainement discuté avec les équipes, si c'est l'atrésie de l'oeusophage, c'est quelque chose qui s'opère à la naissance. C'est très dur à vivre pour les parents, mais les chances de réussites sont très grandes. Ma cousine a mis au monde une petite avec une atrésie de l'oeusophage, elle s'est faite opérée à la naissance et puis quelques mois plus tard ce n'était plus qu'un vilain cauchemard.
Si l'atrésie n'est pas sévère alors je crois que le traitement est bcp moins lourd. Pour la malformation du coeur, aujourd'hui cela se soigne également, alors je ne sais pas ce que c'est comme soucis, mais certaines sont même traitée in utero! Par contre je ne sais pàs dans quels hopitaux cela se passe.
Encore une fois, si c'est l'atrésie, elle peut être associée à d'autres symptômes come les soucis au coeur et/ou aux reins également. Il y aurait- il un rapport avec le liquide?

Natasha, si ça t'embête toutes ces questions, tu me le dis... Je peux t'envoyer des liens sur ces soucis. J'ai eu l'occasion de m'y intéresser lorsque ma nièce est née et que ça été très dur pour la famille.

Alors j'espère de tout coeur que vous puissiez avancer, régler l'urgence et puis vous consacrer à la suite le plus serainement possible. Je te souhaite plein de courage. Je me joins aux filles et t'envois à toi et à tes bibous, ainsi qu'à ta famille des ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++!
Viens quand tu veux pour nous parler de la suite.
( Je suis également dispo par mp, pour les liens sur l'atrésie, cela permet de connaître mieux les différents types et comment ça se soigne.... )

 

ooooh natacha...
j'ai une amie qui a eu ses jumelles à 30SA tout pile, cause stt aussi il me semble, plus d'autres soucis encore, ms je ne me souviens plus des détails... je vais lui donner le lien du forum qu'elle puisse venir t'en parler. ses filles ont aujourd'hui 2 ans et demi et sont en pleine forme!!! garde espoir...

Natacha, je te soutiens à fond, je pense fort à toi! Je t'envoie plein d'ondes ++++++++++++++++

Aberlin a raison, à 30 SA, les bébés sont plutôt bien! Ici à mon CHU, ils prennent les bébés à partir de 26SA. ma gynéco m'a dit que 30SA est un cap important dans le développement des bébés et qu'ils étaient déjà bien costauds!

Je suis sûre que tes bébés sont très forts et qu'ils vont se battre pour être au mieux! Et puis, tu es suivie par la meilleure équipe spécialiste du sujet. Ils savent ce qu'ils font !

Que dire de plus,
Je suis de tout coeur avec toi, avec vous, ...

coucou les filles

comment çase passe par chez vous? ici il a fait un peu chaud, du coup je me suis alourdie . Je me ballade en robe ample, et quand je m'assied le bidou colle les cuisses, beuuu... pfff

qu'avez vous fait aujourd'hui?

laisse moi deviner Aurèle : tu es à gauche sur la photo, nan?

Devrais-je me sentir concernée ??  
Lili, moi j'ai rêvé que j'accouchais d'une souris  
J'imagine que nos rêves rentrent dans une "catégorie", mais je ne sais pas laquelle

pauvre louloutte!   demain il l'a soulagera le véto... bon rétablissement à la minette.

Gaëlle, ton lit kitea, est-ce qu'il a un kit barrière amovible? comment ça se passe? on a un lit hensvik, ceui de mon fils. J'ai vu sur leur site qu'il le vendait avec un kit barriere amovible. Au magasin hier ils nous ot dit qu'ils ne connaissaient pas!     bref c pas net...
Sinon on va surélever le sommier de 10 cm, c ce qui manque pour être à la même hauteur que notre lit. Il suffirait de percer des trous à la bonne hauteur d'après zhom, je crois bien que ça va marcher, je te tiens au courant.

annh pas bien les bonbons!!  moi c le pop-corn fait maison dont je me goinfre.