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Auteur Fil de discussion: Une de mes puces a une leucémie  (Lu 29223 fois)
Isa72
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WWW
« le: 22 Décembre 2008 à 07:33:33 »

Bonjour à tous et toutes.
Désolée de ne me faire que très très rare en ce moment ce le forum, mais je n'ai pas beaucoup de temps.
Nous avons découvert hier matin, que notre Karine a une leucémie. Apparemment ce serait sous la forme la plus fréquente et plus facilement soignable, mais il faut attendre la confirmation d'une analyse que l'on va aller faire ce matin sur Angers.

Alors voilà ma question, est-ce parmi il y aurait des parents qui hélas auraient été confronté à cette maladie ou à une autre dont les soins sont lourds et qui durent plusieurs mois ?
Comment a réagi son (ou ses) jumeau(x) ?
Comment vous êtes vous organisés ?

Désolée pour toutes ses questions, mais les questions commmencent à venir petit à petit dans ma tête.
Merci d'avance à toutes et tous.
Bises
Isa72

PS : là je me connecte depuis un ordi de l'hôpital du Mans, et je ne sais pas si j'aurai cette possibilité sur Angers, donc je m'excuse d'avance si je ne peux pas venir vous répondre dans les prochains, car nous restions minimum 8 jours sur Angers.

Merci encore d'avance
Bises
Isa72
« Dernière édition: 22 Décembre 2008 à 07:35:29 par Isa72 » Journalisée

Mes princesses sont nées le 21 mars 2007.
Karine a une leucémie aigue lymphoblastique
Annette
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« Répondre #1 le: 22 Décembre 2008 à 09:30:38 »

Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions 
Mais je vous souhaite beaucoup beaucoup beaucoup de courage à vous 4  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Heureuse maman de Clément et Raphaël, nés le 14 septembre 2007
L78
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« Répondre #2 le: 22 Décembre 2008 à 10:51:51 »

Beaucoup de courage à toute la famille  Bisou

Ici, nous sommes confrontés à une maladie grave et incurable chez l'une de nos jujus, mais c'est différent car il n'y a pas de traitement ou d'hospitalisation longue (il n'y a eu que 3 jours pour des examens).

Pour les 3 jours, nous avons dormi chez de la famille pas loin de l'hôpital (nous quittions le soir quand elle dormait et revenions le matin avant son réveil) et on est resté dormir un soir sur place (malheureusement il n'y a pas de lit et donc c'est sur une chaise qu'il faut passer la nuit). L'autre juju était gardé par les grand parents qui avaient l'habitude.

L'autre juju est plus petite que les vôtres. Elle a vu que sa soeur n'était pas dans son lit à côté d'elle dans la chambre mais la garde par les grand parents c'est bien passée. La situation est différente aussi car nos deux jujus interagissent peu entre elles (l'une reste allongée toute la journée sans pouvoir faire grand chose alors que l'autre marche à 4 pattes et fait ce qu'elle veut).

Sur de longs mois, c'est sans doute différent. C'est des périodes continues ou seulement quelques jours par mois ? Vous savez combien de temps cela dure  en tout ? Vous prenez des congés tous les deux ?

Pour l'hébergement, il est difficile d'avoir des places à la maison des parents (en tout cas sur Paris), il faut s'y prendre très en avance, sinon parfois il existe des associations qui gèrent des "hotels" pour les parents  à prix abordables (c'est le cas à Lyon par ex.).
« Dernière édition: 22 Décembre 2008 à 15:59:40 par L78 » Journalisée

Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
tefadel
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les 3 crevettes sont là


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« Répondre #3 le: 22 Décembre 2008 à 12:24:52 »

Beaucoup de courage et de réconfort
plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Super heureuse maman de 3 "zenfantparfaits" : Théïs, Fantin et Elias
                    -------------------------------------------
Je n'ai pas choisi la liberté , c'est la liberté qui m'a choisie

http://akornature.over-blog.fr/
http://triple.venez.fr/
Bambinette
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« Répondre #4 le: 22 Décembre 2008 à 12:31:05 »

Pas d'infos à te donner, mais pensées et ondes ++++++++ !!!
 Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
claire72
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« Répondre #5 le: 22 Décembre 2008 à 12:46:21 »

Isa,
je viens de tel à ton mari comme tu m'avais donné ton n° quand j'allais mal.
Il te redira la conversation
Tout ce que les médecins vous ont dit est vrai, ça se soigne très bien, surtout cette forme sur les très jeunes enfants.
Mais je comprend la GRANDE CLAQUE DANS LA GUEULE
Je le connais le service d'onco du Mans , au bout du couloir, j'en ai vu des petits schtroumpfs habillés en pyjama bleu avec sur chaussures, masques etc....
Tiens bon !!
J'ai dis à ton mari de ne pas hésiter à me contacter si vous avez des questions, des stress, des peurs etc dans les semaines à venir, tu sais que je pourrai " entendre " tout ce que vous aurez à dire ou à pleurer; j'ai bossé 18 ans là bas , et puis j'ai un Syndrome MyéloProlifératif aussi, meme si ça n'est pas une leucémie.
Je ne connais pas Angers, mais les gens qui bossent dans les services d'onco pédiatrie sont souvent super, car c'est le plus dur je pense, alors on y rencontre rarement des sales cons inhumains....
voilà, c'est tout ce que je trouve à te dire à chaud


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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
claire72
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« Répondre #6 le: 22 Décembre 2008 à 13:07:21 »

et puis aussi que les enfants " comprennent " qu'il se passe qq chose de sérieux, pour eux ou pour l'autre.
j'ai souvent vu les enfants malades " soutenir " ou protéger leurs parents
par exemple, ils nous disaient des choses à nous personnel médical, mais en précisant : " je ne le dis pas à maman, ça lui ferait de la peine etc..."
Ton autre fille comprendra, ne t'inquiete pas pour ça.
Vous trouverez aussi à vous organiser.
Si vous avez besoin, pour limiter la fatigue de la route, j'habite plus près d'Angers que vous, j'ai chambre d'amis, ton mari peut venir dormir chez nous le soir pour pouvoir partir sur Angers le lendemain vous retrouver etc...
tout ça va se mettre en place. essayez de dormir un peu et manger, préservez vous le plus possible
 
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
Lenagcn
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« Répondre #7 le: 22 Décembre 2008 à 13:13:42 »

Je vous envoie un flot d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++

Pour ce qui est de votre autre fille, je ne peux que vous conseiller de lui expliquer en mots simples la situation (ce qui se passe dans le corps de sa soeur, le principe du traitement, la vie familiale pendant l'hospitalisation de sa soeur ... une fois que vous-même savez à peu près comment elle va se monter) . C'est plus le ton que vous mettrez que le contenu qui finalement la marquera.

Gabrielle à son retour à la maison n'avait que des traitements à heure fixe (sur 2 ans a priori) , et un état à surveiller comme le lait sur le feu mais à la maison (plusieurs mois)  . La 1ère fois où elle a été hospitalisée au CHU, sa soeur a été terrible (elle d'habitude si tranquille) . Celle-ci a entendu les explications données au téléphone à son oncle. Elle a été apaisée. Elle avait 3 mois. Depuis, on a toujours pris un soin particulier à son information.
G. bébé n'est jamais restée longtemps au CHU. Je ne suis jamais restée avec elle non stop à cette époque-là. Ni auprès de son petit frère (10j , à 3 semaines de vie)... parce que j'avais un autre bébé, puis 2 petites filles.  Je suis restée auprès d'elle lorsqu'elle a été opérée, par contre. Son frère et sa soeur étaient plus âgés; avec leur papa, on a demandé à ma mère de venir pour assurer une présence "spéciale" auprès d'eux (elle habite loin). Mais nous savions pour quelle durée d'entrée de jeu.

Les personnels que nous avons croisés dans les services étaient à 3 exceptions près toujours très bien, techniquement et en terme relationnel. Les exceptions = 2 internes et 1 "consultant ponctuel". Parfois, même, certaines paroles "bizarres" ont trouvé leur intérêt, leur profondeur, avec quelques mois de recul.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou à chacun d'entre vous.
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Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
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« Répondre #8 le: 22 Décembre 2008 à 14:05:27 »

Isa, je vous apporte tout mon soutien. C'est une maladie que j'ai malheureusement "cotoyée" il y a plusieurs années, puisque ma petite cousine l'a eue à 10 ans... Et sous une forme beaucoup plus dure à soigner... C'est pénible, éprouvant pour tout le monde, mais dans ce genre de service il y a des gens formidables qui vont bien s'occuper de Karine et de vous. N'hésites pas à leur demander conseil pour sa soeur, pour votre organisation, ... pour tout ce qui vous pose question.

Courage !  Bisou
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" Maman Poule "


« Répondre #9 le: 22 Décembre 2008 à 14:15:48 »

Pas de réponses non plus à te donner.
Je souhaite simplement t'apporter mon soutien et envoyer des ondes ++++++++ à ta pucette.
Bon courage à vs pour cette épreuve.

           Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maman de Sabrina 20 ans. 23 mai 1991
et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
  


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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
claire72
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« Répondre #10 le: 22 Décembre 2008 à 14:19:51 »

il existe au moins 20 " formes " de leucémies différentes...Ils vont faire des analyses, tests de marqueurs génétiques ou autres...
Donc NE comparez Pas avec tout ce que vous allez entendre.
Limitez vous à votre " histoire ". Les traitements sont adaptés à CHAQUE sorte et chaque cas, donc là encore, pas de comparaisons possible, ni sur la durée, ni sur le pronostic , le traitement et effet secondaires etc....
Mais bon...vous avez déjà compris...les mois à venir vont etre longs...et vous vous engagez pour plusieurs mois de maladie.
alors à vos amis qui vont demander " qu'est ce qu'on peut faire pour vous ? "
ben : ils peuvent faire des courses de plats congélés à faire réchauffer en 3 min pour le papa et en bourrer le congèl, car il aura la tete ailleurs,
l'aider pour tous les trucs " en attente ", genre factures à régler, paperasseries....il mettera tout ça dans une corbeille avec un mot, et aux amis porches de " perdre " du temps à règler ça, envoyer les lettres
etc etc...
s'occuper de l'électroménager qui va tomber en panne car c'est tjs dans ces moment slà que tout s'accumule et que le papa ne va pas pouvoir " tout assumer "
bref, des amis qui savent " ouvrir les placards et va t'allonger , je m'en occupe "

s'il y a du monde sur Angers ( y a des mamans de jujus 49 ici ?? ) ....laissez vos coordonées à Isa et ....dans quelques temps....quand sa puce sera à l'hosto et le traitement en cours...proposer à Isa de se ballader à Angers, en silence, mais la sortir de l'hosto, boire un thé chaud, manger un bon gateau et aller s'acheter une fringue, car la vie va continuer ces mois à venir, mais ...entre parenthèse
On vous accompagnera de notre possible  
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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« Répondre #11 le: 22 Décembre 2008 à 14:45:00 »

Courage à vous, à votre petite puce et à sa soeur  Bisou Bisou

Des ondes +, des ondes +, et encore des ondes ++
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" Maman Poule "


« Répondre #12 le: 22 Décembre 2008 à 14:46:30 »

s'il y a du monde sur Angers ( y a des mamans de jujus 49 ici ?? )

J'ai laissé un petit mot ds la section des départements pour les mamans du 49  Clin d'oeil
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Maman à temps plein.....


« Répondre #13 le: 22 Décembre 2008 à 14:50:20 »

courage pour cette dure épreuve...
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Garatefess


« Répondre #14 le: 22 Décembre 2008 à 14:51:41 »

Pas d'expérience personnelle à t'apporter. Juste tout mon soutien  Bisou

Attends d'avoir tous les éléments de diagnostic en main et la thérapeutique proposée  Clin d'oeil
Plein de courage à toute la famille  Bisou
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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