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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 259407 fois)
Chamouth
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« Répondre #2325 le: 08 Mai 2014 à 20:56:44 »

Merci pour les infos Lili.
Je n'y avais pas du tout pensé.
J'ai aussi le droit d'amener une musique calme pour accompagner l'intervention.
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« Répondre #2326 le: 08 Mai 2014 à 23:47:45 »

oui essaye d'être le plus détendu possible. Clin d'oeil
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« Répondre #2327 le: 10 Mai 2014 à 23:00:30 »

Clamouth,

Nous aussi 2 jumelles détectées à 11SA avec un stt qui se sont maintenues de semaines en semaines malgré des hauts et des bas... j'avais décidé de prendre les choses au jour le jour et de faire confiance dans la force de nos bébés même si des fois c'est pas simple. On est passé plusieurs fois à la limite du laser et à chaque fois la situation se retablissait quelques jours après. Résultats suivi toutes les semaines en hôpital de niveau 3 et hospitalisation à 5 mois et demi, les médecins me disant à partir de maintenant s'il y a quoique ce soit dû au stt on sort vos jumelles car elles seront moins en danger dehors que dedans ! Au final je suis restée hospitalisée jusqu'à 31 SA ou 7 mois et les médecins m'ont déclenchées en me disant on a dépassé le stade de la grande prématurité et du coup on préfère déclencher l'accouchement le jour où l'on a décidé plutôt que d'attendre et de devoir vous accoucher en situation d'urgence car les choses se sont agravees ! Évidemment j'avais eu deux cures de corticoïdes pour développer les poumons des bébés en cas de naissances prématurées : une à 5 mois et demi et l'autre à 7 mois avant l'accouchement. Au final, je suis d'accord avec angels la prématurité peut avoir des effets beaucoup plus grave même si nous ça finit bien et qu'au final, elles sont nées en respirant toutes seules et tout de suite sans assistance respiratoire !!! Ce qui est rare à 7 mois....
Puis on a été très bien préparé à l'éventuelle très grande prématurité possible de nos jumelles qui ne pesaient que 700 et 800 g je crois à 5 mois ! On a même visités le service de neonatalogie au début de mon hopitalisation et les médecins nous disaient, vos bébés feront ce poids si elles arrivent maintenant....
Tout ça paraît très dur mais j'ai toujours crû en elles et je passais les semaines les unes après les autres en me disant on verras la suite après et bizarrement j'ai bien vécue tout ça malgré tout alors que c'est vrai que ça apporte du stress. Mais la zen attitude, le repos et de croire en leurs forces a été mon moteur et je suis fière aujourd'hui de leurs ténacité !!!
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Moumou grossesse mono bi 31 SA (1kg750 et 1kg350) jumelles dpa 5/11/13
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« Répondre #2328 le: 11 Mai 2014 à 05:53:41 »

Merci moumou pour ton témoignage plein d'espoir. Je suis contente de voir que ça s'est bien fini pour toi et tes filles.
Moi aussi je crois en mes bébés, d'ailleurs ils sont plus forts que moi et nous le prouvent chaque semaine. Ils se battent sans cesse et moi je n'arrive pas toujours à positiver. Mon mari est plus optimiste que moi, ça aide aussi. Il me soutient beaucoup.

En tout cas, je vous remercie vraiment à toutes pour votre soutien dans cette épreuve. J'ai l'impression d'avancer dans le brouillard. Chaque semaine, une petite lumière me montre que je suis sur le bon chemin et les soutiens que je reçois me permettent d'avancer plus sereinement.
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« Répondre #2329 le: 11 Mai 2014 à 21:46:33 »

Clamouth, c'est dur et j'en sais quelquechose et c'est déjà super si ton mari positive mais essaye toi aussi le plus possible d'y croire car tu portes tes deux microclamouth qui ressentent tout surtout si tu es mal et que tu stresses....
Fais en sorte que cette petite lumière continue à grandir chaque jour !
Pendant mes semaines d'hospitalisation, j'ai croisé pas mal de maman et une de mes dernières voisines de chambre avait eu le laser sur ses jumeaux car stt déclaré et nécessitant l'intervention, ses jumeaux sont nés à 34 SA en pleine forme, un petit séjour en neonat pour apprendre à téter et ils sont rentrés à la maison. C'était bébés 3 et 4 pour cette maman....
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« Répondre #2330 le: 16 Mai 2014 à 20:35:50 »

Chamouth, grosses pensées pour toi. Comment s'est déroulée l'IRM? J'espère que tu n'angoisses pas trop en attendant les résultats. C'est lundi, c'est ça? Tu seras vite fixée. Je t'embrasse fort, courage!
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« Répondre #2331 le: 17 Mai 2014 à 17:49:53 »

chamouth alors cette IRM ? ca va ?
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« Répondre #2332 le: 20 Mai 2014 à 10:05:35 »

Coucou les filles, merci pour vos pensées.

J'ai été hospitalisé depuis mercredi et je suis rentrée hier soir. Mais finalement tout va bien.

Concernant l'IRM, j'ai fait un malaise en plein milieu à cause de la position allongée. J'ai pleuré en culpabilisant de ne pas avoir réussi à tenir. Mais bon finalement c'est pas de ma faute. Ils avaient quand même pu faire un cerveau entier. Et j'ai eu les résultats dans l'après-midi. Tout était tout à fait normal (j'ai repleuré de soulagement cette fois).
Par contre, ils n'ont pas réussi à trouver lequel c'était. Je dois repasser une IRM complète du coup. Elle est programmée jeudi en fin de matinée. Ils vont essayer de m'installer autrement que complètement sur le dos sinon je vais recommencer mon malaise et ça ne servira à rien.

33SA aujourd'hui  Sourire C'est bientôt la fin!

Demain je retourne au chu pour mon écho de contrôle hebdomadaire et du coup je reste la nuit pour mes rdv le lendemain (radio du bassin et IRM).

Moumou, j'ai profité de mon séjour au chu pour commencer mon livre sur la psychologie positive et ça me fait bcp de bien. J'ai également pu voir la psy du service et visiter la néonat avec mon mari.

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« Répondre #2333 le: 20 Mai 2014 à 13:12:59 »

chamouth tu avais mis le coussin d'allaitement et surélever tes jambes. :/
zut que tu dois recommencer l'examen. :/
allez plein de chaudoudou ma belle
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« Répondre #2334 le: 20 Mai 2014 à 13:17:25 »

J'avais un coussin sous la tête, un autre sous les genoux et ils m'ont mis une espèce de peau de mouton sur la table pour que ce soit plus moelleux.
Malgré tout ça, j'ai fait un malaise 
J'ai fait ce genre de malaise à chacun de mes accouchements. La position allongée ne me va pas.
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« Répondre #2335 le: 23 Mai 2014 à 14:07:39 »

J'ai repassé l'IRM hier. Ils m'ont donné de l'atarax 1h avant. Histoire de me détendre parce que c'est clair que j'appréhendais un peu de refaire la même.
Et puis, ils ont été super sympa en me disant de me mettre comme je voulais. Donc je me suis mise sur le côté gauche avec des cales partout, sous le ventre et la tête. J'avais apporté un CD de musique classique qu'ils m'ont passé. Ca me permettait aussi de me rendre compte du temps qui passait parce que je connaissais le tps de chaque morceau. J'étais bien. Ca a duré je crois une bonne heure parce qu'ils ont refait les deux, que les bb bougeaient bcp et qu'ils étaient un peu enchevêtrés donc pas simple pour eux.

Nous aurons les résulats que la semaine prochaine. Je me suis fâchée un peu en disant que la dernière fois je les avais eu dans la journée et qu'il fallait pas 3 jours pour regarder les clichés, qu'à Necker, on les avait le lendemain au plus tard.....  Tire la langue
En fait, je pense que la dernière fois, ils ont tellement flippé de mon état qu'ils les ont regardé tout de suite. Et que comme ils voient que ça va, que les échos sont bonnes, je ne suis plus une priorité. Voilà ce que je crois. Ce qui est plutôt une bonne chose mais ça reste angoissant encore pour nous parce qu'il y a tjrs un doute. Bref!

Sinon apparemment comme tout va bien, je serai plutôt déclenchée entre 35sa et 36sa. Soit dans 2 semaines.
J'aimerai bien qu'ils restent au chaud le plus longtemps possible mais je ne comprends pas pourquoi à Necker, centre de référence du STT, ils déclenchent systématiquement à 34sa.

Donc, j'ai contacté Necker pour avoir leur avis sur ces deux points: les délais de résultats d'IRM et la date du déclenchement. J'attends leur retour.
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« Répondre #2336 le: 23 Mai 2014 à 14:44:01 »

C'est le Dr V. qui vient de me répondre
"Notre recommandation est en effet un accouchement entre 34 et 35
semaines après une cure de corticoïdes à visée de maturation
complémentaire des poumons. La fréquence de complications tardives et
non prévisibles est de quelques % mais leur sévérité potentielle nous
semble justifier  le degré de prématurité qu'implique une naissance à
34-35 semaines.
L'équipe qui vous prend en charge, connaissant notre sentiment sur cet
aspect, et vous même , avez toute latitude de décider ce que vous
souhaitez faire de ce conseil."

Au CHU, ils m'ont dit que je n'aurais pas besoin de corticoïdes après 34sa.
Je suis encore plus perdue. En gros, c'est à nous de choisir 
On parle d'une seule semaine, ça paraît dérisoire mais nos bb développent tellement chose en une semaine...
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Un peu bohème...


« Répondre #2337 le: 23 Mai 2014 à 14:51:13 »

Encore plus difficile pour nous de te répondre .

Mais je crois que je ferais confiance en l'équipe qui me suit, et qui a montré ses compétences par ailleurs. C'est eux qui ont ton dossier.
Ce qui n'empêche pas de leur parler de tes doutes Tire la langue.

 Bisou Bisou Bisou.

A +
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
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« Répondre #2338 le: 23 Mai 2014 à 16:03:17 »

+ 1 pour Doudou la brestoise

Comme tu le sais j'ai un groupe où on parle du STT. Il y a bcp de rechute du STT en fin de grossesse, mais pas toujours. (heureusement) Bcp le voit à la naissance.
Bon pour ma part le STT nous a pas laché à partir de 21sa et j'ai eu le laser mais c'est resté instable. La question ne s'est pas posé de continuer après 34sa vu les saute d'humeur de mes bambins dans mon ventre.
j'ai été déclenché à 34sa et j'ai eu les 2 cure de célestène et Hugo (receveur) polyglobulé a eu du mal à respirer (apgar 1) réa. malheureusement le STT agit aussi la dessus d'où le conseil du Pr Ville pour la cure à 34. Tout est à prendre en considération. Je comprend que tu ne sais pas où te situer. Les recommandations du Pr Ville sont clair mais en même temps c'est une généralité donc qu'est ce qui sera le mieux pour tes bébés. Je sais pas si je suis clair.


Maintenant c'est vrai que tu as eu la chance qu'il n'y est plus de récidive ou de soucis. Donc il faut calculer le bénéfice/risque.
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« Répondre #2339 le: 23 Mai 2014 à 16:26:23 »

Je sais Lili pour ton groupe, mais il est sur Faceb@@k et moi je n'ai pas de compte.
Merci en tout cas de m'avoir soutenu tout le long de ce parcours grâce à ton expérience et celle que tu recueilles avec le groupe que tu as créé.

C'est vrai que j'ai la chance que tout aille bien depuis l'opération. Il n'y a pas eu de complication depuis, que des améliorations.
On va rediscuter de tout ça à tête reposée avec mon mari, attendre le résultat de l'IRM et notre prochaine écho mercredi pour décider de la suite avec l'équipe qui nous suit au CHU.
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