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msas0201
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« Répondre #30 le: 14 Août 2007 à 13:25:34 » |
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jai demandé un compte rendu ils ont pas voulu me le donner  donc j'ai pas de mesure |
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Journalisée
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axl.vromman
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« Répondre #31 le: 14 Août 2007 à 13:43:20 » |
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Salut, Ne pourrais tu pas voir d'autres personnes du service médicale que celles qui te suivent actuellement afin de savoir si ils diagnotiquent la même chose, ou tout du moins te disent la même chose. Exemple qui n'est pas liè à une grossesse, mais pour illustrer ce que je viens de te dire: Mon père a eu des ennuis de santé, examens à l(hopital, ils ne savaient pas très bien ce qui'l avait, il avait prévu un traitement mais n'étaient pas non plus tous d'accord. Pendant ce temps, les muscles de ses jambes se tétanisaient peut à peu. Il a décidé de monter sur Paris, ils ont faits des examens plus poussés, ont trouvé et l'ont opéré rapidement, car la perte au niveau de ses jambes les inquiétaient. Maintenant il se remet de l'opé et marche très bien, alors que si il était resté "chez nous" il aurait pu perdre énormément au niveau des jambes et que ce soit irrémédiable. C'est pour cela que je te propose si tu en as la possibilité de voir d'autres personnes qui elles au moins pourront t'expliquer clairement ce qu'il y a. Et l'hopital où tu es alleé, c'est quoi ça de dire vous n'êtes pas intéressante car c'est une grossesse .... Le truc c'est qu'il semble y avoir un problème est que ce serait bien qu'il se penche dessus  Plein plein de courage à toi et à toute ta petite famille, et je t'envois plein plein plein de chance pour ses ptits bouts, qu'ils s'accrochent et les parents aussi.  |
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Journalisée
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Hugo et Quentin ont 21 mois
Ethan bientôt 5 ans et Theo 6 ans
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flo31
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« Répondre #32 le: 14 Août 2007 à 13:54:09 » |
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Je te souhaite d'arriver à obtenir des réponses claires, ce que tu vis est très dur. Par rapport au poids: mes jujus ont été estimé pendant toute la grossesse avec des poids similaires ( à qq grammes près) et à la naissance (à 35 semaines) c'est un peu la surprise car ils ont presque 500g d'écart!!! 2,180kg et 45cm pour le + ptit et 2,630kg et 46cm pour le costaud... écart qui s'est creusé depuis puisqu'ils ont maintenant (à 27 mois) 1,300kg et 2 ou 3 cm d'écart... http://Flo, maman de Sarah(02/2002), Nicolas et Dimitri (05/2005) |
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Journalisée
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S 2002 - N & D 2005
Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
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msas0201
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« Répondre #33 le: 14 Août 2007 à 14:02:53 » |
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non non les diagnostic sont les memes, discordance de taille entre les deux, ils grandissent mais l'ecard s'aggrandit se qui m'effraye.
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Journalisée
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PetitPoney
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« Répondre #34 le: 14 Août 2007 à 16:30:46 » |
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C'est quand même le comble qu'on ne te laisse pas voir (à défaut de l'emporter) ce qu'il y a dans ton dossier!! Ce n'est quand même pas interdit en France??
Sinon peut-être peux-tu demander à ton généraliste (si t'es en bons termes avec lui) de se renseigner pour toi, peut-être qu'il pourra t'expliquer, lui, je sais pas...
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Journalisée
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Herbener Sabine
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« Répondre #35 le: 14 Août 2007 à 22:27:45 » |
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Le rendez-vous avec le spécialiste de Robert Debré est agendé fin août? A mon avis , tu auras les explications à ce moment-là. Tu prépares ta liste de questions, par écrit ,et tu l'a tends au médecin ,ce jour-là. Ou si tu as un autre rendez-vous avant, tu demandes qu'on lui transmette cette liste! .Tu place la liste de questions avec ton nom et tes coordonnées et la date, dans une enveloppe.Sur l'enveloppe ,tu notes le nom du professeur, et tu le donnes à l'échographiste, en lui donnant l'ordre de transmettre en main propre. Ou tu la donnes à la réception de l'hôpital. Vu l'écart de poids ,tu as une écho toutes les semaines ? Y'en a -t-il encore une avant le rendez -vous avec le spécialiste ? Il faut de la patiente ,Lassar. Se reposer, et attendre. C'est bête à dire. Ce qui compte ,c'est que le petit prenne encore du poids ,même si c'est à un rythme plus lent que son co-jumeau. Plein de soutien moral ,pour la suite +++Sabine |
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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msas0201
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« Répondre #36 le: 14 Août 2007 à 22:52:24 » |
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merci beaucoup sabine de me rapeler toutes ces choses, en faite tu sais le probleme c'est que je suis tellement omnibulé par leur croissance que au jour d'aujourd'hui y a que sa qui compte. et du coup j'ai tout oublié ce que je dois poser comme question. je vois le specialiste le 27/08 mais on ma dit que peut etre ils allaient mapeler pour me changer le rdv car ils veulent que je vois le professeur el gonheimi en meme temps que le pediatre. de plus a l'echo aujourd'hui j'ai demandé plus d'info sur le probleme du sexe de mon petit et la il ma repondu " vous savez madame je vois un penis tres tres petit d'environs 5 mm et les testicule pas fusionné et il me dit vous avez rdv aavec le professeur mais meme lui ne pourra pas vraiment vous dire tout a fait ce qu'il en est et qu'on sera fixer vraiment qu'a la naissance. tu sais sabine jai de l'espoire mais je pensais vraiment que mon petit allait poussé plus vite car a 28 SA +4 il fait 650 g c'est vraiment vraiment tout petit. tu sais je m'accroche a ton histoire car tu m'as dit que tu etais née à 900 g je crois et kel terme  ? sinon je suis suivi tout les 15 jours, ma prochaine echo le 29/08 merci beaucoup pour ce soutien, je me sent tellement perdu par moment, comme aujourdhui ou c'est tres difficile. |
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Journalisée
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Lauver95
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« Répondre #37 le: 14 Août 2007 à 22:54:20 » |
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bon courage pour la suite
ce ne doit pas être facile d'être dans l'incertitude
pleins de pensées positives
ne démoralise pas
ton rdv à Debré te donnera peut-être les réponses tant attendues
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Journalisée
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
JE SUIS CHARLIE
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Vilke
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« Répondre #38 le: 14 Août 2007 à 23:13:37 » |
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Journalisée
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soso
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« Répondre #39 le: 14 Août 2007 à 23:34:46 » |
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Courage même si ce n'est pas facile...
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Journalisée
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Soso-Maman de 3 puces (une de 7 ans et jujus nées en juillet 2007)
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Herbener Sabine
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« Répondre #40 le: 14 Août 2007 à 23:38:29 » |
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Ah... Y'a peut-être un rendez-vous avancé... Avec le petit message de nouvelles que j'ai transmis ,il y a une petite chance en plus. Le but ,c'est bien que l'on donne des informations sur le suivi proposé: quoi ,pourquoi ,quand et comment? Suvi de grossesse : rappeler que des propos profondément choquant ont été tenu en votre présence! Que faire pour que le petit grossisse plus pendant la fin de grossesse? y a-t-il moyen de favoriser sa croissance? terme de la naissance souhaitable. Pourquoi des dosages spéciaux d'hormones ? d'autres examans ? lesquels et pourquoi ? chirurgie uro-génitale ( pour l'hypospade) ? si oui , vers quel âge ? ... C'est vrai ,et il est bon de le souligner ici: il n'y aura pas toutes les réponses à ce rendez-vous,puisque certains éléments ne seront connus qu'après la naissance. Mais au moins savoir ce qui est envisagé de faire et pourquoi. Pour ne pas tomber des nues , et se préparer à une après naissance nécessitant un suivi particulier. ---- Pour ma part, je pesais 980 g et je suis née à 39 S.A. Oui ,il faut garder l'espoir. Et si on se pose des questions, on les note sur un papier , pour le médecin. |
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Journalisée
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Lauver95
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« Répondre #41 le: 14 Août 2007 à 23:54:06 » |
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il est certain qu'il vaut mieux connaitre les anomalies avant afin de s'y préparer
lors d'une echo ma collègue a appris que son fils avait une fente labiale palatine et a pu être suivi en conséquence et se renseigner auprès de médecins spécialisés et de l'association regroupant des parents dont les enfants ont eu ce problème
cela l'a rassuré, et ils ont anticipé les questions et maintenant le petit a subi sa 1ere opération pour l'esthétique et à la fin du mois subira sa 2ème opération pour commencer à réparer le palais
et ils avaient moins d'appréhension d'avoir su avant la naissance ce qui allait se passer après la naissance et on pu aussi préparer les ainés et la famille
encore bon courage
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Journalisée
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msas0201
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« Répondre #42 le: 15 Août 2007 à 09:24:03 » |
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merci sabine pour les questions je les notes, mais tu sais par rapport aux propos qui ont été dit a montreuil je trouve que si j'en parle a robert debré ils vont peut etre me dire ben c'est pas nous c'est montreuil et on y peut rien. pour se qui est de la croissance du petit, ils me disent toujours faut attendre faut laisser faire. et hier apres mon echo a debré j'apel ma gygy de montreuil, celle qui me suivait pour lui dire ou sa en est et je lui dit donc le petit n'est qu'a 650g elle me repond : " ben c'est deja sa car moi je pensé pas qu'il allait tenir jusque la, c'est vrai il est tres tres tres petit, c'est un miracle qu'il soit encore bien, avec de bon doppler et bon mouvement, il faut attendre car 28 SA +4 c'est encore trop jeune et il peut encore s'arreter aujourd'hui", elle m'a cassé mon morale  , elle m'a tuée je suis anéhentie par ces propos. Et quand je parle du terme souhaitable on me repond juste que plus on va vers le terme est mieux se sera donc je pense que si les doppler sont bon et qu'il grossi il feront tout pour que j'aille a terme. |
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Journalisée
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Bambinette
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« Répondre #43 le: 15 Août 2007 à 17:26:46 » |
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Bon courage, je t'envoie plein de  ; tiens bon ! |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Herbener Sabine
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« Répondre #44 le: 16 Août 2007 à 02:20:20 » |
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Vu les circonstances, tu es trop bonne de téléphonner à gygy de montreuil ,pour lui donner de tes nouvelles.Surtout ,si elle dit tout haut ce qu'elle pense, alors que c'est mauvais pour ton moral. Elle n'a pas a comuniqué ce qu'elle pense. Elle est sensée apporter son soutien, pour une évolution favorable et souhaiter le meilleur pour la suite ,après avoir délégué la suite à un autre hôpital. Si cette équipe souhaite de tes nouvelles ,elle se chargera de téléphoner elle-même à Robert Debré.Tu peux aussi en parler avec les personnes que tu rencontreras le 27 août. Que les paroles choquantes proviennent d'un endroit ou d'un autre n'est pas l'important. Ce qui est nécessaire, c'est que le Prof. El G.... et son équipe sache que ce genre de propos a cours en 2007, et que c'est ! ( là,je parle ,en particulier de ce qui est connu de ma personne par le biais de la messagerie privée !) |
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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