Christel45
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« le: 02 Septembre 2016 à 10:03:46 » |
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Bonjour à toutes, je m'appelle Christel et je suis enceinte de 12SA + 5 jours (grossesse monochoriale biamniotique). J'ai passé hier mon echo des 12SA, et les nouvelles ne sont pas bonnes pour l'un de mes jujus, qui a un oedeme cérébral, une nuque très épaisse et qui était difficile à mesurer car un peu recroquevillé. Il est également un peu plus petit que l'autre juju. Ce dernier, quant à lui, ne présente aucune anomalie apparente. Mon echographe était perplexe et, faisant partie du comité de diagnostic anténatal de la région, présente ce matin mon cas au CPDPN, dont je devrais avoir des nouvelles cet après-midi. En effet, en tant que monozygotes, elle se dit qu'il devrait y avoir anomalie pour les 2 si c'est génétique, sauf dans de rares cas où l'anomalie apparaît après séparation. Ma gyneco, vue juste après, pense la même chose. Elles pensent aussi que c'est trop tôt pour un début de STT. Une amniocentèse serait pour elle l'examen le plus approprié. Selon ma gyneco, il est probable que le juju malade cesse naturellement son développement. Voilà, le moral est au plus, je me pose beaucoup de questions et depuis hier soir, j'ai peur de m'investir dans ma grossesse, quand bien même l'un des deux bébés va bien. Il faut dire que mon début de grossesse a été chaotique, avec un gros hématome, des saignements. Et l'an dernier, j'ai fait une grossesse extra-utérine rompue ( hémorragie interne et pronostic vital engagé, utérus maintenant cicatriciel ). Je suis moralement épuisée
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val3010
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« Répondre #1 le: 02 Septembre 2016 à 11:37:46 » |
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Je suis désolée pour toi Christel. J'imagine ton inquiétude!! J'étais également enceinte de jumeaux Mono-bi (DPA 4/11), je dis "j'étais " car j'ai subi le 22/08 une interruption sélective de grossesse. A l'écho du 1/08, j'en était à 26sa, ils ont diagnostiqué une malformation cérébrale chez un des jumeaux. L'autre ne présentait aucune malformation, tout était normal pour lui et pourtant Mono-bi tout comme toi. Ils m'ont fait une amnio en même temps que l'isg uniquement pour le jumeau atteint de la malformation, j'attends les résultats. Les spécialistes pensent qu'il y a eu un problème au moment où l'embryon s'est divisé. Ils ne pensent pas que ce soit d'origine génétique vu que l'autre n'a rien. J'en suis actuellement à 31sa, le petit bonhomme qui n'avait pas de malformation se porte bien, tout les examens sont bons, je dois passer une irm le 22/09 mais les spécialistes sont très confiants pour lui. Dans les moments difficiles, je me dit qu'on a la chance que ce petit bonhomme se porte bien et on se concentre sur lui. J'espère que tu auras des nouvelles rassurantes, si tu as besoin de parler n'hésitez pas . Je t'envoie tout mon soutien
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Laety 89
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« Répondre #2 le: 02 Septembre 2016 à 13:34:54 » |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Christel45
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« Répondre #3 le: 02 Septembre 2016 à 23:04:05 » |
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Merci Laety89 pour tes ondes positives Val, ton récit me touche beaucoup et je te souhaite une bonne fin de grossesse avec un bebe en bonne santé. Ma gyneco et mon echographe m'ont parlé d'un double prélèvement, un pour chaque poche amniotique, pour contrôler les deux bébés. Je vois que dans ton cas, il y a eu prélèvement uniquement sur le bébé qui a la malformation. Est-ce qu'ils t'ont expliqué pourquoi le contrôle ne portait que sur lui ? Est-ce -que c'est le fait que tout aille bien à l'echo pour l'autre bébé qui explique qu'il n'y ait pas d'amniocentèse pour lui ? J'ai des tonnes de question...je cogite au maximum. J'ai rdv le 20 septembre dans le service de diagnostic anténatal, le temps va être bien long. Ma gyneco m'a dit que souvent le developpement du foetus s'arrête naturellement, du coup je me demande s'ils n'ont pas laissé un peu de temps avant le Rdv pour voir si les choses évoluent "naturellement" pour mon bébé.
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val3010
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« Répondre #4 le: 03 Septembre 2016 à 11:41:50 » |
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Au départ, ils m'avaient également parler d'amnio chez les 2 bébés mais vu que la malformation a été détectée tard ( +de 26sa ) et vu que l'autre bébé ne présentait aucune anomalie, ils ont préférés faire le prélèvement en même temps que l'isg et ne pas aller fragiliser la poche de l'autre jumeau. Car dans mon cas, il y avait un grand risque d'accouchement prématuré ( j'en étais à 29 sa au moment de l'isg )et de rupture de la poche. D'ailleurs depuis le 22/08 jour de l'intervention, je suis au repos strict car j'ai eu beaucoup de contractions. Maintenant si les résultats de l'amnio montre un problème, à ce moment là, ils feront une amnio de l'autre jumeau également mais je croise et prie pour que l'amnio ne montre rien!! Dans ton cas, peut-être que les risques sont moins importants vu que tu est plus tôt dans la grossesse. Pose toujours la question le 20/09. J'avais aussi une tonne de question à leur poser et ils ont été super, ils ont pris le temps de nous répondre, de tout nous expliquer et puis on a vu aussi un neuro pédiatre qui nous a parler de la malformation, du pronostic, ... N'hésitez pas à noter toutes les questions qui te passent par la tête pour pouvoir les poser le jour du rdv. Et si je peux t'aider, n'hésitez pas. Courage pour cette longue attente, essaye de te changer les idées même si je sais que ce n'est pas facile.
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Christel45
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« Répondre #5 le: 04 Septembre 2016 à 16:26:29 » |
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Merci pour toutes ces précisions, Val. Ca me permet de mieux comprendre comment cela peut se passer. Et j'ai également été lire ton post. Effectivement je pense noter chaque question qui me vient à l'esprit, tant il y aura de stress lors de ce rdv. J'ai hâte d'y être, d'en savoir plus et de savoir ce que prévoient les médecins. J'explore pas mal internet, notamment sur les sites des services de diagnostic anténatal.
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Laety 89
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« Répondre #6 le: 12 Septembre 2016 à 22:32:03 » |
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Ondes +++++++++++++++++++++ J'espère que tu arrives à te reposer et à rester la plus zen possible en attendant le rdv
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Christel45
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« Répondre #7 le: 14 Septembre 2016 à 10:32:14 » |
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Merci Laety89, c'est gentil de penser à moi J'espère que tu vas bien. Pour ma part, j'ai repris le travail avant hier avec accord de ma gyneco. J'attend avec impatience mon echo de lundi et mon rdv à l'hôpital de mardi. L'attente est bien longue. Bonjour Val3010, comment vas tu ?
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val3010
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« Répondre #8 le: 14 Septembre 2016 à 22:14:25 » |
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Salut Christel, courage pour l'attente!!! De mon côté, on a eu les résultats de l'amniocentèse et ils ont détecté une anomalie sévère au niveau chromosome 13. Du coup, on a du faire une amniocentèse vendredi dernier pour notre petit bonhomme, ça s'est bien passé, pas de complications mais quelques jours de stress en attendant les résultats. Heureusement, ils ont pu faire une 1ere analyse rapide au niveau du chromosome 13 et hier j'ai eu les 1er résultats qui sont bons, pas d'anomalie, ouffff.. On est soulagé. Comme quoi, si ils estiment qu'il n'y a pas trop de risque, c'est peut-être mieux de faire l'amnio pour les 2 en même temps. Je pense bien à toi pour tes rdv la semaine prochaine.
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Laety 89
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« Répondre #9 le: 19 Septembre 2016 à 21:39:56 » |
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Christel, ondes ++++++++++++++ pour demain
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val3010
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« Répondre #10 le: 20 Septembre 2016 à 08:15:49 » |
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Je pense bien à toi
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Christel45
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« Répondre #11 le: 20 Septembre 2016 à 22:25:43 » |
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Merci Val et Laety, c'est gentil Alors voilà, suite à l'écho d'hier, confirmation que l'un de mes jujus a de graves malformations qui vont empêcher son développement. Il est possible qu'il arrête naturellement de se développer, bientôt ou à plus long terme, ou qu'il aille jusqu'au bout de la grossesse mais sans espoir de survie. En attendant, s'il arrête de se développer, cela met en danger mon deuxième juju, qui lui va toujours bien. L'echographiste, puis le gyneco de l'hôpital préconisent de procéder à une interruption sélective de grossesse assez rapidement, pour laisser sa chance au jumeau qui va bien. Mon conjoint et moi en avions déjà discuté, et sommes d'accord pour procéder ainsi, même si c'est une décision bien difficile à prendre. L'hôpital où je suis suivie ne pratiquant pas cette intervention, le gyneco nous envoie sur Necker, où nous avons rdv dans une semaine pour une consultation. Voilà où nous en sommes ce soir
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Laety 89
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« Répondre #12 le: 21 Septembre 2016 à 07:32:36 » |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Christel45
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« Répondre #14 le: 24 Septembre 2016 à 12:57:53 » |
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Merci Val et Laety de votre soutien Plus que trois jours avant le RDV à Necker, j'ai hâte car j'ai des tonnes de questions. Notre décision est prise mais nous avons beaucoup d'interrogations, et nous souffrons énormément de ne pas pouvoir nous projeter dans cette grossesse, au vu des risques. Il y a des jours où je me dis que cette grossesse est un calvaire, mais je culpabilise aussitôt d'y avoir pensé, car je crains que mes bébés le ressentent J'attends le RDV de mardi et ensuite je contacterais les psys de mon hôpital pour avoir un suivi. Concernant Necker, à votre connaissance y-a-t'il des médecins qui sont plus spécialisés pour les interruptions sélectives de grossesse ? Je vais mettre un post sur le forum au cas où des personnes y auraient subi la même intervention. Bizzz à toutes les deux, je vous tiens au courant
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