Orthese cranienne ( casque)
nucl3ar:
Bonsoir,
J'écris pour la première fois ici pour parler de la plagiocéphalie de ma fille.
Torticolis congénital, osthéo et kiné à partir de 1 mois, mais ça n'a pas fait grand chose.
Suite à ça, plagiocéphalie, vue par le pédiatre, qui nous disait que ça allait se remettre en place quand elle remarchera.
On a une kiné sensibilité sur ce sujet qui passe à la crèche. Donc on en parle à notre pédiatre qui n'y voit pas d'intérêt, mais que ça ne peut pas lui faire de mal.
Heureusement, grâce à la kiné, elle a fait beaucoup de progrès. Elle n'est pas en avance, mais pas non plus en retard.
Elle se tient bien sur ses bras à l'avant, elle fait la toupie, elle sait se mettre sur le dos/ventre et vice versa.
Mais ça s'arrête là. Elle va avoir 9mois à la fin du mois.
Aucune amélioration de sa plagiocéphalie à ce jour. Heureusement, j'ai pris l'initiative à ses 6mois de voir le neurochir à Bron. J'ai beaucoup sondé autour de moi (dans le bassin grenoblois, ils sont contre la pose d'orthèse). Mon pédiatre n'y voit pas d'intérêt car ce n'est qu'esthétique, mais il a accepté de faire une ordonnance pour que l'on ait notre consultation à Bron.
Une fois à Bron (rdv eu assez rapidement), le neurochir nous dit qu'elle n'aura pas de problème neurologique, mais uniquement esthétique et qu'un traitement est recommandé.
On fait donc le choix de faire le traitement, et on a un rdv 1mois et demi plus tard pour le casque.
Nous avons fait les derniers réglages cette semaine, on commence réellement le protocole ce week-end.
C'est vraiment pas facile, on voit bien que le casque la dérange et qu'elle est moins active avec.
On est qu'au deuxième jour, mais j'appréhende la suite.
J'appréhende aussi ses moments à la crèche où il faut expliquer au personnel comment mettre / enlever le casque (du moins au début).
A la fin du protocole, on nous dit 4h/4h30 matin et soir. De notre organisation, on sait déjà que ça va pas être complètement possible.
Ma compagne l'amène à la crèche à 8h30, donc ça commence pas avant. 4h => 12h30, compter une pause de 1h30 environ (à cause des rougeurs), ça fait 14H, 4 => 18h, ma compagne va la chercher vers 17h30.
Il faut aussi être à deux pour bien mettre ou enlever le casque, pareil c'est contraignant.
On a peur aussi qu'elle soit castrée dans ses mouvements et qu'elle fasse moins de progrès à cause de son casque.
Bref, plein de choses qui nous inquiète, et le traitement est quand même contraignant. Du coup on se remet en question, on culpabilise aussi...
danou:
Bonjour,
Je ne sais pas si tu as pu lire les autres post mais une de mes filles a eu une orthese jusqu'à il y a quelques mois.
Je ne vais pas te raconter tte l'histoire mais je voulais te rassurer.
Les enfants s'habituent très bien au casque. À la fin la mienne me le réclamait quand j'oubliais de lui mettre. Pourtant c'est une toute petite puce qui a ce jour ( 20 mois) pèse 7,8 kg à cause d'autres problèmes.
Elle était également suivie à Lyon.
De notre côté nous avons adaptés le port du casque à notre rythme de vie afin qu'elle est quand même des moments pour jouer et se développer niveau motricité sans le casque.
Si tu explique bien à la Creche normalement il n'y aura pas de soucis et tu verras d'ici quelques jours tu prendras le coup de main et vois arriverez à lui mettre seul.
Elle avait aussi un torticolis et un gros retard moteur et bien le casque l'a comme en partie libérée
N'hésitez pas à venir ici si tu as des questions ou si tu veux partager avec nous cette nouvelle aventure.
Bonne soirée
reyna:
je remonte le sujet ;D
mon ptit dernier de 5 mois porte maintenant un casque (depuis 15 jours) et ça se passe pas trop mal malgré les grosses chaleurs...il transpire beaucoup le pauvre :-\
en fait c'est un bébé né très vite, du coup ça l'a raidi au niveau du dos et on avait beau le tourner sur le coté il arrivait toujours à se remettre la tête à droite...
on a attaqué la kiné et l'ostéo a 1.5 mois, malheureusement ça ne l'a pas beaucoup aidé sur ce plan là du moins
du coup la pédiatre nous a pris le rdv avec le neuro-chir a Toulouse
il nous a aussi dit que ça ne gênerait pas son développement et que ça serait esthétique, on n'a pas le degré exact de déformation mais c'était quand même bien prononcé, même son visage n'était pas symétrique.
ça a mis moins de quinze jours pour prendre rdv avec la société qui les fabrique et récupérer le casque
pour l'instant il le supporte plutôt bien, mais il ne l'a pas encore la nuit et on est loin des 20h par jour préconisés, il refuse de manger avec et comme on vient d'attaquer la diversification.... :-X
il va le garder 4 mois en tout, ça nous coûte 980 euros (merci les papis et mamies), ainsi que les aller et retour a Toulouse tous les mois (trop contente) du coup j'espère que ça fonctionnera aussi bien qu'ils le disent!
Xerneas:
super pour le casque! bon c'est pas évident quand il fait chaud!
nous le casque on l'a mis et c'était tout de suite 23h sur 24
après ça dépend des protocoles
en tout cas on se dit souvent qu'on a bien réagit, nous sommes partis en allem@gne pour avoir un casque, et heureusement qu'on l'a fait,
il l'a eu vers 5 mois et l'a gardé env 3 mois, après il était trop petit, au bout de 15j de casque, grosse grosse amélioration
bon courage!
Benita86:
Bonjour à toutes ! Mon petit garçon présente le même problème, on va chez le kiné mais j'aimerais me renseigner sur les ortheses crâniennes. J'habite sur Toulon, savez-vous où je peux me renseigner et quels sont les premières démarches ??? Merci pour votre aide !
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